안녕하세요?
우영우때문에 좀 이슈 있을때 한번쯤 사람들과 질문대답을 해보고 싶었습니다.
일도 집중안되고, 마음도 싱숭생숭하던차에.. 한번 해볼까? 싶어 던져봅니다.
다소 무례한 질문이어도 상관없을것 같구요. (현실에서 너무 많이 겪었기 때문에 별로 상처를 안입습니다! ^^:;)
드라마보시면서 궁금했거나 하는것들이 있으면 서슴없이 질문 해주세요~
단...분위기가 타 회원을 비난하거나 하는 그런 경우라면 글삭을 할 예정입니다.
또 게시물성격이 좋지 않아보이는 분위기어도 삭제를 하는게 좋겠죠? ^^;;;
질답위주로 돌아갔으면 하네요~
질문해주세요~
아이가 자폐일 수 있다고 인식하게 된 계기가 있을까요 ...
부모 입장에서는 최선을 다하겠지만 정작 효과없이 희망 고문만 되는건 아닌지 궁금합니다.
자폐 치료라 함은...말이 치료지 재활에 가깝습니다. 반복적학습으로 사회구성원이 되어가도록 주입식 교육을 하는건데..
정상인들이 하듯..그런것은 아니고 순수하게 스크립트로 움직이게 하는 그런 방식이 주된 교육방식인것 같습니다.
사실 좋아지기 기대하는것보다는...더 나빠지는것을 막는 것이 주된 목표로 느껴지더라구요...실제로 아무것도 안하면 정말 나빠지는건 순식간이구요...좋아지는건...그냥..거북이 처럼.ㅋㅋ
밀착 케어가 필요하면.. 쉽지 않겠네요. 등교 한 후에도 붙어야 있어야 되는건가요?
하교 후에는 당연히 부모가 케어하는거죠~
식사같은경우 자기가 스스로 먹은지 얼마 안되었어요(학교선생님의 엄청난 노력으로 해낸 결과..너무 고맙더라구요)
씻기는 손씻는거정도?
옷입기도 할수 있지만. 앞뒤 구분을 잘 못하는것? 정도 됩니다.
많은 아이들이 잘 못해요...대소변 가리기만 해도 정말 큰 문제 해결 한거로 보고 있으니까요
(지금은 좀 많이 나아졌지만, 아이가 어릴 때에는 저 역시도 철이 들 들어서 이 녀석이 세상이 없었으면 하는 다소 극단적인 생각도 했었어요.)
아구..안좋은 생각도 하셨었군요...저는 아직까지 그런 생각은 해보질 않았습니다. 저도 좀 의지가 약한 편인데..아내가 너무 강한 정신을 가지고 있어서 저한테 많이 도움이 되더라구요. 그리고 우리아이는 크게 힘들지 않게 하는 스타일이기도 했구요.. 어릴때 자해가 심했었는데 지금은 많이 없어진 상태이기도 하구요..
아 뭐라고 쓸려다가 계속 지우네요...다른분들도 이런 느낌이려나 싶습니다. 끝까지 행복하게 잘살길 기원하겠습니다.
선배님도 화이팅 드립니다!
다음에 '발달장애 정보나눔터'라는 곳이 있어요. 네이버에도 관련 카페들이 있구요.
그리고, 나중에 아이가 성년이 되면 가정법원을 통해 '성년후견인' 등록을 미리 해두시는 게 좋습니다.
법률적인 용어들을 잘 아시먄 직접 하실 수도 있는데, 저는 여러가지 어려워서 결국 변호사의 손을 빌렸습니다.
저희는 관련해서 사회활동을 좀 하고 있어서 그쪽 부모분들하고 커뮤니티가 형성 되어있거든요..
나름 선배랍시고..후배부모들 진로(?)쪽도 상담해주기도 하고...높으신 선배분들도 있기도 하구요..ㅠㅠ
후견인은 아직 생각도 못했네요..ㅠㅠ 형제가 있어서 생각을 못했습니다. 그쪽 한번 또 알아봐야겠네요..
선배님 감사드립니다. ㅠㅠ
그러면 지역에 따라서 다르겠지만 지역이 맞다면 저하고 보거나 했을 수도 있겠네요. ㅎㅎ
중증인 애들의 특성을 잘 이해하는 사람이 드물어서 대중교통으로 이동하기 힘들다고 보호자분께서 말씀하셨던게 떠오르네요.
울컥하네요
예전에 다큐에서
중증 장애아를 키우는 부모가
아이보다 하루 뒤에 죽는 것이 소원이란 말을 했는데 너무 슬펐던 기억이 납니다
이제 ...저희 부모들 쪽에서도 그런일들이 있었습니다만..
우리들이 위로 하는 말들은...
