식물인간 환자들, 우리가 알던 것보다 훨씬 더 의식이 있을 수 있다

새로운 연구가 환자의 의식에 관한 기존 통념을 뒤흔들고 있으며, 가족들에게 극심한 고통의 선택을 남기고 있다.

케이티 엥겔하트 (Katie Engelhart) | 2026년 4월 9일 | 뉴욕타임스

의사는 그녀의 남편이 이제 그냥 식물인간이라고 말했다. “그리고 앞으로도 그냥 식물인간으로 살아갈 거예요.” 정말 그렇게 말했을까? 식물인간이라고? 그냥? 그게 그녀가 기억하는 방식이다. 의사는 기록에 환자의 예후가 “불량/위중”이라고 적었다.

몇 주 전인 2024년 10월 4일, 출장 중이던 애런 윌리엄스(Aaron Williams)는 배가 아프다고 했다. 그러다 구토가 시작됐고 멈추지 않았고, 이어 비명을 질렀다. 그의 아내 타비사(Tabitha)는 그를 사우스캐롤라이나주 에이컨의 집으로 데려가려 했다—거의 다 왔을 때, 아마 30분쯤 남았을 무렵, 애런의 몸이 굳어지며 팔다리가 뻗치더니 조용해졌다.

병원에서 애런(당시 30세)은 심정지 상태였다. 의사들이 심폐소생술을 시행했고, 효과가 없자 다시, 또 다시 반복했다. 키 167cm, 몸무게 61kg의 작고 날렵한 몸이 압박의 힘에 출렁거렸고, 다섯 번의 가슴 압박 끝에 마침내 심장이 다시 뛰기 시작했다. 의사들은 기도삽관을 하고 침대 옆 인공호흡기에 연결했다. 혼수상태에 빠진 남편 곁에 앉은 타비사는 그 조용한 기계 소리를 들을 수 있었다.

알고 보니 1형 당뇨병을 앓고 있던 애런은 인슐린을 맞지 않고 있었다. 어쩌면 자만이었을지도 모른다. 그는 오랫동안 당뇨병을 앓아왔기에 혈당이 정말 위험한 수준일 때 스스로 알 수 있다고 생각했다. 처방전도 없었다. 애런과 타비사는 최근 다섯 아이를 데리고 이사했는데, 메디케이드를 받아주는 새 주치의를 아직 찾지 못한 상태였다.

의사들은 CT 스캔, 뇌파검사(EEG), 이후 MRI를 시행했고, 전반적 무산소성 뇌손상과 “심각한 피질 기능 장애”의 증거를 확인했다. 뇌부종도 있었다—심해서 뇌가 두개골 밖으로 밀려나오며 표면의 주름과 굴곡이 부분적으로 납작해질 정도였다. 검사 결과 애런은 눈 깜박임 반사가 없었고 소리에도 반응하지 않았다.

타비사는 이 상태가 그리 오래가지 않을 것이라는 말을 들었다. 현실은 드라마가 아니어서 등장인물이 몇 달씩 혼수상태로 있지는 않는다고 했다. 한두 주 안에 애런은 죽거나 깨어나기 시작할 것이었다. 그사이, 그녀는 남편이 설령 회복하더라도 “의미 있는” 방식으로 회복하지 못할 수도 있다는 것을 알아야 했다. 타비사는 한 의사가 인간의 뇌는 서로 다른 영역으로 이루어져 있으며, 애런의 경우 “당신을 당신이게 하는 뇌의 부분”이 손상됐다고 설명한 것을 기억한다.

애런이 쓰러지고 11일 후, 완화의료 담당의가 타비사를 만나 “선을 그어두어야 한다”고 했다—남편에 대한 적극적 치료를 포기할 미리 정해둔 한계선. 그 선을 어디에 그을지는 그녀가 결정해야 했다. 애런이 원했을 것을 생각해야 하고, 그것을 모른다면 그가 원했을 것이라고 생각되는 바를, 그것도 모른다면 그에게 무엇이 최선일지를 생각해야 했다.

그가 정확히 입 밖에 내지 않은 말은—타비사에게는 중환자실 의사들이 말하는 “기회의 창”이 있다는 것이었다. 애런을 빨리 보낼 수 있는 기회. 애런은 호흡을 위해 인공호흡기에 의존하고 있었고, 이를 쉽게 중단할 수 있었다. 많은 가족들이 이 단계에서 놓아주기를 선택했고, 그렇게 했을 때 그들은 그저 자연의 흐름에 맡기는 것이라고 느꼈다.

하지만 애런이 계속 살아간다면, 복벽을 통해 위장에 외과적으로 삽입하는 영양 공급관이 필요할 것이었다. 그렇게 되면 놓아주기가 더 어려워진다. 그때는 음식과 물을 끊고 그가 천천히 탈수와 굶주림으로 죽어가기를 기다려야 한다. 신학자들과 생명윤리학자들은 인공호흡기 “중단”과 음식 “보류”의 차이에 대해—그 사이에 도덕적 구분이 있는지, 있다면 얼마나 있는지—오랫동안 논쟁해왔다. 하지만 임상의들은 가족들이 그 차이를 느낀다는 걸 안다. 보류가 더 어렵다. 영양관이 삽입되면, 가족들은 그것을 그대로 두는 경향이 있고, 환자는 어떤 상태에서든 계속 살아간다.

타비사는 애런에게 더 많은 시간을 주고 싶었다. 단 한 명의 의사도 가능성이 전혀 없다고 단언하지 못한다면—만약 조금이라도 희망이 있다면—그를 보내는 것은 “살인”이라고 생각했다. 그녀는 의사에게 영양관 삽입을 지시했다.

