짬태찡님의 뇌출혈 9일차 글을 보고 제 경험담을 글로 나눕니다.
회복중이셔서 참 다행이라는 말씀 먼저 전해드립니다. 그러나 뇌출혈, 뇌졸중은 생각보다 길게 치료가 필요합니다.
희망적인 이야기를 먼저 드릴게요. 저희 아버지는 빠른 119 조치에도 불구하고 혈전으로 막힌 왼쪽뇌의 일부 뇌세포가 죽었습니다.
몸의 오른쪽이 마비되며 전혀 움직이지 못했지만, 일년 반의 재활 치료후 일상생활 정도는 가능하게 되었습니다.
일년 반이라는 시간은 글로 전달하기 참 어려운 시간입니다. 500일의 낮과 밤이 지나는 긴 시간입니다. 사람에 따라 다르지만, 이정도의 재활을 받으면 일상생활 가능할만큼 회복됩니다.
앞으로 마주하실 일과, 무엇을 대비하셔야 하는지 알려드릴게요.
1. 중환자실 -> 일반병실 이동
* 간병인 찾기 (당장 고용하지 않더라도 미리 조사는 필요합니다)
의식이 깨어나면 일반병실로 이동하게 되실 거예요.
이때 처음 선택을 하게 됩니다.
직접 간병하기 vs 24시간 간병인 구하기.
저는 초기 한 달 정도 직접 간병하기를 했습니다. 그러나 이후에는 간병인을 고용했습니다.
간병인을 고용해도 주1회는 가족이 상주해서 간병하는 일이 생길 거예요.
간병인도 하루 정도는 쉬어야하기 때문입니다.
* 이때 간병비로 가장 큰 경제적인 부담이 발생합니다.
병원 치료비는 건강보험 의료비 상한제가 적용되어 지불할 수 있는 수준으로 나옵니다.
그러나 간병비는 의료비가 아니고 프리랜서를 고용하는 개념이기 때문에 100% 가족이 부담해야 합니다.
한 달에 450만원 정도 간병비가 발생하며, 간병인에게 햇반 등 먹을 거리를 준비해줘야합니다. 대부분 최소한 햇반, 반찬 등을 요구합니다.
간병 준비 물품
* 강력한 멘탈
* 간병용품 - 일회용 비닐봉투, 일회용 장갑, 저자극 물티슈, 방수시트, 성인용 대형기저귀, 성인용 속기저귀
* 욕창 예방용 매트리스·쿠션
* 보호자 본인용 생활용품 - 치약 칫솔 비누 수건 세숫대야 슬리퍼 속옷 양말 로션 활동편한옷 휴대폰충전기 일회용마스크 손톱깎이 먹을 거리 (햇반 밑반찬)
* 강력한 멘탈
아버지 간병할 때 정신적인 충격이 정말 쎄게 왔습니다.
다큰 성인에게 반신마비가 생겼으므로, 모든 걸 도와줘야 합니다.
마비가 와도 소변, 대변은 계속 나옵니다.
아버지 대변 처리할 때 '아버지도 나를 이렇게 키우신거다. 내가 해야한다' 라고 마음 다잡고 했는데.. 처음 대변 처리했던 날 가장 많이 울었던 것 같습니다.
근데 처음이 가장 힘들지, 이거도 하다보면 또 하게 됩니다.. ^^;
* 간병용품
침대에 방수 시트를 깔아두고, 일회용 장갑을 착용하고, 기저귀를 벗기고, 물티슈로 대변을 모두 깨끗이 닦아냅니다.
바로 기저귀를 채우면 습진이라도 생길까봐, 손으로 부채질하며 습기를 날려주었습니다.
기저귀는 두 종류가 있습니다.
와이드 매직벨트
- 찍찍이로 기저귀를 고정하고 풀 수 있습니다. 대변을 볼 때까지 사용합니다.
속기저귀
- 소변용입니다. 소변 한 번 보면 대형 기저귀의 벨트를 풀고, 속기저귀만 교체합니다.