"이제 고생끝났네..그동안 고생했다..."라는 인사들을 하곤 합니다... 우리들만의 세계에서 통하는 위로의 말이죠..
1차 목표는 최대한 오래사는것...그리도 돈을 모으는것...그거 외엔 딱히 할수 있는게 없더라구요..나라에서 해주는것이 별로 없기도 하구요.
"에이 저건 드라마니까 가능하지, 절대 말도안되~~"라던지,
"어느 정도는 현실과 맞네~ 공감간다~"라던지요..
자폐특성인 그런 부분을 표현하는것들은 잘 맞아요..근데 뭐 일단 사회생활을 한다는거 자체가 저희는 상상도 못하는거라서요 ㅋㅋ
참여는 뭐 일상이라서 특이하다 어쩌다 이런느낌이 없어진지는 오래구요. 다들 나름대로 즐겁게 살고 있어요. 다만 받아들이지 못하는 분들은 분명히 부부관계나 가족관계가 망가지는 경우가 있고. 상당히 많습니다.
인식제고는 뭐랄까요...일반인의 경우를 말씀하시는거겠죠?
10여년동안 느낀 바로는 인식이 그리 좋지는 않아요..아이랑 같이 외출하면 항상 겪는그런거? 아이 교육 잘시키라는등...애 이러는데 왜 부모는 가만히 있냐는둥...(가만히 있지는 않죠...뭔가를 하는데 그게 부족해 보이니 나오는 말이겠죠?) 등등...많이 겪어서..
이런 부분을 어떻게 해소하고 같이 더불어 살아가야 하나 고민은 항상 합니다...근데 사실 저는 부정적이긴 해요~
물론 경제적으로나 정신적으로 힘드실거구요.
저는 운명으로 받아드립니다. 아이가 너무 귀엽고 이쁘거든요.
맞아요..너무 이쁘고 하는짓이 귀엽고...계속 2살짜라 아가에요~
애땜에 웃어요 ㅋㅋㅋ
다들 힘내야죠~ 화이팅!
사전정보가 없는 상태에서 자폐성향의 아이를 어떻게 대하면 좋을지 알려주시면 좋을것 같아요.
반대로 호의라고 느끼게 하려고 하지만 아이에겐 역효과인게 있다면요.
음...자폐아이를 대한다는건...참...힘든일입니다. 메뉴얼대로 하는것도 좋긴 한데..말씀드린대로 캐바케가 많아요.
그래서 꽤 시간을 들여 그 아이 성향을 파악해야하는게 중요하더라구요.
한번 만나서 잘 대하기를 바라신다면...음...최대한 말과 행동을 아끼고 ..그나마 주어진 짧은시간동안 파악하는것? 그리고 부모의 얘기를 들어서 빨리 숙지하는것? 정도가 될듯 합니다.
저도 첫째인 딸이 자스가 있는 발달장애가 있고 남동생이 있는데 아직은 어려서 잘 모르거든요.
우리 끼리는 비장애 형제라고 하거든요. 비장애 형제도 사실 타고난 성격에 따라 너무 천차만별이에요..아이를 이해하고 자기도 받아들여서 잘 하는 아이도 있는 반면...그냥 무시하고 자기 삶을 사는 아이도 있구요..
그래도 이쪽저쪽 다 어느정도 스트레스는 있을거에요...비장애 형제의 스트레스도 관리 해줘야합니다. 가족들 전부 어쩔수 없이 장애아쪽으로 포커스가 맞춰지기 때문에..소외나...이런것들이 트라우마로 남아 남은 인생에 영향을 주는 케이스가 많다고 하더라구요. 일단 저희도 인지하고 있고.. 충분하지는 않지만...노력은 하고 있습니다.
비장애형제가 아직 어리다면..조금씩 준비를 하시고..실행하시는게 좋을거에요
저도 어디에서 들은건데 비장애 형제가 겪는 스트레스가 만만치 않다고 해서요. 지금도 가끔 '누나가 애기 같지? 누나는 어른이 빨리 되고 싶지 않아서 그런거야'라고 얘기해주는데 당연히 그 뜻을 모르겠지만 '응 누나 좋아'라고 하는 둘째보면 참 마음이 그러네요.
같이 힘내요~
정말 우리 같이 힘내서 아이들에게 좋은 세상 물려줘요~
우리아이는 절대음감이 있어요. 음악을 한번 들으면...언제어디서 그 음악을 노래로 부르더라도 음높이를 똑같이 부르는 능력이 있더라구요.
근데 중증자폐에 그런 기능이 있다고 하더라도...자기가 그걸로 혼자 먹고살수 없으면 다 소용없는것들이라서...ㅠㅠ
제주변에는 그림 잘그리는아이...뭐 이런저런 아이들이 있긴 한데 많지는 않구요.
