안녕하세요.
얼마전 조혈모세포를 기증했습니다.
아마 대부분 조혈모세포라는 단어를 처음 들어보실텐데요. 그냥 골수 (세포) 기증이라고 이해하시면 됩니다.
조혈모세포가 골수에 많아서 옛날에 골수 기증이라고 불렀거든요.
사실 저는 작년에도 기증 요청을 받았고 HLA 유전자 검사에서 100% 일치가 떴지만, 다른 분이 더 적합하다고 해서 못했었습니다.
이후 1년이 지난 지금 다시 연락을 받았고 기증을 진행했습니다. (아니 그 받기힘들다는 연락을 2번이나..)
등록한지는 3년 됐습니다.
기증을 진행하면서 진행 절차와 느낀점들을 클량에 공유해보려고 합니다.
절차부터 제 후기까지 모조리 담다보니 글이 너무 길어진 느낌이 있습니다. 미리 양해를 구합니다.
조혈모세포 기증이란?
혈액의 주요 세포인 백혈구, 적혈구, 혈소판을 만드는 세포가 조혈모세포인데, 이 세포를 제대로 만들지 못하는 분들이 혈액암 또는 이에 준하는 환자들입니다. 뭐.. 백혈병, 림프구 질환 등등이요.
환자 케이스마다 치료 방법이 다양하겠지만, 본인의 조혈모세포를 모두 없애버리고 타인에게서 공여 받는 게 조혈모세포 기증입니다.
어쩌면 환자 입장에서는 살 수 있는 유일한 치료 방법 일 수 있습니다.
조혈모세포 기증 등록
조혈모세포는 헌혈의 집 등에서 사전에 기증 동의 신청을 할 수 있습니다. 아마 헌혈을 많이 하시는 분들이라면 한 번쯤은 들어봤을 거라고 생각합니다.
저도 헌혈을 자주하는 편인데 문상인지 영화관람권인지 준다고 해서 등록했습니다 ㅋㅋㅋ 좋은 일이기도 하니까요.
이 때 소량의 혈액을 채취해서 유전자의 일부 샘플을 DB에 저장합니다.
환자가 가톨릭조혈모세포은행 또는 한국조혈모세포은행협회에 검색을 요청하면 이 기관에서 DB에서 일치하는 사람을 찾고 기증 동의자에게 연락을 취합니다.
각 기관의 코디네이터가 환자와 기증자 중간에 껴서 중계해주는 느낌입니다.
# 기증 절차
1. 기증 동의 연락
어느날 아침.. 뜬금없이 카톡이 옵니다. "가톨릭조혈모세포은행"
저는 이미 작년에 이런 카톡을 받았었는데도 심장이 막 두근두근 뛰기 시작했습니다.
"귀하께서는 20XX년에 대한적집자사에서 조혈모세포 기증희망 등록을 해주셨습니다"
"유전자형이 일치하는 수혜자가 나타나 기증의사를 다시 한 번 확인하고 진행하기 위해 연락드렸습니다"
"기증희망 있음/없음을 알려주시면 빠르게 진행 도와드리겠습니다"
저는 사람 살리는 일이라면 못참기 때문에 바로 동의했습니다.
2. HLA 유전자 검사
조혈모세포를 이식하기 위해선 공여자와 수혜자의 HLA 유전자가 일치해야합니다.
이게 보통 내 부모와 일치할 확률이 5%, 형자매간은 25%, 타인과는 0.00005%(1/20000)라고 합니다.
기증 절차에 들어가면 이 유전자를 검사합니다.
저는 채혈 키트를 자택으로 받아서 근처 의원에서 채혈하였습니다. 5통 정도(17cc)를 채혈하고, 채혈한 것은 의원에서 보관후 퀵을 통해 협회로 보냈습니다.
생각보다는 많은 양?을 채혈한다고 보시면 됩니다.
촌동네 의원에서 채혈했는데 나이 지긋히 드신 간호사님이 정말 좋은 일 하시는거라며 칭찬을 해주셨습니다. 헤헤.. (좋아서 부끄럽네요)
2~3주 걸린다고 하는데 저는 주말 포함하여 8일만에 "100% 일치" 결과나왔습니다.