그달 말쯤, 애런이 눈을 떴다. 눈이 여기저기를 향했고, 잠시 멈추기도 했다. 그리고 타비사는 그 눈이 자신의 얼굴에서 머물렀다고 생각했다. 소리도 내기 시작했다. 고개도 약간 움직였다. 타비사가 황홀감에 빠져들 즈음, 의사가 의식 수준을 평가하는 침상 검사를 시행했고 점수가 낮게 나왔다. 그녀는 남편이 정말로 깨어난 게 아니라 “지속적 식물 상태(P.V.S.)”에 있다는 말을 들었다. 뇌의 대부분은 여전히 심각하게 손상되어 있지만, 뇌와 척수를 연결하는 뇌간은 손상을 면해 기본 반사와 수면-각성 주기를 유지하고 있었다.

의사들은 애런이 의식이 없고 자각이 없다고 했다. 통증을 포함해 아무것도 생각하거나 느낄 수 없다고 했다. 볼 수도 없다고 했다. 아내의 손을 쥐는 것처럼 보인다면, 그것은 파악 반사일 뿐이라고 했다. 그들은 타비사에게 애런 같은 상황의 환자 중 일부는 회복해 의식을 되찾기도 하지만, 많은 경우 식물 상태에 머물거나 간헐적으로 의식이 있고 잠시 의도적으로 응시하거나, 지시에 따라 팔다리를 움직이거나, 미소를 짓는 “최소 의식 상태”에 머문다고 했다. 애런이 어디에 해당할지는 알 수 없었다. 그사이, 타비사는 요양원을 알아보기 시작해야 했다.

애런의 눈이 뜨이자 타비사는 그 곁을 떠나지 않았다. “아내가 침상 옆에 있음,” “아내가 침상 옆에서 잠들어 있음”—의사들은 애런의 파일에 그렇게 기록했다. “아내가 침상 옆 의자에서 잠들어 있음.” 타비사는 이 시간 동안 식물 상태에 관해 최대한 많이 읽기로 마음먹었다. 거의 바로, 그녀는 애런이 쓰러지기 두 달도 안 된 2024년 8월 뉴잉글랜드 의학저널에 옐레나 보디엔(Yelena Bodien)과 동료들이 발표한 연구에 관한 뉴스 보도를 접했다. 이 논문은 17년에 걸친 국제 다기관 연구 결과를 담고 있었는데, 혼수상태, 식물 상태, 또는 최소 의식 상태에 있는 “의식 장애” 환자 241명을 조사한 것이었다.

기사를 읽은 타비사는 방향감각을 잃었다. 논문에 기술된 사람들은 모두—애런처럼—침상 검사에서 “행동적으로 무반응” 상태였다. 무관심하고 접근 불가능한 것처럼 보였다. 하지만 그들 중 4분의 1은 첨단 뇌 모니터링을 통해 실제로 의식이 있고 고차원 명령을 따를 수 있다는 것이 밝혀졌다. 그들은 의식 있는 뇌와 움직이지 않는 몸 사이에 단절이 있는 “인지운동 해리(cognitive motor dissociation)”를 보였다. 일부 연구자들이 “은밀한 의식(covert consciousness)”이라고 부르는 상태였다. 그들은 의식이 있었고, 듣고 있었다. 타비사는 애런도 듣고 있을지 모른다고 생각했다. 처음부터 계속 듣고 있었을지도.

타비사에게 그 논문은 모든 것을 바꿔놓았다. 그녀는 왜 애런의 의사들이 남편이 생각하거나 느낄 수 없다고 단언했는지 의아했다. 그들 중 누구도 그가 듣고 있을 가능성에 대해 언급한 적이 없었다.

논문 속 환자들은 모두 기능적 MRI(fMRI)나 두피에 전극을 붙여 그 아래의 미세한 전기 신호를 감지하는 EEG, 또는 두 가지 모두를 통해 첨단 신경 영상을 촬영한 상태였다. 그런 다음 각자는 여러 인지 과제를 수행하도록 요청받았다. “테니스 치는 것을 상상해보세요,” “손을 쥐었다 폈다 하는 것을 상상해보세요,” “손을 쥐었다 펴보세요.”

241명의 환자 중 60명이 지시에 따르는 것처럼 보였다. 테니스 치는 것을 상상하도록 요청받자, 운동 계획을 담당하는 뇌 영역이 건강한 사람의 뇌와 똑같은 방식으로 활성화됐다. 손을 쥐었다 폈다 하는 것을 상상하라고 하자 마찬가지였다. 환자들은 모두 심각한 뇌 손상을 입었고—어떤 경우에는 뇌가 의식적 사고를 지탱하기에는 너무 물리적으로 손상된 것처럼 보였다—그럼에도 불구하고, 그들은 테니스 라켓을 휘두르는 자신을 상상하고 있었다.

논문을 읽으면서 타비사는 은밀한 의식 연구가 새로운 게 아니라는 것을 알게 됐다. 식물 상태로 진단된 환자에게서 숨겨진 의식이 처음 발견된 것은 이미 2006년으로 거슬러 올라간다는 것도. 하지만 이제 대규모 연구가 그 빈도가 실제로 얼마나 높은지를 보여줬다. 4명 중 1명.

일부 추정에 따르면, 약 5만 명의 미국인이 만성 식물 상태에 있으며, 20만~40만 명이 최소 의식 상태에 있다. 이 논문의 결과를 외삽하면, 그들 중 수만 명이 바로 그 순간, 생각이 없는 것으로 여겨지고 있지만 실제로는 은밀하게 의식이 있을 수 있다는 의미다. 그저 대부분 영원히 떠나지 못할 요양원에 누워서. 논문 발표 당일, 와일 코넬 의과대학(Weill Cornell Medicine) 신경과·신경과학 교수이자 이 연구의 저자 중 하나인 니컬러스 시프(Nicholas Schiff)는 뉴욕타임스 기자에게 말했다. “이것을 알면서 아무것도 하지 않는 것은 용납될 수 없습니다.”

