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오랜만에 글을 씁니다.

제가 중증 아토피를 앓으면서 살아온지 40년이 넘어가는데 2023년즈음 열세번째 책 냈을때부터 갑자기 엄청나게 안좋아져서

(이제는 거의 조절할 수 있는 단계라 생각하던 시점, 하지만 나빠졌죠! -_-;;)

제 채널외에는 글도 잘 쓰지 못하고 일도 거의 하지 못했거든요.

(이렇게 스트레이트로 오래 일 못한 거는 2000년 이후 처음인듯요)

그러다 '이렇게 나빠졌으니 가능!' 할 것 같아 

작년여름부터 아토피 신약치료 준비해서 산정특례(중증난치질환인 경우 약값의 10프로만 내는제도)통과, 

10월부터 신약치료에 들어갔습니다.

2주에 한번씩 계속 주사를 맞아야 하는데요,

제가 맞는 약은 유전자재조합 물질로 환자마다 효과는 다르지만 국내에서도 현재까지 5년이상 잘 유지하는 분들도 많고 

이 제약사가 이 단일약으로만 전세계 매출이 십 몇조에 달할 정도로 어마어마한 사이즈를 자랑하는 약이기도 합니다.

다만 가격이 높고 2주에 한번씩 기약없이 계속 맞아야 한다는 허들이 높아서 사실 접근이 쉬운 약은 아닙니다.

아무튼 제 경우는 2000년 이후로 스테로이드같은 면역억제제 경구나 주사제를 쓰지 않은 덕인지

주사 맞자마자 2틀만에 손이나 발에 상처가 다울머다라구요.

 

세상 모든 병이 다 그런면을 갖고 있지만 

아토피라는 병은 그 분야에서는 탁월한(?) 것 같아요.

사람을 지치게 하고, 줬다뺐었다 하는 게임처럼 서서히 망가뜨리는 거,

심지어 이 병은 외모를 박살내는 병이라 아토피 커뮤에 젊은 친구들보면 'ㅈㅅ'을 입에 달고 삽니다.

저 역시 당연히 그런 생각 안해본거 아니고 정말 죽기직전 문턱까지 갔다해도 과언이 아니예요.

미래가 박살나는 것을 계속 보고 겪는다는 게 참 그렇습니다.

얼마전에 모 매체 기자님과 인터뷰를 하게 되었는데

기자님이 여러질문을 해주시니 옛날 생각이 주마등처럼 지나가더라고요.

사실 이 병은 완치가 없습니다.

저는 그렇게 생각해요.

그냥 일상을 살 정도만 되어도 충분하다고 생각합니다.

큰 재발이 아니라그냥 조금 불편한 정도로만 되어도 충분히 살아갈 수 있을 것 같아요.

그래도 이제 제가 사용하는약이나 다른 아토피 신약들이 많이 나오고 있어서

예전같지는 않을 것 같습니다.

더 좋은 신약들도 나올 것 같고요.

혹시 주변에 아토피 앓고 있는 환우 계시면 점점 좋은 신약들 많이 나오고 있으니 알아보라고 말씀해주세요.

아토피 때문에 거의 평생을 잠을 잘 못자던 사람인데,

(아파서 못자, 가려워서 못자, 예민해서 못자, ㅜ불안해서 못자....ㅜ_ㅜ 하룻밤에 깨는 횟수가 10번도 넘게 살아왔..)

요즘 눈 감으면 잠들어서 아침에 일어나니  뭔가 말로 표현하기 힘든 시간을 맞고 있습니다.

아래는 오랜만에 작업내용과 함께 아토피 관련 인터뷰입니다.

https://www.mkhealth.co.kr/news/articleView.html?idxno=77652