"어떤 "자폐" 환자도 치료될 필요는 없습니다. 우리의 주장은 확고합니다. 자폐 스펙트럼 증후군 환자들은 우리 사회에서 가장 취약한 구성원 중 하나입니다. 그들에게는 치료가 아닌 우리 사회의 지원이 필요합니다. 그들에게는 효과가 없는 "치료"가 아닌 사회의 일원으로서 스스로를 결정한 권리와 다른 사회 구성원과 마찬가지로 좋은 삶을 누릴 권리가 있습니다."

- ASAN - 자폐 스펙트럼 장애 자기 옹호 네트워크 / Autistic Self Advocacy Network -

"스스로를 옹호하고 자신 스스로를 자랑스러워 하는 자폐 스펙트럼 증후군 환자들의 업적은 인정하고 존중합니다. 하지만 그렇게 할 수 없는 저의 자식들과 '중증 자폐 스펙트럼 증후군' 환자들 그리고 가족들의 고통은 어디에 호소해야 하나요? 자폐 증후군은 어떤 사람들에게는 정체성이나 존재 방식이 될 수 있지만, 환자를 포함한 다른 이들에게는 악화되는 의학적 상태입니다. "

- 마리아 리어리, 앨리슨 싱어 / '중증 자폐 스펙트럼 증후군 환자' 부모 -

"미 국립 암센터 연구소에는 연간 78억달러, HIV 연구치료에는 연간 280억달러의 국가 지원이 이루어지고 있어요. 그러나 자폐 스펙트럼 증후군 치료를 위한 지원금은 겨우 연간 3억 6970만 달러이죠. 대체 왜 자폐 스펙트럼 증후군이 질병이라는 걸 부인하고 사회과학적으로만 접근하려고만 하죠? 왜 자폐는 암이나 에이즈보다 못한 질병이라고 외면하고 있는 겁니까?"

- 크레그 스나이더 / 싱어 파운데이션 자폐 스펙트럼 증후군 재단 미 국회 로비스트 - 

21:11 KST - Washington Post/워싱턴 포스트 - 자폐 스펙트럼 증후군 - Autism - 에 대한 대중의 인식은 80년전 처음 자폐증에 대한 의학적 정의를 확립한 오스트리아계 미국국적 의학자 레오 캐너의 업적 이후로 꾸준히 개선되어 왔습니다. 

"자폐 스펙트럼 증후군 - 선천적 및 생물학적으로 다른 인간과의 접촉 및 관계를 형성하지 못하는 신경발달 아동기 장애"

- 레오 캐너(Leo Kanner/1894-1981) / 존스 홉킨스 병원 정신과 의사 -

인간 행동의 다양한 차이를 결함이 아닌, 차이로 인식하고 이를 주장하는 다양성 운동이 보급되고 급성장하는 가운데, 많은 자폐 스펙트럼 성인들은 자신의 특성을 재능이자 자부심의 원천으로 여기고 있습니다. 

그러나 자폐 스펙트럼 언어소통 능력 장애 아들 2명을 두었던 마리아 리어리(1명은 2018년 사망하기 전까지 자해를 일삼았슴)와 같은 부모들은 이런 다양성 운동이 양성화 되는 가운데 자신들의 가족들이 뒤쳐지는 것을 두려워 합니다. 

"제가 출근하면 동료들이 유튜브에서 자폐 스펙트럼 증후군을 가진 아이들이 농구 경기를 하고 큰 활약을 하는 동영상을 보곤 하는 걸 목격했습니다. 물론 저도 제 아이들이 그런 능력을 가졌으면 해요. 하지만 제 현실은 그렇지 않습니다."

- 마리아 리어리 / 자폐 스펙트럼 장애 아동 부모 - 

리어리를 비롯한 많은 자폐 스펙트럼 증후군 아동의 부모들은 2019년부터 자폐 스펙트럼 장애에 대한 협력, 책임, 연구, 교육 및 지원(자폐 스펙트럼 케어) 법안을 미 합중국 의회가 검토하는 과정에서 법 개정을 모색하고 있는 가운데 앞으로 몇 달 동안 뜨거워질 논쟁의 중심에 있습니다.

이 논쟁은 놀랍게도 자폐 스펙트럼 증후군 환자를 지원하는 세력이 분열하고 있는 가운데 발생했습니다. 그리고,

이 논쟁의 핵심은 바로 이 단어입니다. "심각한(중증) 자폐 스펙트럼 증후군 ( Profound Autism )"

리어리를 비롯한 부모들은 일부 자폐 스펙트럼 진단 아동들을 중증 자폐증으로 인정하면 비언어적이고 지적 장애가 있으며 지속적인 감독이 필요한 아이들을 위한 더 많은 연구와 지원이 이루어질 수 있다고 믿습니다. 올해 미 연방 공중 보건 보고서 저널에 실린 논문에서 연구자들은 8세 이하 자폐 스펙트럼 진단 아동 2만 명 중 약 27%가 중증 자폐증상으로 분류될 수 있다고 추정했습니다.

