안녕하세요, Hazealign입니다. 치료에 계속 전념하고 있었고, 1주일 가까이 시간이 지났습니다. 첫 치료를 시작한지 2주가 지났는데, 제 변화가 스스로도 너무 놀랍습니다. 이게 단순히 약 때문은 아니고, 약과 상담과 주변 사람들의 정신적 지지가 모두 조화를 얻어 만들 수 있었던 결과라고 생각하고 있어서 특히 더 감사하며 살고 있습니다. 1주일간 결론이 난 의료비 지원에 대한 이야기나, 지금까지 제 변화를 종합해서 글을 적었습니다. 잘 부탁드립니다. 원래 글은 링크에서 볼 수 있습니다.
스프라바토 투약기 3.
2주간 생긴 엄청난 변화와 의료비 지원에 대한 이야기
7월 1일, 극심한 우울증에 정말 힘들어하며 고민을 많이 하고 스프라바토를 투약한 뒤 2주가 지났다. 오늘로 총 5회, 총 10개의 스프라바토를 투약했다. 나는 가족, 친구, 지인들의 정서적 지지와 적절한 약물 치료와 상담 요법으로 생활에 많은 변화를 느낄 수 있었고 오히려 예전보다 더 편안한 정신 상태로 나은 생활을 하고 있다고 느끼게 되었다. 오늘은 내가 어떤 변화가 있어서 어떻게 생활하고 있는지와 스프라바토의 '엄청난' 의료비를 어떻게 지원받고 있는지 적어보았다. 글을 쓰기에 앞서 미리 이야기하지만, 이것은 나 개인의 이야기이며 절대로 이 글이 보고 있는 여러분에게도 똑같이 적용될 것이라는 보장은 없다.
삶의 변화
다양한 시도들
스프라바토 투약 이후, 나는 내가 평소에 하지 않던 시도들을 많이 도전하게 되었다. 공황장애로 인해 미용실을 꺼려했었지만 머리를 자르고, 염색도 하고, 심한 곱슬머리를 펴기도 했는데... 사실 이것은 스프라바토 투약 전날 있었던 일이라 스프라바토의 도움은 아닐 것이라고 생각한다. 하지만 이 도전은 자신감을 얻을 수 있는 시작이었다고 생각한다.
나는 퇴사 이후 몇 주간 내 방에 있는 쓰레기들을 정리하지 못할만큼 무기력이 심했었다. 심지어는 일주일 넘게 바깥을 나가지 않은 적도 있었으며, 제대로 쉬는 것이 무엇인지 전혀 몰랐었다. 그런 내가 집안일을 스스로 하고 방을 청소하기 시작했다. 이러면서 자신감에 가속이 붙었다.
퇴사를 선언한 뒤, 퇴사하면 건강을 회복하기 위해 광교호수공원같은 곳에서 좀 경보도 하고 그러고 싶다고 많이 이야기했었다. 하지만 심각한 무기력 때문에 바깥에 나가는건 좀처럼 상상도 할 수 없었는데, 지난번 글에도 적었지만 스스로 나가서 시간이 될 때 운동을 하게 되었다. 스프라바토를 투약한 날과 다음날에는 해리나 어지러움을 조심해야하기 때문에 운동을 자제하는 것이 좋긴 하지만 그 외의 날에는 편하게 밖에서 운동할 수 있다.
그 이후 후술할 내용들과 함께 어머니나 몇몇 분들에게 얼굴 빛이 좋아졌다같은 이야기를 들을 수 있었고 그게 너무 기뻤다. 공황장애가 생긴 이후에 나는 영화관같은 곳도 가는걸 꺼려했었다. 내 기억 속 영화관은 어두운 공간 안에서 사람이 정말 정말 숨이 막힐 정도로 많았던 것이었는데(물론 영화 상영관 밖에도 사람이 많았다.), 최근에 탑건 매버릭이 그렇게 내 주변에서 인기여서 어떤 친구는 이걸 여러 번 볼 정도였다. 그래서 너무 궁금해서 며칠 고민을 하다가 한번 영화를 예매해서 보았다. 영화 자체도 정말 다시 보고 싶을만큼 좋은 경험이었지만, 그 안에서 영화를 보면서 아무 일도 없었다는 점이 중요하다.
