어제 겸손 NSC 의료부분에서 현재 만연중인 유전자검사 실체를 듣고 충격 받았고
상당히 위험한 것이라 생각했는데 별로 화제가 되지 않네요.
우선 윤석열정부가 추진중 인 보스턴코리아 프로젝트와 연계되어 대한민국 국민의 유전체 정보를
해외로 가져가 가공하고 팔아먹는 행위에 일환이라는 지적입니다.
나라도 팔아먹고 이제 국민까지 팔아먹으려는 것인가 하는 생각이 들었습니다.
원래 모든 나라가 유전자 정보 검사항목은 규제와 제한이 강하고 우리나라도 20개 항목만 조건부 가능했으나,
윤석열 정부에서 그 항목을 165개까지 늘려주었으며, 유전체정보 회사들이 로비를 통해 개인정보 보호법을
상당히 완화시켰다고 하네요. (검사를 받으려면 개인정보 사용을 무조건 동의하게 되어 있다네요)
흥미 혹은 무료이벤트를 통해 유전체정보 회사들이 수집 정보는 해외에 팔아먹을 수 있고
악용될 가능성이 있어 상당히 위험하며,
무엇보다 이 모든 것은 윤석열정부가 추진중인 보스턴코리아 프로젝트와 연계하는 큰그림하에 있다고 합니다.
실제로 기사를 찾아보니 2024년 관련 예산 864억이 신설되었네요.
얼마전 쪼민씨 유튜브에 해당 테스트에 인종비율, 바삭함맛 선호 등 흥미로운 결과가 많아 웃으면서 봤는데
실체를 알고 많은 충격을 받았습니다.
검사는 개인 자유지만 혹시 이런 상황을 알고 하는 것이 좋을 것 같습니다.
방송 내용을 간략히 정리한 것이라 어제자 (2023.12.28일 겸공 NSC)를 보시면 더 도움되실 거예요.
www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=51007
[관련영상 링크는 47:24 부터해서 링크걸어 둡니다. 궁금하신 분들은 한번 보시면 더 이해가 잘 됩니다]
https://www.youtube.com/live/PAucGwlcJbc?si=5-Z-XeDEfMDhF-d1&t=2844
무슨 돈을 치루더라도 헬조선을 탈출하고픈 마음이 들게도 했졍
보험사를 예로 들자면, 특정 유전자 보유자는 아예 가입 조차 못한다던가 하는 차별적인 일들이 발생할 수 있지 않을까요?
일반인은 단순 흥미로 하는 건데, 무료로 해주는 곳도 많다는 의도가 좋지는 않을거라 추정됩니다.
다른 해외 선진국들은 규제하는걸 제한을 풀고 확대하는 것만 봐도 악용소지가 없지 않다고 봅니다.
즉 어떤 유전자가 얼마나있다라는 집단데이터
국가가 원하기만 하면 사람을 마음대로 추적할 수 있게 됩니다.
덤프트럭으로 밀어버리고 사례금으로 장기 슈킹~
당연히 기업이 영리를 추구할 순 있습니다. 다만 보험업은 수지상등의 원칙이 적용됩니다. 사업운용비에 지급 보험료를 포함한 금액이 징수 보험료와 같아야합니다.
그런데 정밀 데이터로 일부 고객을 가입하지 못하게 하면, 1)보험업자의 리스크가 줄어 이익이 부당하게 개선될 것이고, 2) 가입자입장에선 자기도 알지못했던 기질적 요인으로 평생 의료비를 더 부담하고 살아야하는 차별을 격어야합니다.
안전운전이나, 직업구분은 후천적으로 선택가능한 부분이지만 유전적 부분은 어쩔 수 없으니깐요. 아무리 이윤추구한다고 해도 너무 봐줄 순 없죠
기업이 이윤추구를 하는 것이 옳다고 모든 것을 허용하면 어떻게 되는지는 이미 수많은 시장자유주의 역사에서 검증됐죠.
자기도 알지 못했던 기질적 요인으로 평생 의료비를 더 부담해야 한다면 이는 매우 안타까운 일이라고 생각하지만, 부모나 그들의 자산, 외모, 재능, 성장환경처럼 운으로 결정되는 여러가지 중 하나일 뿐이고, 이를 다른 사보험 가입자들이 부담하도록 하는 게 맞는지는 잘 모르겠습니다. 보험사에서는 유전자 검사를 하고 결과에 따라 차등된 가격으로 가입하거나, (가입 전이나 보험기간 내에는) 검사를 하지 않고 그만큼 좀 더 높은 가격으로 가입하거나 하는 선택을 제공할 수는 있겠지요.
요
한마디 덧 붙이자면, 돈 되는 일이라면 회사들은 개인을 추적하거나 특정 그룹을 차별하는 것을 개의치 않을 것 입니다. 당장 불법이던 언젠간 합법화하던 돈 되는 일이라면요. 그래서 정부와 국민들이 계속 감시해야만 합니다. 과징금도 강하게 물려서 절대로 못하게 해야합니다. 절대로 순진하게 회사를 믿지 마세요.
이미 이래저래 개인정보가 유출 되고 있는게 현실 입니다. ID와 데이터가 분리 되기 전에 대량으로 데이터가 유출 되어 차별이 횡행한다면, 특히 그것이 유전체 정보라면, 결과는 대규모의 학살이 될 수도 있다고 생각 합니다.
원래 글의 논점에서 조금 벗어나긴 했지만, 정보유출과 임의활용이 괜찮다는 게 아니라, 유전자정보의 적법한 활용 자체가 문제는 아니지 않느냐는 정도로 봐주시면 감사하겠습니다.