그러나 자폐증 자기 옹호 네트워크(ASAN/Autistic Self Advocacy Network)의 리더들은 이 문구가 위험하고 오해의 소지가 있다며 반대하고 있습니다.

"우리는 "중중 자폐 스펙트럼 장애인으로 낙인찍히게 될 사람들의 인권과 법적 권리에 대해 우려하고 있습니다. "중증 자폐 스펙트럼" 이라는 구별이 생기면 당연히 지원 예산은 "중증 자폐 스펙트럼"을 '예방'하거나 '치료'하는 연구 및 치료에 더 몰리게 될 것입니다."

- 줄리아 바스콤(Julia Bascom) / ASAN - 자폐 스펙트럼 장애 자기 옹호 네트워크 책임 이사 -

미국 CDC - 질병통제예방센터(Centers for Disease Control and Prevention)는 미국 아동 36명 중 1명(약 200만 명)과 성인 540만 명 중 1명이 자폐 스펙트럼 장애를 앓고 있는 것으로 추정하고 있습니다. 원인은 아직 알려지지 않습니다만 일부 과학자들은 자폐 스펙트럼 장애가 유전이라고 설명합니다. 아직 자폐 스펙트럼 증후군과 백신 사이의 연관성은 주장되지 않으며 백신 개발도 CDC는 인정하지 않고 있습니다.

2013년까지만 해도 임상의학의들은 자폐 스폑트럼 증후군 환자를 고기능 자폐증이라고 불리는 아스퍼거 증후군과 더 드물고 쇠약해지는 아동기 붕괴성 장애를 포함한 네 가지 자폐증 범주로 나눠 진단했습니다. 그러나 2013년 주요 임상 가이드북인 정신장애 진단 및 통계 편람이 대대적으로 개정되면서 이러한 개별 진단명은 "자폐 스펙트럼 장애" 하나로 통합되었습니다.

일부 자폐 스펙트럼 중후군 환자들의 가족들은 이러한 통합 움직임에 반대하고 있습니다. 자폐 스펙트럼 증후군 과학 재단의 공동 설립자이자 회장인 전 공중파 TV 임원 앨리슨 싱어는 대표적인 선두주자 인물입니다. 싱어는 자폐 진단을 받은 딸 조디(26세)와 같은 사람들을 위한 보다 전문적인 치료가 절실히 필요하다고 말합니다. 싱어는 조디가 지적 장애가 있고 언어 능력이 거의 없으며 종종 다른 사람들의 머리카락을 잡아당기고, 다른 이들을 향해 고개를 숙이고 욕설을 퍼붓는다고 말합니다. 싱어는 또한 조디가 가지고 있는 자폐 스펙트럼 증후군에 대한 유전적 원인에 대한 연구에 보다 많은 국가 지원이 필요하다고 믿습니다. 그러나 또다른 자폐 스펙트럼 증후군 단체인 ASAN은 강력히 반대합니다.

"어떤 "자폐" 환자도 치료될 필요는 없습니다. 우리의 주장은 확고합니다. 자폐 스펙트럼 증후군 환자들은 우리 사회에서 가장 취약한 구성원 중 하나입니다. 그들에게는 치료가 아닌 우리 사회의 지원이 필요합니다. 그들에게는 효과가 없는 "치료"가 아닌 사회의 일원으로서 스스로를 결정한 권리와 다른 사회 구성원과 마찬가지로 좋은 삶을 누릴 권리가 있습니다."

- ASAN - 자폐 스펙트럼 장애 자기 옹호 네트워크 / Autistic Self Advocacy Network -

자폐 스펙트럼 장애에 대한 냉철한 사실은 ASAN, 마리아 리어리, 앨리슨 싱어보다 앞서 존재해 왔습니다. 지금으로부터 100여전 전, 미국 정신의학 저널은 공식적으로 "심신미약자"에 대한 "안락사"에 장점에 대해 논문을 출판한 적이 있습니다. 무려 1980년대에도 자폐 스펙트럼 환자를 미국 뉴욕시 스태튼 아일랜드의 윌로우브룩 주립 의학센터에 과밀하게 수용하고, 비위생적 환경에서 학대한 사실이 있습니다. 