나는 공황 발작 같은 것들을 대비해서 항불안제나 여러 비상 약들을 가방에 챙기고 생수를 하나 사서 영화를 보았지만, 정말 사람도 많지 않았고 아무 일도 없었다. 이런 도전에 성공한 작은 경험들을 계속 뇌에 학습하면서, 내가 싫어하고 두려워하는 미용실이나 영화관같은 곳도 괜찮다는 것을 계속 학습해야한다. 물론 여기엔 도전하고자 하는 용기가 필요했고, 내 생각을 비롯해 약과 상담 그리고 주변 사람들의 지지가 조화롭게 작용했을 것이라 생각한다.
수면의 개선과 생활 루틴 적용
나는 입면이 어려운 형태의 불면증이 있다. 스프라바토 투약 전에도 약을 많이 먹어도 잠을 못 잤기 때문에 다양한 약을 써서 밤에 어떻게든 잘 수 있게 되었다. 하지만 스프라바토 이후, 수면에 관련한 약을 줄일 수 있었고 지금은 밤에 빠르게 잠이 들고 아침에 일찍 일어난다. 예전엔 항상 비상용 수면제를 한 알 더 먹거나 해서 잠이 드는 경우도 있었지만, 이제 그런 일은 정말 드물다. (고백하자면 편두통이 엄청 심했던 날, 딱 한번 있었다.)
지금은 11시 반 ~ 12시 정도에 잠이 들어, 6시 반 정도에 일어나는 삶을 유지하고 있다. watchOS 9부터 애플워치로 수면 측정이 되기 때문에 빠르게 베타를 올려서 계속 수면을 측정하고 있다.
스프라바토 투약 이후 내 생활에 루틴을 적용하고, 계속 캘린더나 일기 등으로 기록하고 있다. 아침에 일어나면 캘린더를 확인해서 일정을 대충 머리에 새긴다. 밤 10시가 되면 무조건 하루를 정리하고 가볍게 회고하는 일기를 쓰고, 10시 반에는 자기 전에 먹는 약을 먹는다. 11시 반에서 12시 쯤 약효가 들어서 잠이 오면 바로 자는 것이다. 이런 것들을 예전에도 시도했었지만 오래 가지 못했었다. 하지만 이번엔 2주동안 계속 이 루틴을 수행하고 있다.
+) 처음엔 손으로 일기를 썼는데 아무래도 검색 문제도 있고, 내가 글씨를 잘 쓰는 것도 아니기 때문에 일기는 Diarly라는 앱을 쓰고 있다. 캘린더는 평범히 구글 캘린더를 쓴다.
주변을 바라보는 시각의 변화
내가 이런 효과를 볼 수 있었던건 스프라바토의 효과가 자살 사고나 지속적인 우울한 생각을 빠르게 차단해버린 다음, 주변 사람들의 정신적 지지가 큰 역할을 했다고 생각한다. 예전엔 내가 퇴사한 이후, 너무 힘이 들었고 극도의 무기력에 시달리고 어떻게 쉬어야할지도 어떻게 다시 취직해야할지도 잘 모르는 상황에서 계속 우울해졌고 8년간 지속되는 우울증에 나는 이 문제를 평생 해결할 수 없을 것 같았었다.
하지만 주변 사람들이 계속 도와주고 나를 이끌어준다는 것만으로도 내가 혼자가 아니라는걸 알고, 부정적인 생각을 잃고 많은 긍정적 용기를 받았다. 문제는 이것은 뇌의 문제이다. 약물 치료와 상담 요법, 주변 사람들의 정신적 지지가 조화롭게 이루어졌기 때문에 내가 빠르게 효과를 볼 수 있었다고 생각하고 나를 도와준 모든 분들에게 진심으로 감사하고 있다.
인지 능력 및 집중력의 회복
사실 이것은 정말 스프라바토의 효과와는 거리가 조금 있다. 스프라바토를 쓰고 다양한 것들이 좋아졌지만 프로그래밍을 할 만큼의 인지 능력과 집중력이 돌아오지 않아서 고생을 했는데, 중간에 잠을 오게 하기 위해 썼었던 Quetiapine도 끊어보았고 졸려서 그런건가 싶어서 다른 약도 줄여보고 했지만 결국 이게 뇌의 기능적 문제라는걸 알게 되었다. 시험삼아 페니드(단기 작용 형태의 메틸페니데이트로 ADHD 약이다.)를 저용량으로 쓰게 되었고, 만약 부작용이 있으면 효과가 있는지에 따라 반으로 쪼개 먹거나 중간에라도 그만 먹으라고 해서 며칠 먹었었다. 내가 ADHD인가 했는데, 그건 아니고 심한 우울증 환자들에게 부족한 도파민의 양을 늘리기 위함이라고.
