아토피 관련 방송에 나갔습니다. 

아토피 치료나 산정특례적용 보험급여 변화에 조금이나마 도움이 되었으면 하는 마음으로 연락드렸어요.

방송시간상 편집이 많이 되었지만 피디님과 작가님이 잘 담아주셔서 감사드립니다.

저는 이미 급여혜택을 받고 있지만 아직 새로운 치료에 접근하기 어려운 환자들이 많습니다.

특히 젊은 친구들은 빨리 치료받으면 제가 겪은 시행착오를 줄일 수 있고 큰 흉터 없이 일상에 복귀할 수도 있습니다.

언젠가 이런 내용을 말할 수 있기를 바랐는데 거의 40여 년이 지나서 이제 조금 할 수 있게 되었어요.

아토피 인식개선과 신약 보험급여 허들이 낮아질 수 있도록 전체 방송도 좀 봐주시고 많이 퍼가주셔도 됩니다.

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뒷부분 제가 말한  300-400만 원 이야기는

처음 듀피젠트가 우리나라 들어왔을 때 주사 한대당 가격이 100만 원이던 시절 이야기와

아토피 환자들이 그것 말고도 계속 들어가는 치료비

(여러 가지 약값이라든지 보습제비용_제 경우는 눈 수술 후 관련해서 들어가는 비용,

기타 아토피행진으로 인해 계속 이어지는 지속적 비용)

전체적으로 얘기한 것인데, 편집되어 나온 거라 오해 없으시길 바랍니다.

아토피 환자들이 일상을 유지하는데 비용이 많이 나온다는 것을 짧은 시간 보여드리기 위해 

피디님이 적절히 편집한 것 같습니다.

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저는 이미 급여를 받고있고,

치료의 효과도 굉장히 보고 있어서 만족하니 아무것도 안해도 되지만

지금의 급여체계가 변하길 바랍니다.

물론 그 이면에는 국내 건강보험 제도의 특성, 제약사의 입장, 환자군의 다양성 등 여러 층위의 문제가 얽혀 있지만,

초증증까지 가지 않고 젊은 나이에 빠르게 새로운 치료로 일상이 파괴되지 않는 수준으로 

관리되길 바랍니다.

현재의 급여방식은 초중증, 거의 끝단에 도달해야 선정특례를 받을 수 있기 때문에

시작하기도 전에 포기하는 경우가 많거든요.

경증이라도 다 비싼 약을 처방하게 되면 건강보험은 어쩌냐 하시는 분들도 있는데,

그 정도는 충분히 의사판단하에 혹은 지금보다 완화된 조건으로 제도를 손보면 크게 문제 될 정도는 아니라고 봅니다.

애당초 성인까지 이어온 아토피 중증 환자들은 오히려 치료를 거부하는 사례가 많습니다.

보통 어릴 적 시작한 아토피가 성인 될 때까지 좋아지지 않으면 그때부터는

정말 잡기 힘든 상황으로 변하니까요.

스테로이드도, 항생제도 써야 할때는 써야 합니다.

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아토피에 대한 인식개선도 되길 바랍니다.

확인할 수 없고 부작용을 일으키는 민간요법과  보조적인 수단들(보습제나 건기식 같은)이 

마치 치료약이나 정답인 것처럼 둔갑해서 환자들과 그 가족들을 현혹해서

더 힘들게 만드는 것도 줄어들기 바랍니다.

마치 본인이 관리 안해서 나을수 있는 병이 안낫고 있다고 생각하는 사람도 줄어들기 바랍니다.

얼마전 모 연예인이말한 유기농 이야기같은 거요.

이 병은 간단하게 낫는 사람도 많지만

그냥 놔두어서 되는 병이 아닙니다.

누군가에게 낫는 방법이 당연하게도 모두에게 적용되지 않고, 그 사이 틈들도 환자 개인마다 천차만별이라 간극이 넓어

환자라도 함부로 얘기할 수 없는 지점이 있습니다.

저는 신약치료로 굉장한 효과를 보았지만 이게 정답이라고 생각하지 않습니다.

이 치료를 처음 알게 된  2019년부터 그랬고,

고민하고 알아보고 여건이 되는 시점을 딱 만나 시작한 이후에도 그렇습니다.

더 좋은 약이 나오면, 더 좋은 치료 옵션이 나오면 당연히 알아보고 바꿀 의향도 있습니다.

부작용이 생기거나 항체가 생겨 치료 효과가 나오지 않으면 

역시 다음 치료를 찾아 여행을 할 겁니다.

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큰 맘 먹고 방송에 나간 후 가장 큰 보람은 우리 오랑이가 전국방송을 탔다는 것입니다!!!

작업실에서 두시간을 촬영했는데 내내 숨어있다가,

마지막 정리하는데 딱 나와서 한 씬 가져간 우리 오랑이가 승자!!!

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제가 병력이 40여년이 넘습니다.

그런데 아직도 제 주위에서는 자기도 아토핀데 이런거 해라 저거해라 하는 사람이 있습니다.

심지어 이번 방송 나가고 나서 

신약치료로 좋아졌다고 하는 내용인데!!!!! 민간요법이나 기타 여러가지 권하는 사람들의 메시지를 많이 받았습니다.

저는 이제 그런일들이 크게 스트레스 받거나 삶에 문제가 되지 않지만

아직 젊은 친구들이나, 어린 친구들은 그런식으로 받는 스트레스도 어마어마 합니다.

당연히 아토피에 더 안좋고요.

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무엇이든 이것만이 답이다 하고 모든 것을 걸 필요는 없습니다.

다만 너무 많은 실패의 경험으로 아예 치료를 포기하는 일은 없었으면 합니다.