이러한 자폐 스펙트럼 증후군 환자에 대한 시민권 투쟁은 어느 정도 대가를 치르긴 했지만 진전도 가져왔습니다. 일부 과학자들은 '위험', '문제 행동', '증상' 등의 용어를 사용하는 것에 대해 야유를 받을까 봐 자폐증에 대해 공개적으로 말할 기회를 거부하기도 했습니다.

자신들의 고통을 고백하는 리어리나 싱어같은 부모들은 "순교자"로 낙인찍혔습니다. 싱어는 워싱턴 포스트에 자신이 받았다는 여러 협박 문자를 보여주었습니다. 동시에 ASAN의 바스콤 이사는 그녀의 단체가 폭탄테러 협박을 받았으며 보안 문제로 인해 실제 주소를 공개하지 않겠다고 취재전 통보했습니다. 

리어리는 처음에는 자신과 자신의 아이들이 문제라고 생각했다고 합니다. 그러나 자신과 같이 "중증의" 자폐 스펙트럼 증후군 환자들을 알게 되고 나서는 자신도 다른 여타의 부모들과 같은 처지라고 각성하기 시작했다고 합니다.

"다른 자폐 스펙트럼 증후군 아이들은 나아지고 있는데 제 아이들은 점점 더 나빠지고 있어서 제가 실패하고 있는 것 같았습니다. 그러다 같은 증상을 보이는 15명의 다른 아이들을 보고 나서는 이것이 우리가 모르는 병이라는 것을 깨달았습니다. 이 아이들뿐만 아니라 다른 아이들을 위한 서비스가 필요합니다."

- 마리아 리어리 / 자폐 스펙트럼 장애 아동 부모 - 

서로를 이간질시키는 자폐 스펙트럼 복지 정책. 

• 2013년 자폐 스펙트럼 증후군 등급제를 폐지시키고 통합 결정에 비판

• 치매 진단도 경증,중증 등급이 있는데 자폐 스펙트럼에는 그냥 단 하나의 진단명만 있어

• 자폐 스펙트럼 환자 가족들을 분열시키는 정책 자체가 문제

버팔로 출신의 줄리 그리넌(Julie Greenan)은 간호사입니다. 그녀의 5자녀 모두가 자폐 스펙트럼 증후군 진단을 받았습니다. 그러나 흥미롭게도 그녀의 자녀 모두는 서로 다른 자폐 증후군 정도를 보입니다. 첫째 아들 SAM은 21살이며 그룹 홈에서 생활하고 있으며 대학을 졸업하고 뮤지컬 연극 배우로 일하고 있습니다. 그러나 그녀의 다른 자녀들 중 어떤 이는 중증의, 사회생활이 불가능할 정도의 자폐 스펙트럼 증후군을 보이고 있으며 다른 자녀들은 또 정도가 다릅니다. 

줄리 그리넌은 자폐 스펙트럼 증후군 가족들의 분열을 정책의 탓으로 꼽습니다.

"2013년, 자폐 스펙트럼 증후군 진단이 통합되기 전까지는 서로 누가 어떤 서비스를 받을지에 대해 서로 싸울 필요가 없었어요. 의학적으로 객관적이고 공정한 진단 기준에 따라, 누가 아스퍼거 증후군인지, 누가 자폐 스펙트럼인지, 누가 중증인지에 따라 차별화된 서비스와 복지 서비스를 받을 수 있었죠. 지금은 자폐 증후군이 질병이 아니라 차이점이라는 것을 인정한다는 명제 아래 그냥 하나로 통합되어 버렸습니다."

"자폐 스펙트럼 증후군에 대해 다양한 증상이 있다는 걸 부인하고 그냥 자폐는 자폐일 뿐이며 일반인과 똑같다며 평등을 주장하는 것은 다른 사람의 경험은 중요하지 않다고 말하는 것과 똑같아요."

- 줄리 그리넌 / 간호사,자폐 스펙트럼 증후군 환자 부모 -

폭력적이거나 자해를 할 수 있고 24시간 감시관찰 및 감독이 필요하다고 말하는 그리넌의 아들 샘과 같은 자녀를 둔 많은 부모들은 장기 거주를 포함한 보다 전문적인 서비스가 절실히 필요하다고 말합니다. 그러나 ASAN은 자폐증 환자들이 제한적인 시설 대신 "비장애인과 같은 장소에서" 살 수 있어야 한다며 주거의 자유를 주장합니다. 그러나 환자 가족, 보호시설 담당자 및 전문가들은 자원과 인력 부족으로 인해 소규모 지역 사회 기반 공식이 실패하고 있다고 말합니다.