먹고 운동하고 자고 대소변처리하고... 호흡기 치료 도와주며 일방병실에서 생활했습니다.
* 욕창 예방용 매트리스·쿠션 (필요시)
욕창에 대해 찾아보세요. 저는 매 시간마다 자세를 바꿔주는 것으로 욕창 예방에 힘썼습니다.
간병인을 고용하면 자세를 자주 바꿔달라고 주문하세요.
* 보호자 본인용 생활용품
간병중에는 어디 갈 수가 없기 때문에 활동편한옷, 씻는데 필요한 물건을 전부 준비해야합니다.
어떤 보호자는 환자용 식사 나올 때 반찬 나눠드시는 것도 봤는데... 저는 편의점 도시락을 주로 사먹었습니다.
시간이 빨리 가는건지, 손톱이 빨리 자라는건지 모르겠지만, 손톱깎이도 필요했습니다.
2. 간호간병통합병실이 있는 재활전문병원 이동
사실 지금부터 준비하는게 좋습니다.
간호간병통합병실이 항상 있는 것이 아니기 때문에, 빠르게 예약하는게 좋습니다.
집에서 가까운 곳중 간호간병통합병실이 있는 재활전문병원에 전화로 상담과 예약을 잡으세요.
병원 후기가 좋은 곳보다 집에서 가까운 곳이 좋습니다.
스스로 대소변을 가리지 못해도 받아주는 곳이 있긴 합니다. 미안하고 고맙고 그렇습니다 ㅠ_ㅠ
간호간병통합병실은 간병이 포함된 입원 병실인데 건강보험이 적용되기 때문에 경제적 부담이 아주 크게 줄어듭니다.
그렇기 때문에 하루라도 빨리 간호간병통합병실이 있는 재활전문병원으로 이동하는 것이 좋습니다.
- 운동 스케줄에 따른 이동 보조
- 대소변처리 및 기저귀 교체
- 보호자 면회시 이동 보조
- 주1회 목욕, 필요시 이발 제공
간호간병통합병실로 이동할 때부터 보호자는 일상생활로 복귀할 수 있습니다.
이때는 환자에게 희망과 용기를 많이 주셔야 합니다.
뇌출혈, 뇌졸중.. 단어로만 아는 사람들이 많습니다.
자신이 얼마나 입원해야 하는지 모릅니다. 몸이 마음먹은대로 안 움직이는데, 눈만 떠있지 죽은 거나 마찬가지라고 느낄 겁니다.
그래도 긴 시간 재활치료하면 나아집니다. 시키는대로만 해도 상당히 좋아지지만, 본인이 의지를 갖고 더 많이 운동하려는 노력이 반드시 필요합니다.
근데 이게 거의 안 돼요. 이쯤 되면 이미 한달 이상 입원한 상태일 것인데요, 온 몸에 근육이 거의 없습니다. 팔이며 다리며, 온 몸이 말랑말랑해요.
상상해보세요. 힘도 안 나고, 힘들인다고 몸이 잘 움직여지지도 않습니다. 머리가 나쁜 생각으로 가득찰 수 밖에 없을 거예요.
한 번은 외래진료중 아버지가 처방받은 약 중에 항우울제가 포함된 것을 보고 의사 선생님께 이유를 물었습니다.
몸에 마비가 오면 스스로 받는 정신적인 충격이 크기 때문에 우울증이 함께 오는 경우가 많다고 하시더라구요.
용기와 희망과 사랑을 주셔야 해요.
가족이 어떻게 하느냐에 따라 달라집니다. 저희 아버지 뇌졸중 13년째인데 아직도 살아계십니다.
비결은 적당한 협박과 사랑 아닌가 싶어요.
작년에는 넘어져서 외상성 뇌출혈로 입원하고 지난 달 퇴원하셨는데, 재활치료 받을 때 이렇게 협박(?)했습니다.
아빠, 8월이면 내 아들이 태어나요. 그런데 아빠가 이렇게 누워있으면 되겠어요?
사실 아빠가 뇌졸중 생기고나서 손주들 안아주지 않은거 다 알아요. 혹시나 다치면 어쩌나 가장 겁나는건 아빠인거 아니까요.