우리아이가 이런거 잘한다 저런거 잘한다...자랑 같은걸 합니다.
그리고 또 부러워하기도 하구요. 그런 부분은 정상아부모들하고 똑같애요..
근데 뭐...그런게 있어봐야..자기가 그걸로 스스로 뭘 해야 좋은건데..
그게 아니니...다 소용없죠..ㅜㅜ
저도 서번트쪽으로 알고 있었지만 의외로 자폐쪽에도 꽤 있더라구요~
우영우에 나오는 정도의 기억력과 응용력을 가진 자폐증후군은 거의 없다가 맞을 겁니다.
저도 관심있어 찾아보았는데, 자폐아이를 둔 가정 대부분 아이들은 사회적 학습이 안되니 덩달아 지능도 떨어지는 것으로 나옵니다.
그런데, 이러한 아이들에게 "오 특정 재ㅔ능있는것 아냐?"라고 물어보면 그 부모들은 심정이 어떻겠어요.
이러한 내용의 유튜브들이 좀 나오더군요 그래서 아.. 실례가 될수 있겠다고 생각한겁니다.
아 제가 말을 살짝 오해할수 있게 썼네요~
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말씀하신것도 맞긴 한데...제 주변에 (자폐아들중) 몇몇 케이스가 좀 특출나게 뭔가를 잘하는 아이들이 있긴 해요..ㅠㅠ 저희 아이도 좀 음감쪽에 민감한것도 있구요..
저도 (그런 능력을 가진 아이들이 )서번트쪽으로 알고 있었지만 의외로 자폐쪽에도 꽤 있더라구요~
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요렇게 쓴건데..뭔가 많이 빠져서 다소 오해가 있을수 있겠다 싶네요... 죄송합니다. ㅠㅠ
저는 이말을 한것이지 Dr.Clone님이 상처를 주었다는 말을 한건 아니었어요.
제 경험으로 말씀드리면 많은 경증자폐 부모들이 ...장애를 받아들이려 하지 않는걸 많이 봤습니다. 잘은 모르지만 아마 조금 민감하지 않을까 싶어요.
생각해보니 참 난감하긴 하네요..ㅠㅠ 제가 어떻게 말씀드릴 수 없을것같아요...모든 문제 해결의 시작은 부모가 받아들이는거부터 시작이거든요..ㅠㅠ
그리고 저도 역시 감사드리구요 행복하세요!
혹시 직접 사용한 경험이나, 주변에서 사용한 경우를 보셨을지, 그리고 도움이 되었는지가 궁금합니다.
근데 분명히 쓰는 아이가 있을꺼에요...괜히 AAC를 권장하는게 아닐껍니다.
저희 아이는 중증이긴 한데 선생님들의 엄청난 노력으로 발화와 한글을 읽고 쓰는게 가능한터라 쓰지는 않습니다.
유튜브 전용 패드로 전락하는건 미소가 나오네요. =)
유튜브 없던 시절(라고 해봐야 불과 10년전인데 말이죠) 에는 어떤 세상이었을지… ㅋㅋ
저는 개발자인데, 유튜브를 대신할 수 있는, 아이들을 위한 앱이 있으면 좋겠다는 생각이 드네요. 정말 막연하지만 언젠가는 시도를….
저희도 첫째는 이런 저런 바보상자 같은거 차단하고 관리 했는데 둘째는 그냥 냅둬요 ㅋㅋ
답변 정말 감사드립니다!
아직 F코드가 아니고 S코드라 실비받고 있습니다.
혹시 언제쯤 말이 트였나요?
자폐에서 중증이라하는것은 아마 사회성이 얼마나 결여되었냐 인것 같습니다. 노래나 이런것들은 그냥 성향? 정도로 보이구요~
네 너무 잘알고 있죠 제 질문이 무식해보였나요? 안타까워서 그런건데요 6학년인데 벌써 중증이라고 하셔서요.. 당연히 여러 치료들 20개월부터 받아왔고 지금도 받고 있습니다 ㅠ
2. 사실 커가며 자폐아이 또는 그 부모와 얘기해본 경험이 없는데 이것만은 조심해줬으면 또는 사람들이 흔히 저지르는 실수 하나만 말씀주시면 새겨듣겠습니다.
1. 감사드립니다! ㅠㅠ
2. 네 사실 이런 질문들이 나오길 바라긴 했어요~ 저는 사실 감정적인것 보다는 현실적인 사람이라서...자폐인 가족을 이해하고 배려 해달라는 생각을 하진 않습니다. 아무래도 사회구성원들 대부분이 정상인이기 때문이겠죠. 그들도 사는 삶이 있을것이고...그사람들한테 우리에게 억지로 배려 해달라고 하는것도 좀 그렇구요~
조심이라.....
