음..
오늘 세브란스에서 아들이(6세) 골수 검사를 햇습니다.
결과가 일주일 정도 되야한다고 퇴원을 하라고 해서 했는데요.
집에 도착해서 주차하고 창문으로 기다리는 형아랑 엄마랑 기분좋게 손흔들고 엘리베이터 기다리는데 연락이 와서 내일 다시 입원하자고 하네요.
백혈병인것 같다, 내일 정확히 외래 잡고 이야기해주겟다고 합니다.
순간 엘리베이터 버튼도 못누르고 꼭대기 층까지 다녀왔제요.
백혈병은 성모가 잘한다고 해서 성모로 옮길까 하고 있습니다.
세브란스랑 성모랑 그냥 비슷하니 세브란스 있어라고 하는 분도 계시고,
성모가 확실하다고 하시는 분도 계시고 한데
맘이 갈팡지팡이네요.
혹시 조언구할수 있을까해서 적어봅니다.
답변주신분들 감사합니다.
운이 좋게 월요일 아침에 성모 외래를 잡았습니다.
내일 세브란스가서 자료들 가지고 성모로 가려고함니다.
어짜피 세브란스에서도 처음부터ㅜ과를 외과 내과 강염내고를 전전한지라
최종적으로 혈액종양과로 가는거라서.
보던 선생님은 아니고 의사는 계속 바껏습미다..
만우절이라서 그런지 더 현실감이 떨어지네요.
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추가로 많은 답변들 하나씩 다 꼼꼼하게 읽어보았습니다. 일일이 답변 못달아드려서 죄송합니다.
많은 분들의 응원글과 경험글에 에너지 받아갑니다.
부모가 힘내야된다는 제가 먼저 독하게 힘내려고합니다.
감사합니다.
쾌유 되시길 바라겠습니다.ㅠ.ㅠ 힘내세요!
제 간접 경험이긴 한데, 백혈병 환자가 국내에도 상당히 많습니다.
세브란스나 성모나 최고의 병원이니 만큼 "경험"이나 "기술"이 부족해서 치료 못하는 건 아닌 것 같습니다.
환자의 상태와 운때가 많이 작용하는 것 같습니다. 기도 드리겠습니다. ....
제가 아는 지인분도 글리백 처방 계속 받아 수치가 좋아지고 지금 정상 생활하고 있습니다.
병원은 삼성병원 다니고 있다고 들었습니다.
/Vollago
아드님도 쾌차해서 건강히 자라길 기원합니다.
힘내십시오, 화이팅!!
성모가 여러 임상시험도 앞서서 하기 때문에 새로운 약을 접할 가능성이 더 높다고 봅니다.
근데 어지간한 임상시험도 세브란스랑 같이 하긴 합니다.
단 입원실 찾기가 쉽지않아서 걱정이네요
내일 병원가시면 상담받으시고 검사 자료를 모두 들고 부모님이 외래가세요(환자는 안 가도 됨)
또 위 병원의 외래 예약부터 히세요
윗분들 말씀에 하나 더 얹자면 주변에서 헌혈증 모아두시면 많이 도움 받으실 겁니다.
아드님 쾌유를 기도하겠습니다. 얼마나 가슴이 아프시겠어요. 힘내세요.
따라서 치료도 항암치료를 하시더라구요.
그래도 전신에 퍼진 암 중에서는 말기가 아닌이상 완치가 되는 몇 안 되는 질병이기에 치료만 성공되면 거의 흔적 없이 정상인으로 돌아갈 수 있다고 하고,
제 주위에도 시간이 좀 걸렸지만, 완치하고 학교 잘 다니는 초등생도 있고(분당 삼성병원)
일흔 나이에 완치하시고(현대 아산병원) 일상생활 하시는 분도 계시니
꾸준히 치료하시면 충분히 완치할실꺼예요.
/Vollago
쾌유
응원합니다.
저도 눈물이 핑 도는데 맘이 얼마나 덜컥하실까요
힘내시고 쾌유를 빕니다.