HLA 100% 일치와 일정 조율
여기서 일치하게 된다면 일정 조율을 합니다. 언제 건강검진을 하고 언제 입원하여 기증할지를요.
환자의 상태에 따라 조금 늦출 수도, 빠른 시일 내에 할 수도 있습니다.
건강검진은 기증을 진행하는 종합병원(대학병원)에서 진행하며 실 기증 1달 전에 합니다.
3. 건강검진
기증 약 한 달전에 100만원대의 건강검진을 받습니다.
혈액, 소변, 심전도, 흉부 X선, 키 및 체중 검사입니다.
혈액 검사가 레전드인게 정확하게 기억나지 않지만 새끼손가락만한 통을 10통 가까이 뽑습니다.
심전도 검사는 맨날 애플워치로 해봤지 병원 장비로는 처음이라 신기했습니다. 배와 가슴에 센서를 부착하고 30초 누워있으면 끝나더라고요.
건강검진을 할 때 간호사님이 팔에 있는 혈관으로 채집 할 수 있는지 확인합니다.
만약 간호사님이 갸우뚱하시고 코디님과 "안될거같은데"등의 수상한 대화를 나눈다면 여러분들은 중심정맥관(쇄골 등의 정맥)으로 채집하시게 될겁니다. 이 부분은 처음 코디에게 연락이 올 때 안내문에 적혀있습니다.
(그게 접니다 살좀 뺄걸)
그리고 기증을 진행함에 따라 여러 서류에 싸인합니다. 채취 동의서, 장기기증 동의서 등 입니다.
피를 뽑아서 채집하지만 분류상 장기기증이라 이 동의서에 서명하더군요.. 기분이 되게 묘하고 신기했습니다.
그리고 담당 교수님과의 대화에서 이 말이 가장 기억에 남네요.
"정말 좋은 일 하시는 겁니다. 이 기증은 환자의 증상 완화가 아니라 완치를 할 수 있는 기회를 선생님이 주시는겁니다."
4. 백혈구 촉진제 주사 (a.k.a 그라신)
입원 3일 전부터 투약합니다. (입원이 금요일이라면 화, 수, 목을 외부에서 투약. 입원일에 또 투약)
저는 주사를 집으로 받고 근처 의원에서 낮에 투약했습니다.
투약 전날에 집으로 퀵을 보내줍니다. 구성품?은 아래와 같습니다.
- 그라신 주사기
- 아이스팩
- 소견서 (3장)
- 입원 및 촉진제 주사 안내문
아이스팩이 적혀있다시피 약이 신선식품마냥 냉장보관입니다.
다닐 수 있는 보냉팩이 같이 오는데 여기에 주사기랑 아이스팩을 넣어서 병원가면 됩니다.
병원 의사님이 한 번 보시고 간호사님이 놔주셨습니다. 의사님이 정말 좋은 일 하신다고 또 칭찬을.. (부끄)
이 주사는 여러분 체중에 따라 양이 다릅니다. 저는 체급이 있는 편이라 하루에 그라신을 3개 맞았습니다.
다른 사람들은 주사를 놓을 때 아프다고 하는 데 저는 글쎄요? 독감 주사보다 안아팠습니다. 느낌이 거의 없었다고 봐도 됄 정도에요.
저는 간호사님에게 천천히 놔달라고 했습니다. (이 약은 피부와 가까운 피하주사라 아프고, 빠르게 주입하면 아프다고 하네요)
약물 부작용은 일차별로 정리해두겠습니다.