음..그런건 있습니다. 제가 살면서 제일 듣기싫었던게 나이드신 분들이 "에휴 쯧쯧쯧...어떡하냐.." 이런 것들이 제일 듣기싫었어요. 오래 지내다 보니 이런 걸 어떻게 하면좋을까 하는 생각을 많이 했었는데..
결론은 그냥 무시해주시는게 제일 좋더라구요.
자폐아이들 텐트럼(발작) 날때가 있어요. 우영우 당황할때처럼 말이죠.. 외출할때 그런일이 가끔 있는데...구경나서 저희도 뭘 못할정도로 삥 둘러서 구경하는경우가 대부분이거든요...딱 그중 한분 정도가 길좀 비켜주세요! 하고 비켜주는데 너무 고맙더라구요...그냥 무시해주시면 아마 다들 고마워 할겁니다.
여쭙고 싶은 것은 얼마 전에 네메첵 프로토콜이라는 게 있다고 누군가 제게 문의를 해 주셨는데, 미주신경 자극이 자폐에 효과가 있다고 하시더라구요..
혹시 들어보신 적이 있으신지요? 있으시다면 어떻게 생각하시는지요?
음..네메첵이라는걸 처음 들었어요 (집사람은 알지도..)
네메첵 얘기는 아니지만...이쪽 역시 난치..불치이다 보니 각종 검증되지 않은 치료법이 난무합니다.
정말 난무합니다. 엄청날 정도로요..
그중에 동종요법도 일부 유행이긴 한데요. 이게 사실 상당히 위험한걸로 알고 있어요.
실제로 주변에서도 아이 몸이 망가진 케이스도 몇몇 있구요.
효과 본 사람은 주변에 없네요.
네메첵얘기는 아니었지만..한번 잘 알아보시고 의사께 상의 해보셔서 해보세요.
저희는 아직 그런거 해본적이 없어서..ㅠㅠ
전문적인 부분 보다는 일상적인것들...다소 무례하더라도 그런 부분에 대한 서로간의 의견을 주고받아 해소하는 걸 생각했는데.
예상치 못한 질문들이 많았네요~
암튼 관심 가져주셔서 감사드립니다. 주기적으로 질문 리플 있으면 계속 받을께요~
용기랄게 있나요~ 그냥 살면서 이래저래 부딪히는 그런 문제들이 많은데...서로 간극을 좁혀볼까 하는 취지이긴 했습니다.
서로 알아야 좋아지던 할게 아닌가..라는게 제생각이라서 ^^;;
달팽이어도괜찮아님도 힘내시고 건강하셔서 행복하시길 빕니다!
했다면 언제부터 하셨는지요?
저희 애는 4살인데 엄마소리도 의미없이 겨우하는 정도라서요...
호명반응도 좋아지긴 했지만 즉각적으로 안되고,
감각추구도 많이 개선되긴 했지만 조금 남아있고,
수용언어는 꽤 생겼는데,
도저히 발화가 안되네요 ㅠㅠ
그 이후로는 발전이 전혀 없었고, 그다음부터 배운것은 "안해" 라는 부정어였습니다. 그런 말들 있자나요? 아이들이 가장 먼저 배우는게 부정어라구요~ 그 말을 한 10살 전까지 썼던거 같아요. 뭐만 말하면 저런말만 하고..평생 노래만 했죠.
선생님의 엄청난 노력으로 자기가 요구하는 말은..로보트말(?) 처럼 하는거까지는 지금 하고 있습니다.
저도 부모라서 전문적으로 뭔가 치료관점에서 조언은 못드릴꺼같아요. 다만 끊임없이 계속 치료를 한다면 뭔가 발전을 하긴 하더라구요.. 또 중요한것이 선생님이 누구냐에 따라 정말 달라지는게 틀립니다. 저희 부부는 그런 선생님들을 설리반 선생님이라고 통칭하는데요.. 그런분들을 몇분 만나고..아이가 변하는걸 본다음부터 선생님의 중요성을 느끼고 있는중입니다. 다 특수학교 선생님이구요..
감각추구나 이런거는 저희아이는 그냥 쭈욱 가고 있어요~ 뭐랄까..그건 그냥 자기 스트레스 해소법이라고 판단하는 중입니다.
좋은 선생님 찾아 다니는것도 일이에요..ㅠㅠ 꼭 좋은 선생님 찾으시길 빕니다.
가장 도움 되었던것은..아이 관련해서 직장에 시간을 비워야 할때 잘 챙겨주는 회사? 가 가장 고맙구요.
주변인의 행동은....위에도 언급했지만..문제가 터졌을때 자리 비켜주는 그런 분들정도 생각납니다.
