눈팅만 하던 사람인지 물론 전에 글을 썻을지도?;;
이제 어느덧 결혼도 하고 아이도 낳았습니다.
낳자마자 한 검사에서 난청소견이 나와서
괜찮을거야 아직 아기라서 그래 했는데,
2차 3차도 그렇게 나오니 눈물이 하염없이 흐르네요.
대학병원은 두곳을 예약했지만, 큰 기대를 안하고 있습니다.
정밀 검사에서 청각 무반응이 나왔네요.
그래도 울 아들은 엄마 아빠 슬플까봐
눈 맞주쳐주고, 입 모양 보면서 옹알이 해주고 너무 고맙네요.
그래도 현실은 너무 마음이 아프네요.
인공와우라도 달게 해주면 좋겠어요.
저는 지방에서 나 홀로 상경해서 죽어라 버텨서 서울 남아
와이프 만나고 이제 가정을 꾸리는 행복을 갖는구나 했는데
너무 속상하고 힘들어서 아들 앞에서 하염없이 울었네요.
제 동생도 장애가 있는데 전 형이었는데도, 우리 아버지 어머니 마음을 모르고 살았어요. 내 동생인데 괜찮아 뭐가 어때서,,,,
이제는 알 것 같아요. 울엄마 아빠 마음을 알겠어요.
할아버지 할머니 되었다고 좋아하시던 모습도 눈에 아른거려서 마음이 미어 터집니다.
저만 아니겠죠. 아이가 아프고 힘들면 부모 마음이 찢어진다는데,
저도 이제 하나 더 배워갑니다.
아빠가 힘 내볼게, 두부야 사랑한다.
위로가 받고 싶어서 글을 써봅니다.
모두 아빠, 엄마 화이팅 입니다.
힘 내시고 아이가 건강하게 자라길 기원합니다
저도 조금은 공감이 갑니다.
저희 아이도 한쪽 귀가 난창이라 3월에 수술 앞두고 있네요 어릴 때는 수술이 불과하지만 이제 조금 커서 확률이 적어도 도전해보려고 합니다. 과거 와 다르게 의료기술이 많이 발전 되어서 메이저 병원 꼭 가보시기를 추천 드려요.
각기 병원마다 접근방식이 다르더라고요
친구들과 대화를 할 때면 자연스럽게 잘 들리는 쪽으로 이동하며 수다를 떨고
영화관이나 버스를 탈때는 잘 들리는 자리를 먼저 선점합니다
살면서 가장 궁금했던건 스테레오 음악을 들을때 헤드셋을 좌/우 를 바꿔가면서 감상해봤습니다
뇌가 한쪽 청각으로만 진동을 감지하다보니 정상 청각이 매우 발달합니다
그래서 매년 건강검진 받을때 두눈을 감고 청각 검사를 받으면
의사들도 감쪽 같이 속아 항상 정상이 나옵니다
그래서 지금까지도 친구들은 난청인지 모릅니다
부모님이 책을 읽는다거나 대화를 할때 자리를 신경 써주면 좋아할거 같네요 힘내세요!
마지막부분을 보니 훌륭한 아빠가 되실 것 같습니다.
어떤 모습이라 할지라도 사랑하는 우리자식 만날려고 그동안 이렇게 달려온 것 아니겠습니까
아이는 부모님의 걱정보다는 밝은 미래가 있길 기원합니다
와우 수술하거나 보청기 끼는건 그냥 안경 쓴다 생각하셔요. 지금은 맘 고생 많으시겠지만 아이는 금방 따라오니까 걱정마시고 잘 돌봐주세요. 그리고 부모 맘도 잘 챙기시고요. 같이 잘 키워봅시다.
힘내세요, 같은 아버지로 뭐라고 위로를 해드려야할지 모르겠지만! 힘내셔서, 좋은아버지로 지금처럼 함께해주시면
넉넉히 잘 감당하고 좋아질거에요! 응원합니다!