그런데, 내 아들은 아무래도 아빠가 직접 안아줘야겠어.아빠는 그럴 자격 있으니까. 나 이만큼 키워줬으니까 내 아들도 안아줘야해요.
재활치료 건성으로 받지 말고, 시간날 때마다 틈틈히 계단 걸어오르기도 하고 그러세요.
애기 안으려면 힘 많이 필요해.
할 수 있지?
3. 사회복지제도 신청
오늘 찾아보니 분당서울대학교 병원에서 만든 자료가 아주 좋네요.
- 산정특례 본인부담금 5%로 적용됩니다. (원래 대학병원은 본인부담금비율이 50%입니다)
- 건강보험공단 재난적의료비 지원 등은 소득이 낮은 분들을 위한 정책입니다.
- 장애등록
이 외에도 주민센터 복지관에서 도움받을 수 있는 것이 있는지 문의해보시면 좋습니다. 장애등록시 주민센터에 방문해야하기 때문에 같이 문의해보세요.
4. 일상으로 복귀
일상으로 복귀하지만, 완치가 되었다는 것은 아닙니다. 뇌졸중은 완치가 안 되니까요..
생활하는 공간이 집으로 바뀌었다는 것만으로도 여러모로 다행입니다.
그래도 준비할 것이 있습니다.
* 성인용 팬티기저귀 - 뇌를 다쳤기 때문에 자신이 언제 소변,대변이 마려운지 잘 모른채 갑자기 나오기도 합니다. 성인용 일회용 팬티기저귀를 사용하시면 좋습니다.
이 글을 보시는 분들중 할머니, 할아버지에게 소변냄새가 나면 팬티형 기저귀를 선물해주세요. 어른들은 이런 제품 잘 모릅니다. 홍삼보다 100배 낫습니다.
* 지팡이
바른 자세로 걷는게 가장 좋지만, 스스로 필요없다고 느껴지기 전까지는 준비하는게 좋습니다.
* 안전손잡이
집안 곳곳에 안전손잡이를 설치했습니다.
* 같이 산책하기
그냥 산책하기보다는 바른 자세로 산책할 수 있도록 계속 응원하는게 좋습니다.
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저는 아버지가 뇌졸중으로 쓰러지고 나서야 서랍속에 있던 아버지의 건강검진 결과표를 들여다보았습니다.
우리 아빠니까 알아서 관리 잘하겠지라고 막연하게 생각했어요.
아버지는 부정맥이 있었고, 부정맥 -> 심방세동 -> 혈전생성 -> 뇌졸중이 된 것이었습니다.
그리고 부정맥은 약 한알로 예방할 수 있는 병이었다는 걸 알았을 때 내가 참 헛똑똑이로 살았구나하고 후회했습니다.
가족에게 건강검진 결과를 꼭 공유해주세요.
의사가 약 먹으라면 무시하지 말고 제발 드세요.
뇌졸중, 뇌출혈은 한 번 걸리면 이전으로 돌아갈 수 없습니다.
본인은 아직 젋고 건강하니 의사말 무시하고 생활해도 괜찮다고 생각하시나요?
가까운 대학병원 뇌졸중센터 중환자실, 가까운 재활병원 면회시간에 한 번 둘러보세요.
자신이 관리 못하면 가족들이 어떤 고난을 겪게 되는지 간접적으로 보실 수 있습니다..
이런 비극이 다른 가정에 없기를 바라는 마음으로 작성했습니다.
감사합니다.
간병비 어마어마하죠...ㅠㅠ
욕창 메트리스도 했는데 결국 생겼고...집 근처 요양병원 옮기자 마자 다음날 떠나셨네요.
쾌유를 기원합니다.
큰 일 일어나기 전에, 우리 모두들 건강 관리 빡세게 해야 합니다. 정말로..
모든 요양병원이 그렇지만 간호간병통합 서비스로 월100만원정도 들어갑니다.
기저귀 같은 것은 알아서 갈아주고 식사를 못하면 먹여주는 것까지 하고 그 이상의 잘잘한
심부름은 안해주는 듯 합니다.