빠르게 작용해서 빠르게 약효가 떨어지는 형태의 제형이라 약효가 떨어지면 조금 지친다는 것 외의 부작용은 없었고, 기억력을 포함한 인지 능력과 집중력이 많이 회복되면서 프로그래밍도 다시 할 수 있게 되었다. 최근엔 효과가 있으니, 효과가 좀 오래 가는 형태인 콘서타(8~12시간 작용하는 메틸페니데이트로 마찬가지로 ADHD 약이다.)로 약을 바꿨다. 꾸준히 무언가를 만들면서 프로그래밍 능력을 재활하고 있는데, 천천히 책도 읽고 공부도 해볼 생각이다.
사실 이 부분을 제외하고는 일주일 정도 전부터 굉장히 정신적으로 좋은 상태였기 때문에, 이것만 해결하면 구직을 해볼 준비를 해야겠다고 생각을 했었다. 이 일이 해결되어가는 덕분에 다시 일을 해볼 수 있겠다고 생각이 들었고, 서서히 구직 활동을 해보려고 한다.
의료비 지원에 대한 이야기
사실 이 부분이 다들 많이 궁금해하는 부분일 것이다. 한 회 투약에 80만원, 첫 달에 주 2회 투약, 그 다음 달에는 주 1회 투약, 그 다음 달에는 주 1회 혹은 격주에 1회 투약. 계산하면 첫 달에만 640만원이 든다. 핸드폰, 노트북과 애플워치 만을 남기고 갖고 있던 기계들을 몽땅 팔아서 비용을 마련(이 때도 주변 사람들이 많이 도와주었다.)했지만, 여유 자금과 지원이 필요한 상황이었다.
예전에 응급실에 갔었던 병원의 사회사업팀, 살고 있는 동의 주민센터, 살고 있는 시의 정신건강복지센터 등을 통해 지원을 받을 수 있는지 알아보았다. 보통 정말 어려운 일이 있어서 복지가 필요할 때엔 살고 있는 동사무소, 동 주민센터에 가면 도움을 알아보고 받을 수 있다.하지만 지원을 받기에도 따로 살고 있는 가족들에 대한 경제적 제약 조건들이 많아서 구하기가 쉽지 않았고, 어느 병원인지 밝힐 생각은 없지만 사회사업팀 사회복지사에게는 친절한 목소리로 내가 실제로 자살 시도를 하지 않고 응급실에 왔기 때문에 긴급성이 떨어진다고 판단했다라는 말을 듣기까지 했었다.
다행히 살고 있는 동 주민센터에서 50만원을 병원으로 지원해주셔서 오늘 투약 받을 때 정산했고, 경기도에서는 청년마인드케어라는 사업을 통해 36만원을 받을 수 있고, 내가 퇴사를 해서 백수인 상태이므로 경기도의 마음건강케어 사업을 통해 36만원을 더 지원받을 수 있게 되었다. 한국의료지원재단의 중증 우울증 지원 사업을 통해 기준 중위소득 150% 이내면은 예산이 있는 한, 월 본인부담 약제비의 20%까지 지원해준다고 한다. 덕분에 이것저것 신청을 한 상황이다.
이번에 지원을 받기 위해 수소문해보면서 알게 된 것은 경기도가 정신 건강에 대한 지원이 굉장히 잘 되어있는 곳이라는 것이며, 동 주민센터와 시의 정신건강복지센터가 많이 도움이 될 것이다. 이래서 복지 정책이 중요하다는 것을 깨달았고, 선거에서 좋은 사람을 뽑아야한다는 것도 느꼈었다. 지금은 내가 도움을 받는 처지이지만, 나중엔 정말 잘 되어서 내가 어렵지 않게 도움을 줄 수 있는 상황이 되고 싶다는 생각도 많이 느끼고 있다.
앞으로 어떻게 살아갈 것인가?
원래는 스프라바토를 마지막 수단으로 한 달만 딱 써보려고 했다. 하지만 지금까지 어느 약에도 이렇게까지 반응하지 않았었기 때문에, 이번엔 정말 악화와 호전이 반복되는 악순환의 늪을 완전히 끊어버리고 싶다. 또, 언제까지나 무직으로 고가의 치료를 받을 수도 없는 노릇이다. 프로그래밍을 하기 위해 필요한 인지 능력과 집중력도 계속 좋아지고 있는 중이니, 천천히 구직 활동을 하면서 나에게 잘 맞는 회사를 찾아 일을 오래, 잘하고 싶다. 그러면 쉽지 않은 일이겠지만, 내 힘으로 온전히 치료를 받을 수 있을 것이다.