- 1일차: 저녁이 되고 몸이 뻐근함. 앉아서 일해야하는데 앉기 힘들어 자고 일어나서 타이레놀 투약. 이후로는 아프지 않음
- 2일차: 3~4시간 지나고 몸살 증상. 타이레놀 먹고 자고 나뉘 나름 괜찮음. 저녁되니 역시 허리 통증과 두통 동반.. 전날보다 좀 더 아픔
- 3일차: 타이레놀을 먹어도 허리 통증과 두통은 사그라들지 않음. 엉덩이 쪽에 억 소리가 나올 정도로 통증.. 허리에서 심장이 뛰는 것 마냥 두근두근
- 4일차: 두통과 허리통증은 왜인지 모르게 없어졌지만 우측 허벅지가 눌리면 극심한 신경통
아 참고로 대부분 밖에서 마스크 벗고다니지만 종합병원에서는 마스크를 착용하고 입원 시 코로나19 PCR 검사를 하셔야 합니다. (1인실 호실 내에서는 벗기 가능)
입원 하루 또는 이틀 전에 PCR 검사합니다. (보건소에서 입원 대상자는 무료로 가능합니다. 입원일이 적혀있는 서류 지참)
5-1. 입원
기증 전날입니다. 코디와 사전에 협의한 시간에 입원을 진행하실겁니다.
입원 수속은 그리 길지 않고, 수속이 끝나면 바로 올라가서 1인실 방으로 들어옵니다.
간식과 세면도구, 수건, 실내화 등은 미리 코디님이 다 준비를 해두십니다.
로션, 속옷 같은 것들만 준비해서 오시면 됩니다.
수액을 놓을 수 있도록 팔목 쪽에 얇은 관을 하나 만들어두고, 이 관을 통해서 혈액도 뽑아 검사하는 것 같았습니다.
이건 실리콘 재질로 되어있다고 하네요. 움직이는데 이물감? 같은 건 느껴져도 불편하지는 않습니다.
밤에 그라신을 한 번 더 맞고 자게됩니다.
(정맥관을 잡는 분들은 00시부터 물 포함 금식입니다 ㅠㅠ)
근데 다른곳은 다 괜찮은데 허벅지가 너무 아프네요 윽억 소리가 절로 나오면서 못일어날 정도입니다.
변기에 앉으면 허벅지가 눌리니 진짜 거짓말 안치고 지옥을 맛봤어요. 다른 후기에서는 이런 케이스가 없었는데..
5-2. 기증
오전에 중심정맥관을 잡으러갔습니다. 간호사님이 나오라길래 나왔는데 배드에 눕힙니다 ?
그대로 실려갔습니다. 막상 시술을 받고 보니까 누워서 가는게 맞는 것 같더라고요.
응급실 다큐에서만 보던 혈관조영실로 들어가고 진짜 시술실 분위기 나는 방으로 들어갑니다.
전신을 비닐과 면이 섞인 이상한 소재로 가리고 국소마취 후 시술이 시작됩니다.
마취주사를 제외하면 통증은 느껴지지 않으나, 진짜 관이 들어오는 느낌은 납니다. 마무리 할 때는 짼 곳을 꼬매는 듯 보였는데 좀 따가웠습니다.
이 시술을 받고와서 아침을 먹었습니다. 간호사님이 채집 시간을 알려주는 데 그 전에 소변을 봤습니다.
이제 채집하러간다는데,
간호사님과 이송 직원님이 휠체어를 끌고 들어오시더니 앉으랍니다.. (나 무거운데)
그대로 휠체어를 타고 혈액내과로 이동하여 채집을 시작합니다. 채집기계는 헌혈의집에서 보던 성분헌혈 기계와 비슷해보입니다.
혈액과 간호사님이 정맥관 잡은 곳이 지혈이 안되었다고, 모래주머니를 올려줍니다. 지금 생각나니 후기에선 시술 후 지혈하는 것 같던데 전 안했네요?
오전 9시 40분 쯤 시작하여 오후 1시 30분에 끝났습니다. 거의 5시간 걸렸죠.
팔로 채취하는게 아니라서 피가 잘나오는 바램에 그냥 4시간을 잤습니다.
중간 중간에 간호사님이 혈압 재실 때 깬 것만 기억이 있네요.
기증이 다 끝나고 코디님이 와서 고급스럽게 생긴 기념패와 기증 후 안내문을 주시더군요.
기증 후 올라와 늦은 점심을 먹었고, 저녁에 채집 목표량을 모두 채웠다는 말을 듣고난 뒤 관을 제거할 수 있었습니다.
5-3 퇴원
사실 어제 관 삽입부터 제거하고 나서까지 관 삽입 부위가 지혈이 안되더군요. 응?
