청원이 며칠 안 남았고 목표도 한참 미달이라 조급한 마음에

염치를 불고하고 청원을 호소하는 글을 쓰게 됐습니다.

지인의 자녀가

희귀질환인 '알라질증후군'으로 고통받고 있습니다..

알라질증후군은 선천적인 희귀 유전성 간질환으로, 

담도 발달 이상으로 인해 담즙이 간에 쌓이고,

그로 인해 만성 황달, 심각한 간 손상, 전신 가려움증, 

성장 지연, 심장 및 안과 질환 등을 동반합니다.

어릴 때 약으로 조기치료를 받지 않으면

추후 높은 확률로 간 이식을 받아야 하는 질환입니다.

관련된 신약이 의료보험 적용받을 수 있도록

바쁘심에도 불구하고 청원 동참을 호소 드립니다.

아래 링크가 청원글 입니다.

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/32739970927E59CAE064B49691C6967B

다시 한 번 번거롭게 해드려 죄송합니다.