아무일 없는듯 무시해주시는 분들도 고맙져...네 이정도 생각나네요~
가정에 항상 평화와 행복만 있으시길 바라겠습니다!!!
아이키우는 아빠로 공감갑니다
열심히 살아봅시다!
아이가 어릴때는 티가 별로 안나니 여기저기 많이 다녔죠.
점점 크면서 걸음걸이도 이상하고, 손가락 흔들고...이상한 말 하면서 다니니 사람들이 피하기 시작합니다.
그때부터 아마 자동차로 드라이브 하는정도의 외출을 했던것 같습니다.
그러면서 "이게 뭐하는건가...우리아이는 그런거 못느끼는데..내가 불편해서 이러는건가? 이거 그냥 내 마음속 문제 아냐?" 라는 생각을 하기 시작하면서...그냥 부딪히기로 했죠.
요즘엔 그냥 여기저기 잘 다닙니다~ 문제 터져도 ...뭐라 하는 사람있어도..정중히 사과하고 사건(?)처리 하고 그냥 끝내요~ 사람은 적응의 동물이더군요...ㅠㅠ
단. 피하는곳은 있어요. 사람들이 자야하는데 우리아이땜에 잘수 없는 상황이 될 만한곳...캠핑장이나 이런곳은 전혀 안갑니다!
저도 그리 많이 버는게 아닌터라...걍 투잡으로 어떻게 버티고 있구요..구체적인 노후는 ....생각도 안하고 있습니다.
마이너스를 최대한 줄이고 있는게 노후라고 생각하고 살고 있어요 ㅠㅠ
제 푸념만 해서 죄송합니다. 힘내자구요. 저보다 더 힘드실거라 위로나 격려가 될지 걱정입니다. 잘 될지 안될지 모르지만 그래도 힘 내고 밝게 살아봐야죠.
제 글에 리플이니 푸념 상관없다고 제가..감히! 말슴드리고 싶습니다.
제 주변에서 보면 경계선쪽 분들이 좀 더 스트레스를 받으시는 듯합니다. 왜 그런가 곰곰히 생각해보니..
아주 중증이면 그냥 받아들이고 사는데..경계선이다 보니..가능성에 대해 너무 많은 기대를 하시고 ..잘 안되는 분들은 안되는대로 스트레스 받고 그러시는거같아요.
저희는 저희 나름대로 경계선이신 분들이 너무 부럽기도 하구요~
그리구 전혀 힘들지 않아요~ 걍 미래에 대한 걱정은 누구나 하는거 아닐까 싶습니다. 같이 힘내고 행복하게 살기로 해요~
시골아이들은 심심해서 두꺼비한테 돌팔매질하면서 놉니다 두꺼비가 죽으면 밟아버리죠
가볍게는 욕같은 별명 붙여주기, 오물투척이나 아이 옷에 가래침뱉기, 물건훔치기 좀더 만만해지면 선생님 없을때 몰려와서 때리기 심지어는 방과후에 쫓아가서 때리기도 합니다 이때는 정말 위험하죠 누구 눈치도 안보니까요
그만큼 일반학교는 아이 케어 안해주고요 일종의 정글입니다 누가 당해도 아이들은 자기가 당할까봐 무서워서 못도와줘요
학교생활은 '야인시대'다라는 사실을 많은분들이 모르시더군요 본인들도 어느정도는 보고 들으며 겪으셨으면서
그분 부모님이 잘 케어 하고 계실테니 걱정마시고. 그냥 하시고 싶은대로 하시면 될거같아요~
그나이쯤되는 부모님들은 아이케어에 달인이 되신 분들일겁니다.
제가 섬성불매중이지만 혹시라도 그들이 내는 상속세를 우리나라 자폐 발달장애인의 쉼터를 전국적으로 만들어 모든 케어를 해주면 전 삼성제품만 살거라는 생각을 가끔 해봅니다. 주변에 발달장애아이가 있는 부모를 보니 학교다닐때는 그나마 나은 상황이지 않았나 싶어서요.
지금 현재 한국의 경우....(다른 나라는 잘 모르겠어요)
대책이 없긴 합니다.
취업이나 이런건 중증인 경우 거의 할게 없고..
뭐 이런저런 제도등도 지원이 적다 보니 추첨이나 이런 방식으로 해서 사실 많은 자폐가족들이 성인을 끼고 사는 상황이 일상이랍니다.
저도 꿈같지만..몇백억을 번다면 타운을 건설하고싶은데...얼마전 기사 보니 푸르메에서 스마트팜인가 타운 건설을 하고 있다고 합니다. 제 생각하고는 조금 다르긴 합니다만..이런거 계속 생기면 좋을것 같구...이런거에 기부해주시는 ..혹은 기부 생각해주시는 분들은 너무 감사드리고 고맙죠..