아이와 함께 행복하시기 바래요
이런 작은 차이가 아이가 인생에서 누릴 행복의 총량에 티끌만큼의 영향도 전혀 없기를 기원합니다.
반드시 그럴 겁니다.
저희 큰 애도 이제 14살 중학교 올라가는데 선천성 난청 (유전자 문제, 외형 문제 없음) 으로 1살 때 판정 받고
돌 지나고 왼쪽, 그 다음 해 오른쪽 인공와우 수술 했습니다.
진짜 맨날 아내도 눈물 바다였는데
지금은 공부도 잘 하고 이제 반항도 잘 하고 인공와우만 착용하면 정상 아이들하고 다를 바 없이 생활하고 있습니다. (물론 작은 소리는 잘 못 듣긴 합니다만)
맘 강하게 먹고 힘내십쇼.
저희 아이도 신생아 검사에서 발견하고, 하염 없이 울었네요.
몸도 제대로 풀지 못한 와이프는 산후조리 신경 쓸 겨를도 없이
갓난아이 데리고 대학병원부터 찾아갔네요.
생글생글 잘 웃고 뭔가 소리에 반응하듯 잠에서 깨는 모습 보고
아닐꺼야... 아닐꺼야... 끝까지 기대를 했던 시간들이 떠오르네요.
인공와우나 수술하면 진짜 좋아지는게 눈에 보여요.
그렇다고 장애가 없어지는 것도 아니고 재활과의 싸움이지만 희망이 보입니다.
커가는 아이 보면서 슬픔은 조금씩 무뎌질거에요~
저는 네이버 난청아이 카폐에 들어가는데
여기에 가보시면 난청자녀에 관한 글들이 많이 있습니다.
궁금한거 물어보시면 답글도 잘 달아주시구요.
같은 경험을 했기에 더 많은 공감을 하면서...
우리 힘내서 같이 잘 키워보아요~^^
부모님이 어떤 마음가짐으로 아이를 대하느냐가 중요한 것 같아요
아이가 건강하게 자라길 기도합니다.
힘내세요.
인공와우도 있고, 앞으로 그 아이가 청년이 될 때 쯤이면... 아니 그 이전에라도 충분히 의료적으로, 기술적으로 커버할 수 있으리라 생각합니다.
허무맹랑한 얘기라고 하실지 모르지만,
저는 사실 향후 30년 안에 뇌와 심장 같은 주요 장기 몇 개를 제외한 대부분 장기들이 인공으로 대체될 수 있다고 생각하는 사람입니다.
그래서 돈 열심히 벌고 있고요. ㅎㅎ;
이친구 말로는 전혀 소리를 못들었는데 10년전에 나온 보청기(잘 보이지도 않음) 덕분에 훨씬 좋아졌다고 하네요.
남이누제가 쉽게 말하면 안되는 일이지만마 부모만 용기를 잃지않고 행복한 모습 보이면 아이는 아무 문제 없을거라고 믿습니다.
사물을 인지하고 판단하게 되는 모든 것이 부모의 말을 통한 가르침 이기 때문입니다.
주제넘지만 할 수 있는한 빠르게 인공와우든 보청기든 해주시기를 추천합니다.
그 시기에 1, 2년 늦어서 평생 지능 저하를 가져오는 경우를 가까운 측근의 사례로 확인하고있습니다.
현재는 인공와우로 정상인같지만 학년이 올라갈수록 수의 개념을 이해못하니 차이가 많이 벌어지고 있네요.
사람마다 다르겠지만 제 경험상 빨리 들을 수 있게 하는것이 평생 후회가 안될것 같아서 몇자 적습니다.
힘내십시요.
물론 자녀를 향한 부모님의 마음은 한 없이 안쓰럽고 미안하실 수 있겠지만, 부모님 탓도 잘못도 아닙니다.