이 환자들이 정확히 얼마나 의식이 있는지는 불분명했다. 일부 연구자들은 환자들이 테니스 치는 것을 상상할 수 있을 만큼 의식이 있다 해도, 그들의 의식 방식은 다르고 축소되어 있다고 믿었다. 모든 연구자들이 동의한 것은 환자들이 자기 인식이 있다는 것—그들이 느낄 수 있고, 느끼는 누군가로서의 기본적인 자기 감각이 있다는 것이었다. 하지만 그들이 자신을 얼마나 간직하고 있는지는 아무도 정확히 알지 못했다. 이 연구자들의 관점에서, 은밀한 의식이 있는 환자들은 과학적 탐구는 물론 인간의 상상력조차 접근하기 어려운 현상학적 회색 지대를 점유하고 있었다.

하지만 일부 연구자들은 적어도 일부 환자들이 지적으로 거의 온전하다고 믿었다. 물론, 사실이 그렇다면, 그 온전한 자아들이 고통받고 있을 수도 있었다. 의사들이 호흡관을 제거하려 할 때 일부 환자들이 살기를 조용히 간청하고 있는 것은 아닐까? 아니면 영양관이 삽입될 때 죽음을 간절히 원하는 것은?

타비사는 애런의 의사들에게 그도 fMRI 스캔을 받고 테니스 치는 것을 상상해볼 수 있는지 물었다. 하지만 그럴 수 없다는 말을 들었다. 은밀한 의식을 검사할 장비와 소프트웨어, 전문 지식을 갖춘 곳은 전국에 몇 군데뿐이었고, 심지어 그런 곳에서도 검사는 거의 전적으로 연구 목적으로만 이루어졌다. 그 논문에서 읽은 과학이 있었고, 임상적 현실도 있었는데, 후자는 전자를 따라잡지 못하고 있었다.

식물 상태에 대해 더 많이 읽을수록, 타비사는 어느 것도 확신할 수 없었다. “많은 것들을 그들도 모른다는 걸 알게 됐어요.” 단순히 일부 겉으로 보기에 식물 상태인 환자들이 실제로는 의식이 있다는 문제만이 아니었다. 진단 자체가 종종 잘못 적용된다는 것이었다. 널리 인용되는 통계에 따르면, 표준 침상 검사를 통해 식물 상태로 진단된 환자의 약 40%는 실제로 최소 의식 상태였다. 생명윤리학자이자 의사인 조셉 핀스(Joseph Fins)는 썼다. “의학의 다른 어느 분야에서 40% 이상의 진단 오류율이 용납되겠습니까?”

환자들이 잘못 진단될 수 있는 이유는 여러 가지였다. 평가 당시 자고 있거나, 섬망 상태이거나, 과도하게 진정제를 투여받은 상태이거나, 의사의 말을 제대로 듣지 못했거나, 다쳤거나 통증이 있었거나. 또는 임상의가 지시한 특정 행동은 할 수 없었지만, 다른 것을 하도록 요청받았다면 반응할 수 있었을 경우도 있다. 기껏해야 임상 검사는 거친 측정 도구였다. 2017년 신경윤리학(Neuroethics) 저널에 발표된 논문이 명시했듯, 이러한 도구들을 사용하면 “유능한 의사들조차 현재 진정으로 식물 상태인 사람과 실제로는 의식이 있는 사람을 신뢰할 수 있게 구별하지 못한다.”

다른 환자들은 처음에는 실제로 식물 상태였지만 평가 후 몇 주, 몇 달, 몇 년이 지나면서 의식을 회복한 경우도 있었다—그리고 아무 의사도 알아채지 못했다. 타비사는 독서를 통해, 심하게 손상된 뇌도 때로 스스로 회복할 수 있다는 것을 알게 됐다. 신경세포를 연결하는 백질 섬유를 재성장시키면서 분열된 뇌 시스템을 재통합할 수 있는 것이다.

이는 뇌 손상이 외상성 원인—자동차 사고, 미식축구 태클, 싸움—에 의한 환자들에게 더 가능성이 높았다. 산소 결핍으로 손상을 입은 애런 같은 사람보다. 하지만 그런 그의 뇌조차 때로는, 적어도 일부분은 치유될 수 있었다. 한 메타분석에서는 식물 상태로 진단된 환자의 10~24%가 결국 어느 정도의 의식을 보였다고 나타났고, 다른 연구들은 소수가 신뢰할 수 있고 의도적인 소통 능력을 회복했음을 보여줬다.

실제로, 지연 회복에 대한 증거가 너무 많아져서 2018년 미국신경학회(American Academy of Neurology)는 “영구적” 식물 상태라는 명칭을 “만성”으로 재지정했다. 지침에 따르면 “영구”라는 단어는 “현재 연구로 뒷받침되지 않는 비가역성을 암시”한다고 했다.

식물 상태는 고정된 것이 아니었다—하지만 실제로는 그 딱지가 붙으면 떨어지지 않는 경향이 있었다. 타비사는 환자가 “식물 상태”로 진단되고 요양원에 입원하면, 가족이 두 번째 의견을 얻고 새로운 진단을 받은 다음, 어쩌면 새로운 보험사 승인과 재활 프로그램 입원으로 이어지는 것이 거의 불가능하다는 것을 알게 됐다.

대신, 침상 곁에 앉은 가족이 사랑하는 이에게서 의식의 초기 깜박임을 보고한다면, 그녀는 보통 보고 싶은 것을 본다는 소리를 들었다.