힘내시고 반드시 쾌유 될거라 믿습니다
힘내세요 화이팅!!!
죽음까지도 바라보다가 극적으로 개선되기 시작해 지금은 관해수준이고 회사 잘다니다가 잘 지내고 있습니다.
병원은 고터 앞 성모다녔습니다. 10년 더 되었네요. 이제는 가서 10년 동안 봐준 주치의랑 그냥 수다나 떨고 온다고 하더군요.
힘내세요.
마음속으로 응원 하겠습니다.
만성인데 나이가 어리다면 충분히 완치까지 바라볼수 있어요.
제 아들도 백혈병은 아니지만 유전질환으로 인해 혈액암센터를 주기적으로 다니는데, 백혈병환우들 보면 안타깝더라구요.
힘내시고 꼭 완치되시길 기도하겠습니다.
꼭 건강해질 겁니다. 쾌유를 빕니다.
힘내세요.
힘든 상황이시지만, 많이 웃게 해주세요.
아이가 아프면 부모 마음은 한없이 무너지죠.
무너지지 않도록 잘 정리하시고 앞으로 어떻게 해야할지 와이프님과 잘 상의하시길 바랍니다.
아드님 꼭 쾌유하길!!!
오늘 신문보다가 읽고 댓글 남겨 드립니다. 부디 좋은 결과 있으시길
장남이 3살때 급성림프구성 백혈병 진단받고
와이프랑 둘이 집에 가는 차안에서 펑펑 운 기억이 납니다.
급성이냐 만성이냐 림프구성인지 골수성인지에 따라 치료방법도 치료기간도 많이 다릅니다.
진단 5년후 완치판정 받고 올해 20살이 되었습니다.
주변의 이런저런 얘기에 너무 흔들리지 마시고 무엇보다 아이케어에 집중하세요. 중요한건 부부가 지치면 안됩니다.
서로에게 상처주지않도록 조심하시다보면 어느새 시간은 훌쩍 지나있을겁니다. 너무 걱정 마시고 힘내세요!
/Vollago
/Vollago
둘째가 백혈병으로 치료받았고 현재는 항암 치료 종결 상태입니다. 여기까지 오는데 2년 반 정도 걸렸습니다.
치료과정이 생각보다 깁니다.
너무 걱정은 마시고 장기전에 가족모두 지치지 않는게 중요한 것 같습니다.
완치 기원합니다.
강남성모병원이 시설도 깨끗하고 좋다고 들었습니다.
6살이면 크게 걱정은 안해도 될듯합니다.
다시 갓난 아기정도로 면역력이 리셋된다고 생각하면 됩니다.
백혈병이 성인이되어 발현되면 생존이 어렵지만, 2차 성장 전이라면 거의 생존한다고 들었습니다.
많이 아프지 않고 완치되기를!!
치료 받으면 곧 완치됩니다.
튝툭 금방 병상을 털고 일어나 신나게 재밌게 뛰놉니다.
요즘 치료가 아주 잘되는걸로 알거든요.
지정헌혈을 많이 알아보셔야될겁니다.
우리교회에 초등생이 백혈병 판정받고
교회에 지정헌혈 부탁하시길래
많은 교인들이 헌혈(혈소판)해주시더라고요
그 병이 혈소판헌혈이 꽤 많이 필요한걸로 알고있습니다.
어서 낫길 간절히 기도하겠습니다.
씩씩하게 털고 일어날거에요!!!!
가족 중 환자가 있어서 공부를 좀 하게 되었었는데, 소아혈액종양 관련 유명하신 분이 서울 아산에 계셨던거로 알고 있습니다.
가슴이 무너지시겠지만, 단단하게 마음 잘 잡으셔야 합니다. 치료기간이 짧지 않고, 비용도 크기 때문에 아이에게 미안한 마음, 죄책감, 스트레스가 겹쳐서 시간이 지날수록 가족이 서로 민감해져가게 됩니다. 마음 잘 다잡으시고, 서로가 서로에게 버팀목이 될 수 있도록 잘 버티셔야 합니다.