제가 혹시 도울만한 일이있을까요?
둘다 남아에 초딩 5,6 입니다
아마 다른 분들도 저랑 같은 생각일거라 판단됩니디만..
친구분 부부가 데이트할수 있도록 아이를 며칠 봐주시는건 어떨까요?
엄청나게 힘든 일이긴 합니다만, 사실 중증자폐아부모들이 아이를 24시간 끼고 살기 때문에 할 수 없는 일이기도 하거든요.
만약에 생각이 있으시다면 이게 좋을거같구요.
하신다면..갑자기 1회성으로 하면 좀 힘드실꺼에요.
처음엔 1시간....다음엔 2시간...계속 자주 시간을 늘려서 하루 이틀 정도 봐주는 정도까지 생각하시면...좋을거에요.
자폐아라면 새로운것에 대한 두려움이 크기때문에 익숙함을 만들어줘야하는데..그게 없다면 돌발행동에 대처를 못하실수도 있습니다. 사실..익숙하더라도 돌발행동이 안나오는건 아니긴 한데..(부모들도 겪는 ㅠㅠ)
아마 자주 그런 시간을 내신다면 홀민님도 어느정도 노하우가 생기실거라고 봅니다.
그런생각해주시는 친구분이 있다니 정말 부럽습니다.
부모에게 정기적인 휴가가 필요해요!
충전을 해야 다시 기운을 차리고 아이를 돌보기 좋은데,,,,,,끊임없는 방전만 있죠.
지속적이지만 간단한 요법만으로도 확실한 성과를 보이던데, 혹시 보셨을까요?
인공와우를 통해 세상을 듣는 아기의 아빠로써 혹시나 도움이 될까 해서 댓글 드려봅니다.
제 얇은 지식에서도 나름 납득이 가는 부분도 있기도 하구요..
다만 의사선생님의 판단 후에 행하는걸 생각하고 있는데요..
아직 얘기를 안드려봤네요. 생각난김에 한번 얘기를 드려봐야겠습니다.
감사드립니다!
저 개인적인 생각입니다만. 배려는 강요하면 안된다고 생각하구요...일단 저희가 최대한 피해 안가게 해야죠..
그리고 자폐쪽은 일반분들이 정신병자(?)로 보시는 분들이 많아서 배려보다는 피하시거나..이런애를 왜 데리고 나왔냐 라는 식의 반응들이 많은데요...또 그게 이해가 안가는건 아니거든요.. 그렇다 보니 배려는 눈에 보이는 지체장애쪽에 많이 해주시고 저희같은 사람들한테는 좀 부족한게 현실이긴 합니다.
어쨌든 그런생각 정말 감사드립니다.
그 분의 지난 삶이 어땠을지 가늠도 돠지 않아 그냥 고개 숙이고 지나가면 마음이 참 먹먹해집니다.
누구나 자기만의 짐을 지고 산다는데
가족을 짊어지고 가시는 모든 가족분들
힘내시라는 말씀 드리고 싶네요.
평생 얼마나 고생했을지 상상도 못하겠네요..
이런거저런거 다 가족들 보살피느라 다들 열심히 살잖습니까?
우리 모두 잘 살아 보아요~
격려 감사드립니다!!
한국은 자립홈이나 그룹홈같은게 있기는 해요. 서비스마다 제약조건들이 있긴 하구요..
여러가지 문제가 있는걸로 아는데 확실치는 않아요.. 경제활동을 해야한다던가..계약 한도가 있어서 연장계약을 해야하는데 자격이 안되거나 해서 떨어지는것도 있기도 하구요..
또 생활 관련 해서 문제도 좀 있는게...1인 1실이 아닌터라 자폐아이들 땜에 다른 발달장애 애들이 힘들어 하는(?) 그런것도 있어서 유지도 힘들고..뭐 이런 저런 문제는 있는데요..
이게 해마다 계속 바뀌고 좋아지고 하는게 있어서.. 얼마전인가? 1인1실 시범 서비스 하는거 듣긴 했거든요.
그건 또 어떻게 되고 있는지는 잘 모르겠어요..해본분들이 또 얘기 나올때쯤 된거같아요.
최근인가? (어쩌면 아닐지도) 재가 자립하는것도 생겼는데요. 그쪽은 전혀 아는게 없어서 ^^;;
뭐 이런 것들이 대부분의 발달장애사람들을 케어할정도로 많은게 아니라 뭔가 혜택못받는 분들이 많은건 사실입니다.
또 좋아지고 있는것도 사실이라서 기대감도 좀 있구요.
부럽기도 하고...우린 왜 안될까 싶기도 하구요...