타비사는 어떤 의사도 애런에게 말하는 것을 본 적이 없었다. 몇몇 간호사들은 그랬다—아침 인사를 건네거나 병원복을 갈아입힐 것을 설명하거나—하지만 대부분은 그러지 않았다. 간호사 한 명은, 그녀에 따르면, 애런의 병실에 들어올 때마다 크게 한숨을 내쉬었다. 크고, 호흡이 긴, 연극적인 한숨—마치 이렇게 말하는 것처럼: 아직도 여기 있어요?

식물 상태 진단을 받은 후부터 이런 식이었다. 타비사는 그 결과로 애런이 물리치료나 다른 어떤 재활도 받지 못할 것이라는 말을 들었다. 한동안 그녀는 스스로 치료를 해보려 했다—사지를 하나씩 움직여가며—하지만 결국 일터인 지역 학교 행정부서로 복귀해야 했다. 이제 타비사는 남편이 그냥 누워 있는 그 많은 시간이 걱정됐다. 사용하지 않아 근육이 위축되면서, 자신이 전혀 존재하지 않는다고 생각하는 사람들에게 치료받으면서.

2019년, 한 지역 뉴스 매체는 피닉스의 한 요양원에 살고 있는 29세 원주민 여성의 사건을 보도했다. 10여 년 전, 그 여성은 익사 직전 상태에서 식물 상태가 됐다. 그런데 2018년 12월, 크리스마스 직후, 직원들이 그녀의 신음 소리를 들었다. 그녀가 임신해 진통 중이었던 것이다.

신음은 그녀가 고통을 느끼고 있다는 것을 의미했고, 그것은 그녀가 고통을 느낄 수 있다는 것을 의미했으며, 그것은 그녀가 식물 상태가 아니라는 것을 의미했다. 그것은 어쩌면 9개월 전, 그 건물에서 일하던 면허 실무 간호사에게 성폭행당했을 때 그녀가 의식이 있었고 아마도 고통받고 있었다는 것을 의미했다. 그 여성의 생리가 멈추었다는 것도, 건강한 아기를 담을 만큼 배가 불렀다는 것도, 이따금이나마 의식이 있었다는 것도 아무도 알아채지 못했다.

애런이 처음 병원에 입원하고 몇 주 후, 그는 장기급성 치료 병동으로 퇴원했는데 간호사가 카테터를 잘못 삽입해 요도를 찢는 상처를 입었다. 그는 인근 병원으로 이송됐고 거기서 가슴 전체에 물집이 생기고 엉덩이에 피부 손상이 생겼다. 2025년 2월 말, 그는 요양원으로 옮겨졌다가 불과 7일 만에 조직이 괴사할 만큼 깊은 압박 궤양이 생겨 다시 병원으로 이송되어야 했다. 발에도 상처가 있었다. 왼발 안쪽, 길고 노랗게 변한 발톱 근처는 날고기처럼 납질감 있는 분홍빛이었다.

타비사는 그가 이 모든 것을 느끼고 있을지 모른다고 걱정했다—그리고 그의 의사들이, 그에게 느낄 능력이 없다고 전제하면서, 충분히 해주지 않고 있는 것은 아닌지. 애런이 받는 것은 주로 아세트아미노펜과 이부프로펜이었다.

그래도 타비사는 때로 남편이 좋아지고 있다고 느꼈다. 작은 것들이 있었다. 팔다리가 더 유연해진 것 같았다. 소리를 더 많이 냈다. 그녀가 병실을 나갈 때 슬픈 것처럼 보였다. 떠나기 싫었다. 한번은 타비사가 애런에게 아프면 입을 벌리고 괜찮으면 다물라고 했더니 그가—잠시 후—입을 벌렸다. 타비사는 그가 최소 의식 상태로 진행했을지도 모른다고 생각했다.

의사들이 재평가를 거부하자, 타비사는 그들의 상호작용을 영상으로 찍기 시작했다. “애런, 입 한 번 더 벌려봐요,” 그녀는 달랬다. “입 벌려요, 자기야. 입 벌려요. 애런, 입 벌려요. 잘했어요. 잘했어요. 입 벌려봐요. 벌려요. 그렇지! 그렇지! 정말 자랑스러워요. 자랑스러워요, 자기야. 바로 이거예요!” 한번은 타비사가 그 영상을 애런의 담당의 중 한 명에게 보여주려 했지만, 그가 쳐다보지도 않으려 했다고 한다—말 그대로 얼굴을 돌렸다. “더 이상의 호전 없음,” 의사들은 애런의 파일에 기록했다.

몇 달 전까지만 해도, 타비사는 남편이 크게 변하지 않았다고, 부상으로 인해 일시적으로 가려져 있을 뿐 여전히 “내가 아는 그 사람”이라고 믿었다. 하지만 그녀는 그가 여전히 어딘가에 있다면, 변해 있을 것이라는 생각을 받아들이게 됐다. 이것은 애런이 원했을 것—의사가 타비사에게 생각해보라고 했던 질문—을 더 파악하기 어렵게 만들었고, 어쩌면 덜 중요하게 만들었다. 그녀가 이제 정말로 알고 싶은 것은, 이 새로운 애런이 계속 싸우기를 원하는지였다.

병원 방문 후, 타비사는 때때로 무산소성 뇌손상 환자 보호자를 위한 페이스북 페이지에 일어나고 있는 일을 썼다. 어느 날, 그룹 안의 누군가가 타비사에게 애런 같은 사람들을 돕는 환자 옹호자 바비 쉰들러(Bobby Schindler)에게 연락해보라고 했다.