약이 부디 잘 맞아서 부작용 없이 빠르게 완쾌되기를 기원합니다.
힘내세요
몇년전 백혈병으로 몇년 치료 받았던 아이가 수능만점 받아서 서울대의대 갔습니다
화이팅이요!!!!
마음 약해지시면 안됩니다.
쾌유를 빕니다.
힘내세요. 치료 잘 받고 완치 될거예요.
그래서 진단은 세브란스에서 받았지만, 치료는 성모병원으로 전원해서 치료받았고 지금은 완치 후 계속 추적관리중에 있습니다.
결론 : 저는 성모병원에서 받기를 추천합니다.
꼭 완치되길 기원하겠습니다!
꼭 쾌유하길 빌께요
아빠니까요
아이도 이겨낼겁니다
아이가 얼른 나아서 건강하게 뛰어놀기를 기원합니다🙏🏼
백혈병은 어린아이들은 치유가 가능합니다. 오진이길 바라지만 설사 그렇다해도 완치됩니다.
저희 얘 첨 진단받았을 때 생각납니다.. 이것 저것 다 떠나서 오진이길 바래요..
아이를 위해 기도할게요.
병원은 성모와 삼성으로 많이들 갑니다. 소아암 환자의 경우 서울대병원으로도 갑니다. 최초 진단을 지방에서 받으셨다면 서울로 가서 검사 다시 받아보시는게 좋습니다.
요즘 암도 의료보험 지원이 많이 됩니다. 엔간한 표준치료는 병원비 부담이 크지 않습니다. 제 경우 실비치료 청구도 하기 애매할 정도였습니다. 마음 놓고, 아이 돌보는데만 집중하세요. 쾌유를 빕니다.
아니더라도 꼭 쾌유하길 기도합니다
아이고. . 마음이 찢어지네요.
그래도 성모 병원 가실 용단도 내리시는 좋은 부모님과 함께 있으니, 잘 이겨낼 것이라고 믿습니다.
부모가 되어보면 정말 아이 아픈거 보다 내가 아픈게 맘편하더라구요..
부디...좋게 잘 되시기 바랄게요.
클리앙이 응원합니다.
저희 형부가 급성림프구성 백혈병으로 작년에 항암하고 친동생분에게 조혈모 이식해서 거부 반응없이 잘 회복되고 있어요. 중간중간 혈소판 헌혈 요구 있고,위생에 많은 신경을 써야해요. 갑자기 일어난 일이라 경황이 없으시겠지만 '한국 백혈병 어린이재단'과 '한국소아암재단'에 가입하시면 많은 도움되실거예요. 부모님께서도 아이도 잘 이겨내시길 마음으로 응원할게요. 힘내세요!
어머니가 아프신때도 하늘이 무너지는것같았는데
자식이면
잘치료 받으시고 잘견디시길빕니다
그러나 역시 여러분들이 적어주신 것처럼 상황이 아주 나빠지지 않는다면 프로토콜은 거의 통일되어 정립되어 있기 때문에 어느 병원을 가도 비슷한 치료를 받게 될텐데요 그래도 만약 제 경우라면 서울성모를 갈 것 같기는 합니다. 당연히 잘 치료되어 씻은 듯이 낫게 될 테지만 만에 하나, 아주 작은 부작용이라도, 남게 되는 상황이 생기기라도 한다면 부모 입장에서 아쉬움이 남을 수가 있거든요.
다만 말씀드린 것처럼 성인과 소아의 경우는 다르기도 하고 또 개개인의 상황에 따라 고려해야 할 사항 역시 다르기 때문에 일단 진료를 봐보시고 다음이나 네이버 같은 곳에 카페에 가입해 글들도 많이 읽어보시고 결정하시면 좋지 않을까 싶습니다.