그러니 자녀를 많이 사랑해 주시고 사회적 기준에 맞춰서 아이를 바라보지 마시고 아이의 시간에 맞춰서
기다려주시고 동행해 주시면 분명 건강하게 잘 자랄 것입니다.
그 인내의 시간은 부모님에게는 쉽지 않은 시간일 수 있겠지만 인내 뒤에 소망이 있을 것 입니다!
저는 난청과는 비교할 수 있는 것은 아니지만 심한 틱이 있었는데 부모님의 보살핌으로 잘 이겨냈습니다!
8살쯤 되었을 때인가 아이가 한 말이 잊혀지지가 않습니다.
아빠 나는 눈은 좀 안좋지만 대신 귀가 엄청 밝아~!
제 딴엔 아직 그 불편함과 속상함을 모르기에 아빠를 위로하려고 한 말이겠지만
진짜 아직도 그 대화를 기억하면 눈물이 납니다.
아직은 매년 학교 반배정을 받을때나 학원에 갈 때나 칠판이 잘 보일까 걱정하고
사소한 비행기의 스크린시청이나 하다못해 길에서 표지판을 볼 때조차 신경을 쓰며 살고 있지만
결국 불편함에 대한 적응의 문제일 거라 생각하고 있습니다.
힘내세요.. 우린 모두 부모니까요 ^^
방법이 없지 않고 와우 하고 잘 지내는 아이들 너무 많으니 너무 걱정 마세요.
예전에 난청 카페에서 본적이 있는 글인데,
아이의 비교적 가벼운 장애는 오히려 가족의 유대감을 높이고 가족을 끈끈하게하고 화목하게 한다..
슬프지만 행복하게 살고 잘 헤쳐나가길 바라요.
그리고 대학병원 가서나 시간 지나고 정상 수치 나오는 애들도 간혹 있어요.. ㅎ
엄마 뱃속에서부터 보청기(거의 청력 제로에 가깝지만, 그래도 보청기를 먼저 착용하는게 좋습니다) 착용까지 1년 반 정도 소리를 못들었기에 딱 그정도 언어발달에 지연이 있었습니다.
지금은 또래와의 격차가 4개월 정도로 줄어들었고, 일상생활 전혀 문제 없습니다.
최종적으로 초등학교 입학 전까지 격차해소가 목표인데, 충분히 가능하다고 봅니다.
와이프가 의료계에 있기에 여기저기 많이 알아보고, 시행착오도 겪은 결과, 저희 생각으로는 최고의 경로를 지나왔다고 생각하는데.. 혹시 도움이 되실까봐 간략하게 적어봅니다.
먼저 진료, 진단을 잘 받습니다. (분당 서울대병원 최병윤교수)
사랑의 달팽이에 의뢰해서 지원을 받습니다.
난청관련 카페 가입해서 정보를 알아봅니다.
주민센터에서 장애인 등록을 합니다.
보청기를 맞춰줍니다. (가락동 바른보청기)
최병윤교수님께 인공와우 수술을 받습니다.
서울시 장애인부모회 의뢰해서 돌봄서비스를 신청합니다.
용산 솔언어청각연구소에서 언어치료를 받습니다.
인공와우 매핑은 보아스 이비인후과 약수본원 탁평곤 교수님께 받습니다.
무엇보다 어떤 사람을 만나느냐가 가장 중요합니다.
좋다는분, 괜찮다는곳 여러군데 다녀보고 가장 열정적인분들을 만났습니다.
지나고 나면 별거 아니고, 충분히 극복가능합니다.
힘 내시길 바랍니다.
인공와우 수술을 조금 일찍 했다면 학창시절이 더 행복하지 않았을까 하는 아쉬움은 남지만요.
아이는 부모의 생각보다 강한 존재여서 든든한 부모님만 옆에서 굳건히 지켜주신다면 어려움 없이 잘 자랄거에요.
힘내세요