타비사는 그의 웹사이트를 통해 쉰들러에게 메시지를 보냈고, 그는 다음날 전화했다. 정말로 신경 쓰는 것처럼 들었다. 쉰들러는 타비사에게 애런에 대한 희망은 옳고 정당하다고 했다. 의사들의 “안락 치료” 권유에 저항하는 것은 맞다고 했다. 그는 자신이 아는 변호사를 소개하겠다고 했다. 그리고 쉰들러는 자신의 여동생 테리 샤이보(Terri Schiavo)에게 일어난 일 때문에, 타비사가 겪고 있는 모든 것을 이해하는 것처럼 보였다.

테리 샤이보 생명·희망 네트워크(Terri Schiavo Life & Hope Network)를 설립한 지 20년이 지나도록 쉰들러는 한 번도 서비스를 광고한 적이 없다. “테리의 이름만으로도 사람들이 우리를 찾아온다고 생각합니다”라고 그는 말한다. 대부분의 경우, 사람들은 조언을 원했다. 또는 좋은 변호사의 이름. 또는 돈. 거의 모든 사람들이 더 많은 시간을 원했다. 그들은 중환자실에서 전화해 의사들이 안락 치료, 장기에 대해 이야기하기 시작했다고 했다.

쉰들러는 여동생이 미국 역사상 가장 많은 소송이 걸린 죽음 중 하나를 맞은 이후 수년 동안 갖게 된 믿음을 발신자들에게 전했다. 사랑하는 이에게 희망이 있을 수도 있다고. 병원 관리자들과 싸울 수 있다고. 지속적 식물 상태 진단은 “주관적”이라고.

36년 전인 1990년 2월, 테리 샤이보는 플로리다주 세인트피터즈버그의 아파트 복도에서 쓰러졌다. 구조대가 도착했을 때 26세였던 그녀는 완전한 심정지 상태였지만, 일곱 번의 제세동 시도 끝에 심박을 회복시킬 수 있었다. 몇 주 후, 샤이보의 눈이 뜨이자 그녀는 지속적 식물 상태로 진단됐다.

그녀를 만든 것은, 그리고 수천 명의 다른 식물 상태 환자들을 만든 것은 현대 의학이었다. 심각한 뇌손상 환자들의 목숨을 구했지만, 어느 의미에서만 그랬던 새로운 기계들과 수술들. 1950~60년대에는 현대 중환자실과 함께 기계식 인공호흡기가 도입됐다. 70년대에는 PET 스캔 같은 신경 영상 기법이 나왔다. 이후 80~90년대에 신경외과 의사들은 두개내압을 관리하는 새로운 수술 기법을 개발했다.

샤이보가 쓰러지던 무렵, 젊은 의사들은 종종 식물 상태 환자의 뇌는 그저 “젤라틴 덩어리”에 불과하다고 배웠다. “지속적 식물 상태”는 1970년대에야 공식적으로 정의됐다. 그리고 외과의들은 때때로 그 환자들이 느낄 수 없다는 가정 하에 마취 없이 의료 시술을 시행하기도 했다. 철학자들이 식물 상태 환자의 인격 문제에 의견을 개진하고, 그 환자가 비인격체라는 결론을 내리는 것도 흔한 일이었다. 인격이 되려면 고동치는 심장 이상이 필요하다고 그들은 주장했다. 특정 능력과 특성이 필요하다고.

처음에는 샤이보 가족 모두가 그녀가 좋아질 것이라는 믿음으로 하나였다. 하지만 이후 유명하게도 가족이 갈라졌다. 수년간의 치료 실패 후, 샤이보의 남편 마이클은 아내의 영양관을 제거하기를 원했다. 그는 아내를 살려두는 것이, 비록 그녀가 더 이상 느끼지 못할지라도, 해이자 모욕이라고 믿었다. 부모인 로버트와 메리 쉰들러는 동의하지 않았다. 쉰들러 가족은 가톨릭 신자였다. 하느님이 테리를 데려가길 원했다면 데려가셨을 것이라고 믿었다.

나중에 바비 쉰들러는 언론이 이 희망을 잘못 전달했다고 주장했다. 쉰들러 가족이 종교적 광신도로 묘사됐다는 것이다. 처음에는 그들도 완전한 회복을 희망했지만, 시간이 흐르면서 기대는 조절됐다. 샤이보가 조금이라도 좋아지길 바랐다. 어쨌든, 쉰들러 가족은 샤이보가 어딘가에 있다고 믿었던 게 아니라, 그녀가, 아무리 장애가 있더라도, 바로 그들 앞에 있다고 믿었다. 살아 있고 따라서 살아갈 가치가 있는 삶을 가진.

샤이보 사건은 전국적 뉴스가 됐다가 어디서나 나오는 뉴스가 됐다. 그 끝에서, 법원이 지명한 다섯 명의 의사가 샤이보를 평가했다. 셋은 그녀가 식물 상태에 있다고 판단했다. 쉰들러 가족이 선정한 나머지 둘은 그렇지 않았다. 법원은 거듭 마이클 샤이보의 편을 들었다. 영양관이 삽입됐다가 제거되기를 반복한 후, 2005년 3월 17일 마지막으로 제거됐다. 조지 W. 부시 대통령의 다시 삽입하려는 노력에도 불구하고, 13일 후 테리 샤이보는 42세에 탈수로 사망했다.

샤이보의 부검 보고서에 따르면 그녀의 뇌 무게는 불과 616g이었다. 정상 뇌의 약 절반. 후두엽이 심하게 위축되어 있었는데, 이는 그녀가 시각 장애를 가졌음을 나타낸다. 하지만 샤이보의 뇌를 검사한 신경병리학자조차 부검이 거의 절대적 진실을 제공하지 못한다고 인정했다. 사후 검사는 지속적 식물 상태 진단을 결정적으로 “증명하거나 반증”할 수 없다.