프로그래머로 어떻게 성장하고, 나아가야할지는 아직 고민이 많은데 그것은 지금 아무리 고민한들 좋은 답이 나오지 않을 것이라고 생각되어 일단 이것저것 해보고 생각해보려고 한다.
선생님께서는 매우 장기적인 목표는 자기 전에 먹고 있는 습관성 수면제 등을 끊고 비습관성 약만으로도 컨트롤이 가능하게 약을 줄이는 것이라고 하셨다. 하지만 우선은 사회적으로나 직업적으로 기능을 할 수 있게 만들고, 성공적인 경험을 계속 하는게 제일 중요하다고 하셨고, 그것에 매우 공감하고 있다.
사실 2주간 사람이 이렇게 변했다고 하면 사람들이 믿기 힘들어하거나, 정말 우울증이 맞냐 의심할 수도 있을 것 같다는 생각이 든다. 나도 이렇게 효과가 좋을 수 있나 하고 어처구니가 없을 정도이니까. 하지만 이건 정말 여러가지 도움들이 복합적으로 작용해 가능했다. 앞으로 그 점에 항상 감사하며 살아갈 것 같다.
스프라바토는 연구 결과나 논문에 따르면 최소한 6개월은 써야하는 약이라고 한다. 물론 경제적 사정이나 효과 때문에 중간에 중단하는 사람들이 많지만, 나는 큰 효과를 보았기 때문에 어떻게든 '내가 정말 괜찮아질 때까지' 계속 유지해보려고 한다.
다음에 글을 쓴다면 약을 끊은 후기가 되지 않을까 생각한다. 이젠 글을 올리는 이 블로그가 프로그래밍 이야기가 담긴 기술 블로그와 Head-Fi에 대한 내용이 담긴 블로그가 되게 만들고 싶다.
2주만에 이런 변화를 얻을 수 있어, 의사 선생님, 상담 선생님, 가족들과 친구들, 주변 지인들, 의료비 지원을 위해 도와주신 분들, 응원해주신 모든 분들에게 진심으로 감사하고 있습니다. 혹시 우울증이 있으신 환우분들이나, 환우분들의 가족분들도 마음에 평화가 깃들 수 있기를 오늘도 응원합니다. 저도 계속 열심히 살겠습니다.
+ 혹시 궁금하신 것 있으시면 댓글이나 쪽지 주시면 제가 아는 선에서 최대한 답변해드리겠습니다. 감사합니다 :)
그리고 진짜 공감가는 문장을 쓰셨네요. "사회사업팀 사회복지사에게는 친절한 목소리로 내가 실제로 자살 시도를 하지 않고 응급실에 왔기 때문에 긴급성이 떨어진다고 판단했다라는 말을 듣기까지 했었다."
자살 시도 직전 상태에서 응급실에 가면 대부분 비슷한 소리합니다.
우울증은 해줄것이 없으니까 (자리 차지하지말고) 집에 가라고 해요.
이런식으로 중증우울증 환자나 가족에게는 하늘이 무너지는 일이 많습니다.
그리고 정말로 6개월, 아니 초기 3개월만 지원해줘도 사람을 살릴 수 있는 것이 맞습니다. 이 약은 2시간동안 의료진의 모니터링이 필요한데, 이 모니터링에 대한 수가가 없기 때문에 특히 약값에 이 내용이 반영되는 느낌입니다. 선진국에서는 사보험으로 해결 가능한 경우도 있다고 듣긴 했습니다.
정치와도 연관된 이야기지만 전 정부에서도 건강보험의 보장 범위를 늘리기 위한 많은 정책들을 썼으며, (제가 혐오하는 것과는 별개로) 현 정부에서도 특정 항암제나 생존율을 개선하거나 삶의 질을 완전히 바꿀 수 있는 희귀난치병의 신약은 보험을 해주려고 어떻게든 노력할 생각이라고 합니다.
하지만 모든 약에 별 효과가 없는 편두통 환자를 위한 CGRP 표적 항체 치료제라던가, 이렇게 다약제에 치료 저항성을 보이면서 자살 사고가 있는 우울증 환자를 위한 스프라바토(에스케타민)이라던가는 아직도 계속 급여 이야기가 별로 올라오고 있지 않습니다.