쉽지 않고 힘든 시간 보내고 계시겠지만 모쪼록 잘 선택하시고 꼭 잘 치료되었다는 글 다시 올려주시길 기다리겠습니다.!
좋은결과받기를 기원합니다.
응원하겠습니다!
꼭 건강해 질 것입니다.
자녀 분의 완치를 빕니다.
저와 일치해서 제가 조혈모세포이식도 했지만 잘 이겨낼수 있을거라 생각합니다.
빅5병원 어디든 다 좋을거라 생각하지만 이왕이면 해서 강남성모 갔습니다
세계에서 조혈모세포이식 관련해서 가장 많은 경험이 있다고 하더라구요..
힘내세요!
부모님들께서 아이앞에서 씩식하고 밝은 모습이시면 좋겠습니다.
잘 치료되길 응원합니다. 힘내셔요.
경험자 이고요 동생이 백혈병이었습니다
다행히 굉장히 초기에 발견되서 천만다행으로 3년반 치료 후 완치, 향후 5년간 재발 추이 지켜보며 최종 완치 판정 받고 현재까지 건강히 살고 있습니다
제가 알기론 요즘엔 약을 비롯한 치료환경이 많이 좋아져 그전처럼 치사율이 높지 않은 걸로 압니다
희망을 가지셨으면 합니다
성모병원을 무조건 추천드립니다
성모병원도 선생님들이 로테이션으로 돌기 때문에 어다성모가 나은지 말씀드리진 못하지만 저희 치료 받을 때도 국내에서 성모가 탑이었습니다
심장으로 세종병원이 유명하듯 백혈병은 그냥 성모에요
처음부터 골수이식을 해야하는 경우 아니고서는 한번의 기회가 더 있는 것이니 약물과 방사선등의 항암치료로 가능한 경우면 한시름 놓는 것이니 그나마 다행스러운 일입니다 허나 중간중간 변이 딱딱해져 곤란한 경우 생기는 경우도 허다하기 때문에 공부는 많이 하셔야 합니다...
완치 판정 받고도 집을 코로나 소독하듯이 소독하고 몇년을 지내야 하기때문에 고되지만 반드시 이겨내시고 힘든 방역작업 하실 수 있길 기원합니다...
오래전부터 전문적으로 연구를 거듭해서 다양한 치료의 사례들과 경험을 가지고 있으니 성모가 가장 잘하는 것이지요.
요즘은 그런 사례들을 모든 병원들이 학회나 등등의 교류를 통해서 모두 공유하기 때문에 특별히 어디가 더 낫다 보다는 병원에 지인이 있거나 더 신경써 줄 수 있는 병원으로 가면 좋습니다.
그런데 아무래도 성모는 위생적인 측면들 등 아주 사소한 것들이 아무래도 다른 곳보다는 훨씬 더 조건이 좋습니다.
아이들을 위한 프로그램들도 많고 강남 성모의 경우는 새로 지은 병동이라 오랜 병원생활에 적합하도록 환경이 잘 구성되어 있습니다.
다만, 워낙 좋다고 소문이 나서 전국의 환아들이 다 많이 모이다 보니, 잘못된 케이스들도 눈에 띄게 많아서
그런 부분들이 치료 받는 중에 아이와 부모에게 충격일수도 있습니다.
멀쩡하게 몇 달을 친하게 잘 지내다가 갑자기 병이 나빠져서 하늘나라를 가는 경우들이 있는데 워낙 많은 환아가 있다 보니 그런 경우도 더 많이 겪을 수도 있겠지요.
친하게 지내던 가족인데, 병의 예후가 비슷한데 그런 일이 생기면 혹시 우리 가족도 하는 마음에 정말 멘탈이 나가서 지내게 되곤합니다.
요즘은 예전과 다르게 무지개 학교라는 온라인 교육도 활성화 되어 있어서 다시 학교로 돌아가더라도 유급을 당하거나 하는 것 없이 자기 나이로 학교를 다닐 수 있습니다.