샤이보가 사망한 지 1년 후, 그녀의 남동생은 2006년 9월 사이언스(Science)에 케임브리지 대학교 신경과학자 에이드리언 오언(Adrian Owen)과 동료들이 발표한 논문을 읽었다. 이 논문은 식물 상태로 진단됐지만 fMRI 스캐너에서 테니스 치는 것을 상상할 능력이 있다는 것이 발견된 20대 여성을 기술했다. 뉴욕타임스는 신경과의사 시프의 말을 인용해 이를 그 여성이 의식이 있다는 “반박할 수 없는” 증거라고 묘사했다. 쉰들러는 단 1년만 일찍 발표됐더라면 어떻게 됐을지 생각했다.

그 이후 몇 년 동안, 쉰들러가 여동생의 죽음에 대해 말하는 이야기는 미국의 장애에 관한 더 큰 이야기가 됐다. “식물인간”이라고 불렸고, 그녀를 죽이는 것이 자비의 행위로 여기도록 “세뇌”된 의사들에게 치료가 철회된 장애 여성에 관한.

2011년, BMJ Open 저널의 유명한 연구는 눈동자 움직임으로 소통할 수 있고 인지적으로 건강한 폐쇄증후군(locked-in syndrome) 환자들을 조사했다. 폐쇄 환자들의 대부분이 행복하다는 것, 그리고 놀랍게도 더 오래 갇혀 있던 사람들이 그럴 가능성이 더 높다는 것이 연구 결과로 나왔다. 응답자 중 7%만이 안락사를 원했다. 연구에 불완전한 점이 있었지만, 핵심 내용은 명확했다. 갇혀 있는 삶도 결국 그리 나쁘지 않았다.

쉰들러는 처음에 의식 장애에 관한 모든 새로운 연구가 자신의 대의—식물 상태를 진단적 범주로서 무효화하는 것—에 도움이 될 것이라고 믿었다. 하지만 은밀한 의식을 연구하는 과학자들이 자신들의 연구를 테리 샤이보와 빠르게 거리를 두려 한다는 것을 알게 됐다. 그들은 그녀가 정말로, 진정으로 식물 상태였다고 주장했다. 그래도 그는 주요 신경과 의사들 중 누구도 여동생에 대해 입장을 밝히지 않았다는 것에 주목했다.

에이드리언 오언이 그에게 편지를 쓰는 모든 사람을 추적하기란 어렵다. 사람들이 항상 편지를 쓰기 때문이다. 대개는 뇌 스캔을 간청하기 위해. 사람들이 그에게 편지를 쓰는 것은, 오언이 첫 번째 은밀한 의식 환자를 발견한 지 20년이 지났음에도 그 검사가 “세계 어느 곳에서도 표준 치료가 아니기” 때문이다. 2018년, 미국신경학회는 진단이 “모호한” 경우 기능적 영상이 유용할 수 있다고 인정했지만, 실제로 검사는 거의 이루어지지 않으며 이를 가능하게 할 인프라가 없다.

오언은 그 시간 동안 자신의 연구 대상들을 위해 얼마나 적게 변했는지에 괴로워한다. 만성 환자에 대한 치료는 거의 발전하지 않았다. 환자 대다수는 어떤 재활도 받지 못한다.

“이 환자들은 매력적인 환자들이 아닙니다”라고 라발 대학교 CERVO 뇌연구센터의 신경과의사 스티븐 로레이스(Steven Laureys)는 내게 말했다. “그들은 방치되어 있습니다.” 수년 동안, 소수의 미국 재활 전문의들이 메디케어·메디케이드 서비스 센터(CMS)에 의식 장애 환자들이 더 많이 입원 재활에 접근할 수 있도록 자격 기준을 변경해달라고 노력해왔다. 하지만 이것은 아무런 성과도 내지 못했고—트럼프 행정부 하에서 대화는 느려졌다.

은밀한 의식이 있는 것으로 확인된 드문 환자들조차 도움을 거의 받지 못한다. 오언은 그것에 불편함을 느껴왔다. 연구를 처음 시작했을 때, 테니스를 상상할 수 있다는 것을 발견하더라도 그 결과를 환자 가족과 공유하지 않았다.

이것은 2006년 사이언스 논문에 기술된 첫 번째 은밀한 의식 환자에게도 사실이었다. “캐롤”이라는 길을 건너다 두 대의 차에 치인 23세 여성. 연구자들이 그녀에게서 무엇을 배웠는지 부모에게 알리지 않은 채 집으로 돌려보내졌다.

그는 또한 “존”을 생각했다. 테니스를 상상하는 것을 “예”로, 집 안을 걸어다니는 것을 상상하는 것을 “아니오”로 해서 fMRI를 통해 은밀한 의식 환자와 의사소통 채널을 구축한 최초의 2010년 실험의 일부였던. 스캐너 안에서 존은 자신에게 여자 형제가 없고, 아버지 이름이 토마스가 아니라 알렉산더라는 것을 확인할 수 있었다.

존의 검사가 끝날 무렵, 연구자들은 거의 충동적으로 그에게 한 가지 질문을 더 하기로 결정했다. 죽고 싶냐고. 그들은 답을 기다렸지만 결과가 불분명해서 검사를 종료했다. 다시 시도하지 않았다. 오언은 나중에, 질문이 제기된 후 존이 무슨 생각을 했을지 궁금해했다. 어쩌면 이런 생각이었을까, “글쎄요, 대안이 뭔지에 달려 있죠!”