암튼 타지에서 고생 많으십니다. 좋은일 하시고 계서서 너무 감사드려요!
호주처럼 하면 ...지금까지 벌어졌던 발달장애 관련된 안타까운 사고들을 막을수 있고..일자리 창출등 엄청난 장점이 많은데 ..뭐가 문제길래 안하는건지 정말 궁금해집니다.
뭐가 문제이길래 안하는건지....역시 돈이겠죠...말씀들어보니 힘이 쭈욱 빠지네요..ㅠㅠ
한...10년전인가? 갑자기 이민이 많아져서 조건을 좀 까다롭게 했다는 얘기를 들었습니다.
뭐..저는 그냥 형편이 안되어서 포기했어요 ..ㅠㅠ
아마...제가 언제쩍 데이터를 기억하고 있는지는 모르겠는데요...발달장애 복지가 OECD(또....) 뒤에서 순위권이었던 기억이 있습니다.
응원 드립니다~~~~
저희도 사회활동하면서...우리 아이가 혜택을 받았으면 싶은 생각이 있지만. 큰 목적은 앞으로 태어날 아가들을 위해서 하는 일임을 우선으로 하고있습니다. 아쉽지만 조금 늦은 나라에서 태어났어도 할만큼 해보고 좋게 바꿔보고 떠나고 싶네요.
저도 응원드립니다. 그리고 감사드립니다.
한걸음 한걸음 가는 길에서도 크고 작은 행복을 만나겠구요.
댓글 어딘가 언급하셨듯이, 정말 모두가 행복한 하루하루를 보내면 좋겠습니다.
좋은 마음 감사드립니다.
여러분 모두 다 매일매일 행복하게 지내시길 빕니다! 댓글 감사드려요!
아닙니다 나름 행복합니다~
저도 눈팅이었지만 클리앙에서 항상 배우고 느끼고 반성하고 하는데요~ 저도 마찬가지 입니다~
말씀 너무 감사드리구요~
일반 학생들과 일반학급 수업을 함께 마치고, 특별학급을 가서 수업을 더 들었던 친구들이 기억나네요.
지금도 그런 학교들이 있는지 궁금하고, 부모 입장에서 그런 학교를 어떻게 생각하는지도 궁금합니다.
말씀하신것처럼 정상학생들하고 같이 다니는걸 통합반이라고 부르는데요..
말씀하시는걸 곰곰히 생각해보니 요즘의 통합반이 아니라..예전 저 어릴때 특수반있을때 같은 느낌이 드네요~
특수반이라면..지금은 아마 없을꺼에요...특수학교라고 장애아들만 다니는 학교..(예전에 부모님들 무릎꿇고 하던 그..)가 있고...일반학교에서도 통합반으로 1명씩 있고...담당 선생님이 한명더 붙는 그런식이 요즘에는 있습니다~
이것도 또 해답은 아닌지라 제가 할수 있는걸 하는게 최우선이라고 생각하고 살고 있었어요~
세상은 조금씩 변하는걸 알게 되었고, 노력하지않으면 그것마저도 변하지 않는다는걸 알고...숨기지 않고 많이 알리고 나름 이것저것 노력하고 있습니다!
정치얘기가 많지만 제가 생각하는 클리앙은
삶에 관해 같이 공유하고 서로 도움주고자 하는 것이라 생각합니다.
최근 제 자녀가 교통사고 나서 죽다 살아 났어요.
그때 느낌이 자녀가 옆에 있는 자체, 행복이더라구요.
저는 한 순간이였지만 본 글쓴이께서는 오랫동안 힘드셨을꺼라 생각이 들지만 힘내세요.
세상의 한 핏줄 부모는 하나밖에 없는 부모입니다.
참...뭐랄까..한꺼풀 벗겨보면 다들 이렇게 저렇게 힘들게 살더라구요..
그리고 그게 또 사는거고..인생이고..삶이고..
아가도 앞으로 나쁜일 없이 씩씩하고 건강하게 자라길 빕니다.
좋은 말씀 너무 감사드립니다!
생각보다 자폐가족들이 많네요...이렇게 또 알게 되어갑니다.
조기치료의 경우 저희는 꽤 일찍 시작했음에도 그다지 큰 효과를 보지 못했다고 보고 있어요.
최근들어 플로어타임으로 아이가 많이 바뀌어가고 있는데요..
이게 또 한번 꺾고 생각해보면...
아이가 단기간 변화는 없었지만....조기치료를 꾸준히 했기 때문에 커서라도 이렇게 아이가 변한거다...
라고 보는 시각도 있더라구요..
이런시각으로 본다면 조기치료는 중요해보이긴 하는데..