밤새 고생했습니다. 드레싱을 수차례 교체하고 피가 드레싱을 적시고 밖으로 나오는 바램에 옷도 두 번 갈아 입었거든요.
결국 아침에 인턴 의사쌤이 부위를 꼬맸습니다. 제 뇌피셜로는 너무 많이 절개한게 아닌가 싶네요.
꼬매고 나서 곧바로 피가 멈췄습니다. 이건 일주일 뒤에 실밥을 제거했어요.
코디님이 아침에 이 소식을 듣고 대신 속상해주더군요.
10시 넘어서 퇴원 수속을 밟았고, 우측 허벅지 통증은 계속 지속되었기 때문에 다음주에 담당 교수의 외래진료를 예약했습니다.
이후 허벅지 통증에 대한 해결 이야기
- 3일차:
통증이 완화되지 않았고 코디의 제안으로 채혈했던 병원 응급실에서 진료를 보기로 했습니다.
택시를 타고 이동하여 진료를 봤습니다.. MRI는 응급실에서 찍기가 어렵다고 했고 기본적인 검사만 진행하여 이상없음 나왔어요.
택시비 왕복으로 16만, 응급실 진료비 1X만원은 모두 기관에서 카드로 결제했습니다. (저는 그냥 주머니에 휴대폰과 신분증만 들고 몸만 왔다갔다...)
- 4일차:
증상이 완화된 것 같은 기분입니다, 아직 통증은 남아있으나 걸어다니는데 문제는 크게 없어졌습니다.
- 5일차:
증상이 기증일에 비해 70% 호전된 느낌입니다. 아랫쪽을 윗방향으로 누르면 아직 통증은 남아있으나 전날에 비해 통증이 좀 더 딱딱해진 느낌을 받았습니다.
- 6일차:
증상이 80% 정도 호전된 느낌입니다. 원래 두 다리가 꼬아져있으면 죽는 줄 알았는데 자고 일어나니 꼬아져있네요.
- 7일차:
이제 뛰어다녀도 될 정도입니다. 다만 무릎을 무리하면 찌릿한 증상이 또 나오네요.
병원에서는 이렇게 오래가는 케이스가 거의 없으나 호전되고 있으니 지켜보고 계속 증상이 유지되면 무조건 다시 와달라고 합니다.
- 글쓰는 지금:
정상입니다. 원래 하루종일 걸어다녔을 때 우측 무릎이 아팠는데 이게 약을 먹어서 더 아파진게 아닌가 싶어요.
기타 내용들
유전자 검사와 그라신 투약하러 병원 왔다 가실 때는 택시타셔도 될 정도의 교통비가 나옵니다. 편히 택시타고 다녀오세요.
입원하러가실 땐 버스, 전철, KTX 섞어 타시면 됩니다.
기증 전 비염과 감기약 등 간혈적으로 먹는 약은 저는 크게 상관다고 하셨습니다.. 투약전 코디네이터에게 문의하세요.
교통비, 병원비, 입원비 등은 모두 환자측에서 지불한다고 하네요. 6~700만원을 기관에 지불하는 것 같습니다. 남은 돈은 환급된다고 해요.
보호자와 동반 입원이 가능합니다. 밥까지 가능합니다만 보호자의 침구류와 세면용품 등은 들고 와야합니다.
저는 지혈이 안되기도 했고, 극심한 다리 통증으로 보호자 없었으면 아찔했습니다.
병원밥은 처음 먹어보는데 전 맛있었습니다. 🤣 특식인지는 잘 모르겠어요.
기증 직전 기증 받는 환자는 새로운 세포를 맞이하기 위해 전처치에 들어간다고 합니다.
엄청 독한 항암제와 방사선 등의 거의 몸에 핵폭탄을 떨구는 급의 항암치료를 한다고 해요. 이 때 기증자가 포기를 하면 환자는 죽습니다.
포기하실거면 전처치 전에 포기 의사를 전달하세요.
기증 후 세포는 구급차로 옮겨 바로 수혜자에게 이식이 진행된다고 합니다.