하지만 오언이 상상한 것보다 더 나빴을지도 모른다. 어쩌면 존은 답을 소통하려 최선을 다했는데—그렇다(테니스!), 죽고 싶다고—연구자들이 해독할 수 없었던 것인지도. 그리고 나서 존은, 자신의 반응이 해독 불가능하다는 것을 모르고, 오지 않는 죽음을 기다렸다. 아무도 TV를 켜주거나, 채널을 바꿔주거나, 음악을 틀어줄 생각도 하지 않는 요양원에서.

당시 오언은 누구에게도 결과를 공개할 윤리위원회의 승인이 없었다. 어쨌든, 사람이 은밀한 의식이 있다는 것이 확인된 후 무엇을 해야 하는지에 대한 프로토콜이 없었다. 뇌 스캔의 양성 결과는, 일부 연구자들이 주장하듯, 해결책 없는 “심오한 윤리적 딜레마”를 만들어낼 수 있었다.

하지만 성장하는 생명윤리 연구는, 일부는 시민권 언어를 빌려, 검사와 공개를 지지하는 주장을 펼친다. 생명윤리학자 핀스는 심각한 뇌손상 환자들을 권리를 회복해야 할 “소외된” 소수자로 묘사했다. 이 관점에서, 은밀한 의식이 있는 환자들은 진단받을 권리, 의식이 있다고 알려질 권리를 가진다. 인식될 권리를—철학자 마르틴 부버(Martin Buber)를 빌려—텅 빈 몸의 “그것”이 아니라 거주된 몸의 “당신”으로.

2022년, 매사추세츠 종합병원의 중환자 신경과의사 브라이언 에들로(Brian Edlow)는 떠오르는 의식 프로그램(Emerging Consciousness Program)을 시작했다. 미국에서 중환자실 환자들의 은밀한 의식을 일상적으로 검사하는 거의 유일한 임상 프로그램.

2019년, 컬럼비아 대학교의 얀 클라선(Jan Claassen)이 이끄는 연구팀이 중환자실의 100명 이상을 검사했다. 뉴잉글랜드 의학저널에 발표된 논문에서, 연구팀은 “오른손을 계속 쥐었다 폈다 하세요”라고 지시받았을 때 뇌가 활성화된 급성 환자가 15%였으며, 그런 경우 적어도 부분적 독립성을 회복할 가능성이 약 3배 높았다는 것을 발견했다.

중환자실에서 의식을 발견한다는 것은 다른 의미를 가졌다. 아직 시간이 있을 수 있었기 때문에. 캐나다의 널리 인용되는 연구에 따르면, 병원에서 사망하는 외상성 뇌손상 환자의 약 70%는 부상으로 죽는 게 아니라 생명 유지 중단으로 사망한다. “그러니까 많은 사람들이 적극적 치료를 추구하지 않기 때문에 죽어가고 있는 겁니다”라고 스폴딩 재활 병원(Spaulding Rehabilitation Hospital)의 재활 신경심리학 책임자 조셉 지아치노(Joseph Giacino)는 말한다.

에들로는 가족들이 사랑하는 사람의 뇌손상이 듣고 이해할 수 있다는 것을 알게 된다면 더 치료를 지속하려 할 것인지 궁금했다. 이 발견이 일부 가족들로 하여금 그렇지 않았더라면 그냥 놓아줬을 치료를 고집하도록 만들거나, 또는 환자들이 원했을 것보다 더 치료를 지속시킬 가능성도 있었다.

에들로는 가족 구성원의 반응이 여러 방향으로 갈 수 있다는 것을 발견했다. 때로 그는 사랑하는 이가 은밀한 의식이 있다고 말해주고 나서 그 사람의 얼굴을 지켜보았다. “30초에서 1분 안에, 가족은 이렇게 말할 것입니다: ‘와, 이건 놀랍습니다. 내 아들, 내 딸, 내 남편, 내 아내가 의식이 있다고요!’ 그런 다음 눈물을 흘리며 이렇게 말할 것입니다: ‘오, 하느님. 의식이 있다고요, 지금 무슨 일이 일어나고 있는지 알고, 줄곧 의식이 있었다고요? 이건 끔찍합니다.’ 그러고 나서 이렇게 말합니다: ‘그럼, 이게 무슨 의미죠? 우리는 무엇을 해야 하죠?’”

현재로서는, 은밀한 의식의 발견이 환자나 그를 위해 결정하는 사람들에게 법적으로 아무것도 바꾸지 않는다. fMRI 스캐너에서 테니스를 상상할 수 있다는 이유만으로 사람이 받는 특별한 보호는 없다. 일부 연구자들은 다음 테리 샤이보 사건이 컴퓨터 인터페이스와 fMRI를 포함할 것이라고 믿는다.

연구자들은 fMRI 스캐너를 이용해 환자에게 인공호흡기를 철회하기를 원하는지 묻지 않았지만, 실제로 가능하다—테니스를 상상하는 것을 “예”로, 집 안을 걸어다니는 것을 상상하는 것을 “아니오”로.

“이제 제 모든 어두운 비밀을 말씀드리겠습니다”라고 오언은 처음 대화할 때 내게 말했다. “우리가 정말 가까이 왔다고 생각합니다. 기술적으로는 거기 있으니까요, 맞죠? 할 수 있어요. 해결해야 할 윤리적·법적 문제들이 있을 뿐입니다.”

웨스턴 대학교에서 오언은 임상 협력자로 신경과의사 데릭 데비키(Derek Debicki)를 찾았고, 2021년 세 곳의 중환자실에 걸쳐 환자들을 스캔하기 시작했다. 그들의 팀은 기능적 근적외선 분광법(fNIRS)을 사용했다. 작은 광원과 감지기로 덮인 얇은 실리콘 캡 형태였다. 2025년 12월에 발표된 논문에서 팀은 스캔된 환자의 4분의 1이 테니스 치는 것을 상상할 수 있었다는 것을 발견했다.