한국은 어떻게 되는지 잘 모르겠지만, 미국의 경우 개인의 의료정보는 프라이버시 차원에서 매우 엄격하게 관리됩니다. 유출시에 처벌이 상당한 걸로 알고 있습니다. 저희 연구소에서도 연구에 사용되는 환자의 샘플에서 각 개인 정보는 반드시 연구 책임자 한 사람만 알고 있어야 하며, 연구원에게는 단순한 코드로만 제공됩니다. 책임자도 그 정보를 유출시킬 경우 매우 중하게 처벌받으며, 이걸 매년 전 직원에서 주요하게 반복 교육합니다. 클리닉 쪽에서도 같은 방식으로 관리되고 있는 걸로 교육을 통해 알게되었습니다. 심지어 USB에 복사도 하지 못하게 규정되어 있습니다. USB를 잃어버렸을 경우 유출될 수 있어서요. 그래서 이중으로 로그인되는(로그인한 후에, 폰에 설치된 MS authenticator에서 지문을 찍고 들어가서 인증하는 방식) 클라우드에만 저장이 가능하고, 만약 어쩔 수 없이 USB에 담아서 옮겨야 할 경우 EIS에서 따로 준비한 보안 장치가 된 USB에만 담아서 이동할 수 있습니다.
적어도 이 부분만큼은 안심이 안되요… 기존에 우리 국민들의 정보가 유출될 때마다 책임자가 얼마나 처벌을 받았는지 떠올려보면요 ㅠ.ㅠ
그리고 유전자 검사 해도 결국에 해줄수 있는게 없기 떄문에... (유전자 조작 아니면..)
해서 효과가 될만한건 암 유전자에 대한 변이검사 인데 이건 강력하게 막혀있는 상황입니다.
암유전자 pathogenic 변이 나오면 암 보험이라도 든든하게 들고, 검진할때 검사를 자주할텐데요
저는 재미로만 알았던 것인데 그 내막이 있다고 확신해서 그냥 하지 않으려고요.
윤정부가 부르짓는 자유민주주의 국가잖아요. 그냥 선택은 각자하면 되는거라 생각합니다.
개인정보 동의하에 진행하는 검사이나 단순 의뢰자에게 알려주기 위한 이상의 것을 그 유전자 정보로
할 수 있다는 것이죠. 의료민영화 미국에 유전체정보 회사를 키워주기 위해 무분별하게 짓이며
서구 유럽은 친자검사가 질병 등 특별한 경우 9개 유전자 정보가 할 수 있는 강력한 규정이 있다고 합니다.
윤정부에서 계속 늘려 165까지 늘려서 유전체정보 회사가 원하면 다양한 정보를 글어갈 수 있고
그걸 미국과 연계에게 해외기업으로 가져갈 수 있고 어떤 방식으로 악용할 소지는 충분하다는 것으로
저는 이해했습니다.
내 정보를 하나둘 넘기는 그게 우리나라 그게 모이면 엄청난 대한민국 국민의 유전체
정보가 넘어가서 활용할 수 있는 빌미를 주는거죠.
홍사훈 경제쇼에서 박시동평론가가 왜 카카오가 거대 괴물기업이 되었냐는 이유에서
사용자들이 클릭한번으로 넘긴 내 정보가 모여서 가능했던 것이라고 하더군요.
의료가 영리를 목적으로 하는 미국와 국가와 국민 보호조차 하지 않는 정부가 콜라보를 한다면
어떤 결과가 올지는 모르지만 절대 우리 대한민국에게 긍정적 것은 아닐거라고 생각합니다.
핵폐수 방출을 지지하는 정부를 비추어 봐서 국민들을 팔아먹으려는 것으로 밖에 보이지 않습니다.
우리는 개인정보 보호 관련 법이 안되있다는 걸겁니다
미국에서 개인정보때문에 소송걸리면 회사가 통째로 사라지기 때문에 법도 강력하고 관리도 허술할수 없습니다.
저 이야길 꺼낸건 저 예산을 이용한 도둑질 또는 예산의 존재가 횡령 배임이란 뜻으로 보입니다.
연구 개발비는 기술이 개발되면 기술료를 받아서 선순환을 돌아야 하는데 저건 결과없이 사라지는 예산으로 보입니다. 그렇다면 명백하게 도둑질이고 범죄행위이지만 그걸 처벌하거나 감사하는게 없는 상태죠.
그런 의미라면 유전자검사를 막아야 하는게 아니라 개인정보 보호법 개선 문제죠.
그저 처벌 수위가 가볍다는거가 문제일 뿐이죠
첨언하자면, 저 프로젝트 자체는 한국의 의료자산만 넘겨주는 것이라서 한국에 이득이 안되는걸로 보이긴 합니다만
당연히 연구용이라 가명처리 했을 꺼라서 개인을 식별할 수 있는 문제는 아니에요
정부 예산입니다. 그걸 사적인 프로젝트에 쓰고 있다는 겁니다.
의료데이터의 등가교환이라 공동연구가 아니라는 것에 냄새가 많이 나고 겸공의 지적에 수긍이 갑니다.
해당검사를 의뢰자에게 알려주고 폐기한다고 하면 문제가 되지 않겠지만 그걸 미국에 넘기는 것이라면,
우리가 단돈 몇푼에 이벤트에 동의한 정보들과 기타 사유로 넘어간 정보들이 스팸문자와 스미싱, 피싱이 되어
돌아오고 있잖아요.