후기
첫 연락으루부터 기증까지 정확히 2개월이 걸렸습니다. 후련하면서도 아쉬운 느낌은 뭐지..
이 기간에 일 하면서 계속 다른 후기들을 둘러보며 기다렸던 것 같아요.
일단 생명을 살릴 수 있는 기회를 얻어서 정말 기분이 좋았습니다.
솔직히 힘들었지만 돌아간다 하더라도 무조건 할겁니다.
이 일은 다른 분들에겐 부담이 될 수 있다고 생각합니다.
팔 혈관으로 할 수 있다곤 하지만 저처럼 팔 혈관이 저세상인 경우 정맥관을 잡아야하고, 그라신 주사도 사람마다 다 다르지만 고생하는 경우가 더 많습니다.
아무리 기증자의 일정을 배려해준다고 하지만 기증일이 무조건 평일인 이상, 직장인 분들은 시간 내기가 더 어려우실테고요.
(공무원과 군인은 법으로 공가가 보장되지만 그냥 직장인은 글쎄요.. 보상해주는 법이 있지만 사기업에선 연가를 쓰는 경우가 많았습니다)
하지만 많은 분들이 조혈모세포 기증에 동참해주셨으면 좋겠습니다.
재생 가능한 세포를 나눠줌으로써 이 환자들의 목숨을 기증하는 우리들만이 살릴 수 있습니다.
제 세포를 이어받은 수혜자는 아직 학교도 못간 어린 친구라고 들었습니다. 세상에 발을 내밀지도 못한 작은 생명.. 어린 나이에 항암 치료를 받는 걸 생각하니 정말 마음이 찢어집니다.
부디 건강히 세포가 자리를 잡고 최대한 부작용없이 회복하였으면 좋겠습니다. 제게 또다시 추가 기증 요청을 한다면 기꺼이하겠지만 그럴 일이 없으리라 빕니다.
주저리 주저리 사용기를 쓰다보니 글이 너무 길어졌네요.
불꺼져가는 어린 생명 살린 사용기.. 읽어주셔서 감사합니다. 모두 건강하고 행복한 하루되세요.
복 받으시길 바랍니다.
코디님이랑 얘기할 기회가 많은데 제일 힘든게 옛날 방송에서 나온 식으로 골수채취 같이 고통스러운 방식이라는 선입견이 있어서 보호자 의무동의를 넘기가 힘들다고 하네요.. ㅠㅠ
기증해 주셔서 감사합니다
저는 피기증자가 50대 남성으로 알고 있는데, 어느 가정의 가장이겠거니...하고 준비하고 있습니다. 앞으로 두 세달 뒤라고 하는데, 적어주신 글 천천히 읽어봐야겠네요.
고생하셨습니다. 고맙습니다.
세월이 참 ㅎㅎ
훌륭한 분이시네요. 복 많으실거에요...
종교기관통해서 등록해보라는 얘기를 듣긴했는데 어찌될지 모르겠네요
귀중한 기증에 대해서 정말 감사합니다
아기였다고 하니 눈물찔끔.
저도 나중에 해보고 싶어요
수고 많으셨습니다. 감사합니다.
저도 조혈모세포 기증/장기기증 등록되 있는데 연락이 온적은 한번도 없습니다.
현혈 30회 후
고혈압(약 먹은지 10년째), 대장내시경 검사 후 조직검사결과 악성으로 인한 중증환자등록(3년차),
얼마 전에는 허리디스크 수술까지....
JK7761님 글을 보고 언젠가 필요한 환자를 위해 몸관리를 빡세게 해야겠다는 결심을 해봅니다.
고귀하신 행동에 대해, 제가 다시 결심할 수 있게 해주신 것에 대해 진심으로 감사드립니다.
저에게도 언젠가 생명을 살릴 수 있는 기회가 오기를 고대해봅니다.
저는 헌혈도 다른 기증도 못 해서 부럽기도 합니다
좋은 일 하신 만큼 생활에 큰 행복이 있으시길 기원합니다.
2018년 조혈모세포 이식을 받고
2023년 완치가 되었습니다.
기증할 수 있는 기회를 놓쳐 속상합니다.
