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모두의공원

장애인 등록 신청 하려고 준비중입니다.. 3

8
2026-07-27 02:33:11 수정일 : 2026-07-27 03:15:14 1.♡.104.148
국가유공자

제가 겪고 있는 병은 방송에서도 몇번 나온 적이 있습니다. 모 연예인이 걸려서 고생했었던 병이기도 합니다.

통증이 매우 심한 병이라서 저 역시 통증을 줄여주는 기기를 몸속에 삽입하기 전에는 자주 실신했을 정도였습니다. 

통증과 마약성 진통제등에 취해서 실신한 상태로 아침에 일어나보면 주변에 피가 낭자하던 시절도 있었습니다.


제가 통증을 이기지 못해서 약기운에 자해를 했던 모양입니다. 전 대부분 기억이 잘 안납니다.

이후로 분당 서울대 병원에서 신경차단술등을 받았지만, 비용 부담 때문에 보훈병원으로 옮겨서 최종 진단을 받고 가슴을 절개해서 통증을 줄여주는 의료기기를 삽입했습니다.  다행스럽게 전 그게 효과가 있어서 완전한 일상생활까지는 누리지 못해도 기기와 마약성 진통제, 수면제등으로 일정 수준의 관리가 되는 상황입니다. 지금도 물론 어렵지만 그래도 버텨보려 노력중입니다.


예전에 제가 자존심이 강한 걸 아는 몇 몇 친구들이 살아 있어줘서 다행이라고 그러더군요..몸은 많이 안좋고, 생활은 곤궁해지고, 도움을 청할 곳도 없지만 성격상 도움을 청할 주제도 못 된다는 걸 아니까 그런 말을 한 듯 싶습니다. 그런데 주위를 조금만 둘러보면 저보다 더 아프고 힘든 사람은 있는 법이니, 어떻게든 감사한 마음을 가져보려고 노력중입니다. 저와 같은 병인 분들 중에서 그나마 전 예후가 좋은 편이었다보니...예후가 안좋으신 분들은 아예 거동 자체도 불편하신 분들 많으십니다. 자살 시도 하시는 분들도 많으신 것으로 알고 있습니다. 저 역시 이따금씩 힘들테면 그런 충동이 찾아오곤 했지만 그래도 잘 버텨냈고, 잘 버티고 있고, 잘 버티려고 노력중입니다.


오늘은 갑자기 팔에 강직현상이 찾아왔네요...

제가 겪는 병의 한 증세입니다.

장기간동안 괜찮더니 갑자기 찾아와서 사진을 찍었습니다. 나중에 진료기록으로 남겨두는게 치료에 좋다보니.


전 예전에 부러졌던 팔에서 시작된 병입니다.

혹시 다치신 곳에 시간이 지나도 통증이 반복된다거나 하시면 꼭 검사받아보시길.


아프신 모든 분들께 위로드립니다..

저는 힘들 때마다 저보다 더 힘들고 아픈 분들이 많다는 걸 떠올립니다. 

언제까지 제가 통증과 삶의 현실로부터 버틸 수 있을지는 모르겠지만 최대한 버터보려 합니다.

조만간에 진통제 좀 더 늘려야할 것 같아서 보훈병원에 가는 김에 장애진단서도 같이 신청해보려고 합니다.

10년 전에 두군데 병원에서 받았었는데, 그때는 아파서 정신도 없었고 장애인 등록에 대해서 잘 몰랐었던 것 같습니다.

보훈병원이 천호동이라서 집에서 왕복 5시간 정도 걸리다보니 너무 멀어서 빡세지만 그래도 다녀와야 합니다.


간만에 팔에 강직이 찾아와서 기운이 살짝 빠지려다보니 오히려 이렇게 이야기하면서 자연스레 기분 업 좀 해봅니다..


다들 거듭 건강 조심하시길.

사는 게 참 쉽지 않습니다.

병치레가 길어지면 현실적 타격이 같이 오기 때문에 우울증이 급속도로 올라갑니다. 

아프신 분들 꼭 정신건강 관리도 잘 받으시기 바랍니다!


혹시 crps때문에 수술 받으실 계획이 있으시면 사진과 비슷한 수술과정을 거칩니다.


가슴이나 복부를 절개해서 배터리를 넣고, 전선을 척수에 연결해서 아픈 부위에 전기 자극이 가도록 합니다. 사진속 기기가 제가 몸에 삽입한 기기 무선 충전 시켜주는 장비입니다. 


정치관련 이야기는 아니지만,  클리앙에도 저와 같은 병이시거나 아프신분들 계실테니 약기운에 주저리 해봅니다..

가끔 제 주제에 정치에 관심 가지는 게 한심하게 느껴지면서도 소위 말하는 제도적 기준에서 보면 사회적 약자이기 때문에 더 관심을 가져야 하는 것이 아닌가 싶습니다. 사회적 약자들은 어려운 상황에다 자괴감마저 들다보니 오히려 정치에 관심 가지기 어려워지는지라...


뜬금 드는 생각이지만 앞으로는 정치인 비판글도 좀 순화해서 올려야겠다는 생각이 듭니다. 선호하지 않는 후보에 대해서 비판할 수 있지만, 조롱과 비난만이 보이는 글은 작성하고 싶지 않습니다. 따지고보면 제가 비판하는 사람들도 누군가에게는 귀한 부모이자, 자식들일텐데..


그냥 약기운에 글을 쓰면서 약간 서글픕니다..

자존심 때문에 혹시라도 아는 사람이 제 삶의 고단함을 알 게 될까봐 괜한 염려도 되고 말이죠.

친구들에게 아쉬운 소리하기 싫어서 친했던 친구들에게마저도 먼저 연락 안한지가 오래되긴 했네요.

좋은 소식이 별로 없으니 더 그리 되는 것 같기도 합니다. 그렇잖아도 다들 살기힘든데 저까지 주변에 걱정을 공유하고 싶지는 않다보니...


그래도 요즘 다시 sns하고 살도 빼면서 새로운 사람들과 인사 나누고 의견 주고받는 즐거움을 가져보려 노력중입니다.

다들, 거듭 건강 조심하시길!


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국가유공자 님의 게시글 댓글
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댓글 • [3]
byelife
IP 59.♡.3.204
02:52 2026-07-27 02:52:56
·
제 가족도 그렇고, 아직 적절한 치료법이 없는 질병을 겪는 분들이 많지만 AI 덕분에 희망을 갖고 살고 있습니다. 오늘도 이겨내 주셔서 감사합니다.
미래를위한선택
IP 58.♡.91.176
03:00 2026-07-27 03:00:00
·
힘내시길 바랍니다.
힝힝이
IP 61.♡.254.214
03:53 2026-07-27 03:53:59
·
상상할 수 없는 문제에 대해 무어라 위로 드리기 어렵네요.. 제가 감히 알 수 없는 수준이겠죠..
저도 통증이란것에 내성이 강한 줄 알았는데..
저번주 허리디스크가 터지고 구급차를 부르고 싶다 라는 생각을 태어나서 처음 해봤습니다.
주저앉아서 움직이질 못하겠더라구요..
화장실은 가고 싶은데 못가겠고.. 서지도 눕지도..
겨우 그 정도에도 저는 멘탈이 터졌는데

실신이라는 상황까지 갈 정도라면 정말 상상조차하기 어려운 고통일거라 생각이 듭니다.
인간으로써 엄청난 통증을 버텨내가고 계시다는것에
존경이라는 단어가 어울릴까 싶습니다만..
그 삶을 마주하고 나아감에 진심으로
존경을 표하고 싶습니다.
장애 등록이 잘 진행되길 바랍니다.
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