다음번에 환자가 테니스를 상상할 수 있을 때, 전체 연구팀이 병원으로 소집되어 환자 침상 옆에서 예/아니오 질문 프로토콜을 시작할 계획이다. 첫 번째 단계는 기본 자서전적 질문들이다. 다음은 현재 상태에 관한 질문들: “통증이 있나요?” “안전하다고 느끼나요?” 그리고 세 번째 단계는, 오언이 말하기를, “미래가 어떻게 되기를 원하는지에 대한 질문들. 아직 거기까지 가지 못했습니다.”

“불과 몇 달 전까지도, 글쎄, 정말 환자에게 살고 싶은지 죽고 싶은지 물을 수 있을까? 라고 생각했습니다. 지금은 그렇게 될 것이 확실합니다.” 하지만 이 분야의 거의 모든 사람들은 그가 그러지 못할 것이라고, 또는 적어도 그러지 말아야 한다고 생각하는 것 같다. “전혀 가깝지 않다고 생각합니다”라고 지아치노는 내게 말했다.

이 연구자들은 장치를 통해 얻은 답이 충분한 동의 수준에 이를 수 없다고 주장한다. 예/아니오 답변만으로는 환자가 자신의 상황을 진정으로 이해하는지 알 수 없기 때문이다. 어쩌면 환자는 예후에 대해 혼란스럽기 때문에 죽고 싶다고 대답할 수도 있다. 또는 피곤하기 때문에. 누군가가 아침에는 죽고 싶다가 점심때는 살고 싶다고 생각할 수 있지 않은가?

오언은 한때 이런 우려들을 공유했지만, 너무 많이 생각하고 있었다는 확신을 갖게 됐다. 그는 중환자실 의사들이 항상 의사결정 능력과 충분한 동의를 검사하지만, 그 과정이 항상 엄격하지는 않다는 것을 알게 됐다. “이것이 다르지 않다는 주장이 있습니다”라고 오언은 말한다. “합리적인 주장이 있는데, 시도하지 않는 것이 비윤리적일 것이라는.”

2026년 1월, 애런이 살고 있는 요양원의 누군가가 그를 맥박 없이 침대에 누워 있는 것을 발견했다. 그는 타비사의 지시에 따라 소생시켜져 입원했다가 나중에 요양원으로 다시 이송됐다. 타비사는 남편의 상태를 감안하면 그가 불안정한 상태이며, 움직이지 않는 몸이 피부 손상과 감염, 패혈증에 취약하다는 말을 들었다. 슈퍼맨조차—마비된 배우 크리스토퍼 리브—욕창 합병증으로 사망했다.

타비사는 더 이상 의사들을 거의 만나지 않았다. 그들은 이른 아침, 그녀가 아직 일하고 있는 시간에 애런을 방문하는 경향이 있었다. 하지만 때로 그녀는 ChatGPT를 이용해 병원 관리자들에게 전문적인 이메일을 썼고, 일반적으로 병원 사람들은 그녀를 “바보 취급”한다고 타비사는 말한다. 그것이 더 싸우고 싶게 만들었다.

애런의 새 의사들이 안락 치료에 대해 이야기하기 시작하자, 타비사는 바비 쉰들러에게 전화했다. 쉰들러는 뇌가 치유되는 데 시간이 필요하다고 했다. 때로 몇 년, 심지어 수십 년도. “그가 나에게 자신감을 주었어요,” 그녀는 말한다, “포기하지 말라는.”

애런이 쓰러진 지 1년이 넘게 지난 지금, 타비사는 여전히 남편이 아마도 의식이 있고 좋아지고 있다고 믿는다. 단 한 명의 임상의도 그 가능성을 제기하지 않았는데도. 그것은 의사들이 어떤 것을 20년 동안 알면서도 마치 모르는 것처럼 일한다는 게 어떻게 가능한지 의아하게 만들었다. “거짓 희망을 주고 싶지 않아서라고 생각해요,” 그녀는 말한다. 그래서 그들은 당신이 전혀 희망을 갖지 못하도록 한다.

하지만 그녀는 때때로 희망을 갖는다. 모든 불확실성 속에서, 과학과 일반 의료 사이에 존재하는 모든 공간 속에서—인간의 뇌에 대해 알 수 있는 것과 의사들이 애런의 뇌에 대해 아는 것 사이에서—타비사는 계속 노력할 이유를 본다. 아니면, 적어도 계속 기다릴 이유를.

그사이, 그녀는 어떻게든, 언젠가 애런을 스캐너에 눕혀 테니스를 상상하게 할 수 있는 곳으로 이송할 방법을 찾을 수 있으리라 생각한다. 그렇게 되면, 다른 모든 사람들도 마침내 그녀가 그를 아는 그대로의 남편을 보게 될 것이다. 타비사는 과학자들에게 편지를 쓸 것이다. 뇌 스캔을 간청할 것이다.

초기에, 애런이 다친 후—그녀가 처음 식물 상태에 대해 읽기 시작했을 때—타비사는 애런의 의사 중 한 명이 왜 그 검사를 그렇게 원하느냐고 물었다고 했다. 어쨌든, 그것이 애런에게 실질적으로 아무것도 바꾸지 않을 것이라고. “왜 원하냐고요?” 타비사가 말했다. “왜냐하면 나에게 필요하니까요.”

애런이 의식이 있다면, 타비사는 알아야 한다고 말한다. 그러면 더 열심히 치료를 받으려 노력할 것이기 때문에. 그리고 그렇지 않다면, 그것도 알아야 한다. 그러면 그를 보낼 것을 결정할 수도 있기 때문에. “그가 거기 없다면 거기 있고 싶지 않을 것을 알기 때문에,” 그녀는 말한다. “의미가 없잖아요?”