한사람과 그사람의 가족분들을 살려 주셨어요.
정말 고맙습니다.
부작용 많은걸로 막연히 생각했었는데 이 글을 읽고 정확히 이해하게 되었습니다. 감사합니다^^
저도 하고 싶었는데, 기증 자체는 만 55세가지 할 수 있지만, 기증 신청은 40세 전에 해야 하더라고요. 이걸 모르고 신청하려 했다가, 만 40세 생일 지난 뒤 얼마 안 된 시기라 너무 아쉬웠던 기억이 있습니다. 혹시나 뜻있는 분들께서는 젊을 때 미리 신청해 두세요.
저는 이제 나이도 안되지만 과연 기증 신청할 용기가 날까 생각됩니다.
한 생명 살려주셔서 감사드립니다.
기증 이후 코디네이터분이 한번씩 연락와서 기증 받으신 분 회복 잘하셔서 정기적으로 외래만 다니고 있다고 연락받았습니다 ㅎㅎ
어린 아이도 건강히 회복했으면 좋겠습니다
오래전 헌혈을 하러 갔다가 저도 신청을 했는데 나이가 너무 들어서 안된다고 하더군요.
7년전 일이라 정확히는 기억이나질 않지만 기증 받을 친구는 어린 아이였던걸로 기억이 납니다. 당시 저는 심각하게 고민하고 있던 임신중이였던 와이프를 말렸습니다. 아직도 때가되면 미안하고 미안한 기억만 맴돌고 있습니다.
큰 일 하셨습니다. 감사합니다.
감사합니다!
애 아프고, 병원에서 환아들을 많이 보다보니 저도 애들한테 뭐라도 도움이 되고 싶어서 알아봤는데
40이 넘으니 신청자체가 안되더라구요..
좀 미리미리 이런거 신청해둘걸 제일이 되어서야 알아보니 늦네요.
집안 친지등 환자는 없지만 감사하고 또 감사하고 또 감사합니다.
생명을 살리신 분. 축복을 빕니다.
살고 있습니다. 국내에는 일치자가 없어 일본에서 받았지요. 2008년 일본에서는 골수에서 직접 뽑았다고 합니다. 쉽지않은 일인데 용기내주셔서 감사합니다. 수혜자와 그 가족들은 평생 기억하고 감사드릴 겁니다.
댓글보니 기증하신 분들 몇몇 보이시는데 역시 우리나라는 민초들의 힘으로 굴러가나봅니다..)
저도 기증한지 10년 된거 같은데 살면서 또 기회가 있으면 좋겠어요
한 아이의 생명을 살리셨네요.
힘드셨을텐데 고생 많으셨습니다.
감사합니다.
기증 받으신 환자분은
이제.. JK7761님의 혈액형으로 바뀌시겠네요.
저는 연락이 두번 왔었는데..
(생후 6개월 아이, 20대 분)
두번 다 진행절차에서 취소..가 되었어요.
두 분 모두 좀 나아져서 취소가 되었겠죠..?
이게 기증하고 싶다고 해도 선뜻 실천하기 힘들거 같은데 정말 대단하세요.
그리고 그걸 필요로하는 환자는 유일한 희망에 가깝다는 것도요...존경합니다.
지병이 있지만 기증이 가능한 대상자인지 알아보러 다녀오겠습니다.
이 또한 선순환 이겠지요?^^
감사합니다.
올해 초 딸이 급성골수성백혈병 진단을 받았습니다.
이게 혈액암인지도 모르고 살았던 지난 시간을 반성하게 되었고
저도 조혈모세포 기증 등록을 했습니다.
글쓴이분의 헌신과 용기에 감사드립니다.
또 한가지 덧붙이고 싶은데요.. 조혈모세포 이식 물론 어려운데 기여를 하고 싶은 의지가 있으시다면
“헌혈” 많이 해주세요~ 특히 혈소판의 경우 제때 수혈받지 못해 지정헌혈을 찾아나서는 보호자들이 많습니다.
가까운 헌혈의 집에서 헌혈 하는것 만으로도 정말 큰 도움이 됩니다.
많은 분들께 감사드립니다.
감사합니다!