더 높은 간병서비스를 받고 싶다면 간병인 1인이 6명을 전담하는 병실로 옮겨도 되는데
여기는 간병비가 1일 3만원 추가됩니다. 잘잘한 심부름까지 해주더군요.
식사외의 간식은 별도로 구입해줘야 합니다.
요양병원이 큰 편인데 한층은 재활시설들로 가득차 있고 재활시키는 직원도 많고 환자와 1:1재활 훈련을 합니다.
아예 걷지 못하는 환자 서게 하는 연습부터 진짜 힘들게 걷는 연습을 하는 환자등 다양하게 있었습니다.
단 재활훈련 시키는 비용이 30분하는데 5만원입니다. 매일 하는 것 1주일에 3일 하는 것 1일 하는것
선택할 수 있습니다. 1층에는 실내용 자건거 같은 것하고 몇가지가 있고 언제나 이용 가능하게 되어 있더군요.
재활전문병원에서도 간호간병통합병실이 가득차있는 경우, 공동간병 병실에서 먼저 입원하고, 자리가 나면 이동시켜주기도 합니다. 비용은 플레이아데스님이 말씀하신 것과 비슷합니다. 저는 1일에 3.5만원이었습니다.
운이 좋게 대학병원에서 하는 요양 병원으로 갔는데, 수중 치료까지 해서 집중적으로 재활을 하셔서 6개웖만에 퇴원하셔서 집으로 돌아오셨고, 연계된 곳에서 재활 치료를 이어가고 있습니다.
진짜 간병인비는 각오해야 하는 게 맞습니다. 총 입원 기간 중 4개월을 수중 치료 떄문에 1:1 간병인 썼는데, 상당한 부담으로 쉽지 않았습니다. 그 이후 6인실에 2명 간병인을 하는 병실로 옮겼어도 한달에 130만원씩 냈네요.
그리고 진짜 골든 타임 내에 대응하는 게 중요하다고 느낍니다. 진짜 다행히 발병하고 20분만에 앰뷸런스 타고 응급실가서 2시간만에 스탠트 시술하시고 했더니, 뇌손상이 최소화되어 거의 회복 가능한 상태라고 하더라구요.
나이가 많음 많을 수록 대형 상급 병원 근처에 살아야 하나 싶더라구요.
6개월 재활병원 계시다가 퇴원후
재활전문 주간보호센터에 다니시는데.. 큰 차도가 없으시네요...
내 자신의 건강 먼저 관리해야 가족 건강도 챙겨줄 수 있다는 점을 다시 한 번 가슴에 새깁니다.
간병인비와 간병인과의 갈등으로 힘든 일들이 많습니다
- 아버님을 예로 드셨지만,
- 뇌질환은 어린애들, 청소년, 성인, 노인 모두에게 발생하는 질환이며,
- 예방책이 무엇보다 중요한데,
- 그 예방책 중;
- 가~~~~~~~~~장 중요한건 감당하기 힘든, 큰 스트레스는 무조건적으로 회피하며 살으란겁니다
저는 곧 2살 되는 아기와 아직 뇌출혈로 아내가 병원 치료 받고 있습니다. 정말 시간과 돈, 인내의 싸움이죠.
모든 분들 건강에 정말 잘 신경쓰시고 특히 고혈압 부정맥 등 소홀히 마세요. 힘들때 건강보험공단과 주민센타 복지 담당자에게 문의 하면 도움이 됩니다. 힘내시고요.
갔는데 증상이 경미해서 혈전용해제 투여를 안했다는데
입원한 날 밤에 뇌경색이 와서 오른쪽 마비가 온 상태에요.
응급실 가서 진료보고 뇌졸중 증상이 없어져서 그냥
집에 가도 되냐고 하실 정도 였는데....
저희 아버지 같은 경우 원인을 정확하게 모르는 상태라고
하더라구요.
아직 긴긴 싸움의 시작 단계라 가족 모두 멘붕 상태인데
잘 버텨야겠죠.