저희 입장에서는 처음에 조기치료 효과를 못보았다고 보는편이라...좀 혼란스럽긴 합니다.
아 뭔가 횡설수설 하는 느낌이..ㅠㅠ
다들 힘냅시다! 저도 나르세드님 응원하겠습니다!!!
저도 뜬구름 잡는것이지만 타운하나 만들자는 걸 목표로 살고 있습니다만, 가능성은 제로입니다.
말씀 감사드립니다!
제가 좀 구어체위주로 글을 써서 그럴지도 몰라요~
전문적인 용어도 많이 몰라서 어버버 대기도 하고..ㅋㅋ
존경하실것 까진 ^^;;
좋은 말씀 정말 감사드립니다. 댓글 하나하나 허투로 읽지 않고 마음에 새겨 내려가고 있습니다!
평안하시길!!
저도 이렇게 글쓰면서 계속 놀라기만 하네요..
이쪽에 대해서 모르시는것은 전혀 잘못된게 아닙니다.
조금만 아시는것이라면 정말 많이 아시는겁니다.
대부분 다 잘 모르세요~
답글 감사드리구요 항상 행복하시고 건강하시길 빕니다!
국가 지원은..그냥 "있다" 정도 라고 생각하시면 되구요~
복지같은건 사실 좋아지고 있긴 합니다..많이는 아니지만..빠르게 변하는 느낌은 들구요..
세상이 아무래도 좋아지다 보니 이런것에 힘을 실어주는 고마운 분들이 많이 생겨서 그런게 큽니다. 저도 그래서 조금이나마 사회활동을 하고 있구요~
혹시 내가 요구하지 않았는데도 먼저 배려를 한다던지 도움을 주는것이 상처가 되실지 여쭤보고 싶습니다.
예를들어, 자폐를 앓는 분과 우연히 가까운 테이블에서 식사를 하는 경우 일반인 대하듯이 똑같이 말하고 떠드는 것이 편하신지, 말을 천천히 하거나 밥먹는걸 도와주거나 속도를 맞춰준다던지 하는 것이 배려하려는 액션이지만 오히려 기분을 상하게 할 수 있는 행동일지.. 궁금합니다.
그리고 상대방이 진심으로 나를 배려하고 싶어하는 사람이라는 걸, 자폐 장애인도 느낍니다. 왜 내 도움을 안 받으려 하냐고 화내거나 하지만 않으시면(그런 분도 있습니다. ㅎㅎ) 편안해 할 거예요.
말씀하신 상황이...중증보다는 경증에 가까운 분이라고 판단됩니다. 저도 전문가가 아니고 그냥 부모이기 때문에 똑부러진 해답을 말씀드릴수가 없네요...
그냥 서로 편안하게 식사하는 정도면 그분도 크게 신경안쓰실것 같은 생각이 드네요~
내일은 오늘보다 더 행복하고 즐거운 하루 보내시기를 바랍니다^^
저는 자폐는 아니지만 장애를 가진 어른을 가까이 모시고 있는데, 장애 당사자를 캐어하는것도 중요하지만 돌보는 사람의 건강과 마음의 여유가 정말 중요하다고 생각해요. 아이 돌보시는 와중에도 가족분들이 너무 지치시지 않게 건강 최우선으로 챙기시기 바라겠습니다.
불편하신 어른을 모시고 사시는군요. 정말 힘든 일을 하고 계십니다. 다들 한두가지씩 힘든 부분이 있더라구요..
제가 그래서 힘들다고 말을 하기 쉽지 않습니다.
세상이 다 그런것이겠죠. 그래서 서로 상처주지 않고 위로하면서 사는게 중요한가봅니다.
말씀 너무 감사드립니다. 가족분들 모두 건강하시고 오래 행복하게 사셨으면 좋겠어요~
아이를 키우면서 가장 힘든것은..주변상황도 아니고. 돈도 아니죠.. 정해진 암울한 미래를 뻔히 알고 살아가는게 가장 힘들더라구요~
뭐 결국엔 그냥 시설행입니다. ㅠㅠ 형제가 있다면 돌볼수 있겠지만....이것도 좀 보니까...생각보다 형제들이 안끼고 살더라구요.. 저도 우리 부부 죽으면 정상인 아이한테 너가 데리고 살아! 라고 말 못합니다. 비장애아이의 인생까지 영향가게 하고 싶진 않더라구요~
정말 감사드립니다!
실제로 자폐였다가 정상이 되는 아이도 있긴 합니다.
이런 경우는 여러 전문가들 하고도 얘기해봤지만.....현재까지는...처음엔 자폐가 아니었을것이다...라는 결론으로 가더라구요..그냥 어릴때 성향이 자폐쪽에 가까웠을뿐이었다...라고 생각들 합니다.