저는 예전에 어떤 치료를 해도 한 달에 20일 이상 심한 두통이 있을만큼 심했었는데 CGRP에 작용하는 신약을 통해 빠르게 효과를 보았습니다. 그리고 이번엔 온갖 먹는 약을 쓰고도 좋은 효과가 없었는데, 스프라바토를 쓰고 빠르게 효과를 보았구요. 편두통 같은 경우 사람의 삶의 질을 완전히 바꾸기 때문에 중요하다고 생각하고, 스프라바토의 경우 '자살하려는 사람에게 마지막 선택이 될 수 있기 때문'에 정말 약물의 접근성이 중요하다고 생각합니다.
많은 교수님들이 급여에 대한 요청을 하고 있긴 하지만, 아직은 쉽지 않은 것 같습니다. 예산이 부족한 것은 알고 있지만, 스프라바토의 경우 죽을 수도 있는 사람을 정말 살릴 수 있다는 것에 큰 의의를 두고 싶습니다.
1. 응급실에서 입원을 권유했고 저도 진지하게 고민했었지만 일단 병동에 자리가 없었습니다.
2. 국내에 유일한 NMDA 작용 항우울제라 빠른 효과를 보았고, 그 이후 자살 충동은 느껴본 적이 단 한번도 없습니다. SSRI나 SNRI의 장기 처방 제한을 타 과에서도 풀어야한다는 이야기는 저도 알고 있으며 동의하고 있습니다. 하지만 저보다 잘 아시겠지만, 지금 모노아민에 작용하는 항우울제는 작용을 기다리는데 최소 한달에서 두달이 걸립니다.
3. 저만이 보험의 이야기를 하는 것은 아닙니다. 저처럼 자살 사고가 있거나, 다약제에 반응하지 않은 심한 환자들에게 효과가 있을 때만 건강보험을 해주자던 제한적으로 교수님의 이야기도 있었었죠. 이렇게 효과를 크게 본 사람도 있다는 것을 알리고 싶었고, 누군가에겐 희망이 되었기를 바랬습니다.
4. 이런 약물의 약제 보험 선정 여부는 대중의 관심도보다 많은 임상과 시판 후 데이터, 요즘 말하는 Real-world Evidence도 봐야한다는 것에는 동의합니다. 하지만 많은 사람들이 그 가격으로 인해 중간에 투약을 포기하는 경우가 많다고 합니다. 그러면 시판 후 데이터를 보기 어려움이 생길 것 같다는 생각도 드네요.
사실 이런 내용과는 별개로, 제가 좋은 효과가 있고 치료를 응원해주셔서 너무 감사합니다. 저도 계속 좋은 모습으로 활동할 수 있도록 하겠습니다.
1. 입원하려면 2-4주에서 많게는 몇달 대기가 기본이라고 생각하면 되고 국내 대학병원 기준으로는 응급실에서 빠른 입원 등의 수속을 해준다거나 하지 않습니다.
2. 에스케타민 신약 출시가 몇년 안됐는데 장기 효과를 보고 급여해준다는 얘기는 코미디입니다.
3. SSRI 한알에 천원 이러는데 더 보험을 확대해야된다는건 좀 의미없는 이야기 같습니다
4. 우울증 신약은 30년 만에 나온겁니다. 대중의 관심도 같은건 있지도 않습니다. 정신과 의사들이 신약 효과를 보고 급여해야된다고 주장하는 상황입니다
1. 돈이 있어도 들어갈 곳이 없다는 얘기를 한것입니다.
2. 치료저항성 중증우울증은 기존치료법으로는 사실상 완치가 안된다고 봐야합니다(재발률이 60% 수준). 이 약을 6개월 쓰면 결판이 난다는 얘기는 아니고 효과가 빠르고 1년 정도 지속되는 수준이라고 볼 수 있습니다. 이후에 재발할 경우 돈이 없으면 사용할 수 없는 약이라고 봅니다.
3. SSRI 보험을 없애라는 얘길한게 아니라 보험확대가 시급한 약이 아니라는 겁니다.
4. 같은 얘기를 다시 하게 되는데 돈문제로 100% 안되면 조금이라도 해주라는 얘기입니다. 실비보험이라도 사용할 수 있도록이요.
그리고 우울증으로 고생하는 누군가, 누군가의 가족이나 지인이 이 글을 보고 조금이나마 나을 수 있다는 희망을 얻을 수 있다면 그것만큼 기쁜 일이 없을 것이라고 생각합니다. 항상 의료계에서 일해주시는 분들에게 진심으로 감사하고 있습니다. :)
화이팅입니다 ^^
꾸준히 잘 관리하시길 바랍니다. ^^