백혈병의 경우 치료가 다 완료된 후에도 면역력이 떨어진 상황으로 몇 년간 더 집에서 지내야 하는데
저는 다행히 지방에 집이 넓은 곳으로 이사간 상황에 가장 꼭대기층 아파트라 층고가 2배로 높고 다락방도 있어서
집안에서 배드민턴도 치고, 다락방에 올라가서 아이들과 책도 보면서 알차게 지낼 수 있었는데…
2년정도 집에서 생활한다는게 쉬운 일은 아닙니다.
그래서 지켜야 할 시간들을 다 지키지 않고 별일 없이 괜찮겠다 싶어서 그 기간을 다 채우지 않고 돌아다니다 다시 재발하는 경우도 더러 보았고,
남자아이의 경우 여자아이와 다르게 1년 더 집에서 생활해야 해서 부모에게도 아이에게도 그런 시간들이 결코 쉬운 일은 아닙니다.
저는 그런 기간 동안 아이들과 알차게 잘 지내고 이겨내서 완치된 후 10년이 넘게 지났는데 그래서인지 아들과 다른 집보다 훨씬 더 친하게 잘 지내는 것 같습니다.
힘내십시요. 그리고 가족간에 더 좋은 관계가 될 수 있는 좋은 기회라고 생각하시고 아이랑 더 많이 이야기하고 더 많이 놀아주고 책도 많이 읽어주시고 그러면 좋습니다.
저는 회사를 그만두고 보통 엄마가 병실에서 아이와 생활하는데 저희 아들은 증세가 너무 심해서 제가 회사 관두고 함께 아들과 있었습니다.
제가 보드게임 이것저것 엄청 사다가 병실 아이들 다 모아 놓고 보드게임 엄청 하고 그 시간에 다른 어머니들은 다 쉬고 주무시고 했던 기억이 나네요….
지금은 예전보다 치료 환경도 약도 훨씬 더 좋아졌을 겁니다.
보건소에 관련 내용 신고하면 치료비도 나오는 제도도 예전에는 있었는데 알아보시고
너무 걱정 마시고 아이와 함께 하는 소중한 시간들을 하루하루 뜻 깊은 시간이 될 수 있도록 절대 지치지 마시고 함께 이겨내시기 바랍니다.
힘내십시요.
저는 수원 영통의 산이 옆에 있는 마을 아파트에서 생활하였었는데....
영통 초입 경희대 분교 근처가 그 때 참 좋았던 이유는 산도 가깝고, 낮에 영화관을 가면 아무도 없어서 가끔 완전무장한채 아이들과 영화도 보고
집앞도 가끔 거닐고 했었던 좋은 기억이 납니다.
지금도 생각만하면 눈물이 앞을 가리고 그 때를 생각하면 아직도 가슴 한켠이 아려옵니다.
힘내십시요. 꼭 완치될겁니다.
부모님들이 고생하시겠지만, 꼭 좋은 결과 있을거예요!
좋은 정보 및 경험담 댓글 써 주신 분들이
많네요.
진심으로 쾌유를 빕니다.
아이들은 강합니다. 분명 금방 이겨낼 겁니다.
응원하겠습니다.
http://aladin.kr/p/Y2Eac
부디 힘내시고, 좋은 결과까지 잘 견디시길 응원합니다.
응원할게요 아버님도 힘내시구요
오래전 밝은마음동호회도 활동하고 헌혈동호회도 활동했었는데 많이들 쾌차했었던 기억이 납니다
친구중에 소아백혈병 완치자도 있었구요
쾌차할겁니다 힘내세요 아이가 제일 힘들겠지만 부모님이 힘 내셔야 합니다
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저희 둘째 중2때 급성림프구성백혈병 진단 받고 올해로 5년차입니다.
또래 중 운동 좋아하고 건강하던 아이가 갑자기 열이 안떨어지는게 두번 정도 생겨서 응급실 갔는데 치료하고 집으로 다시 돌아오던 길에 불려들어가 바로 입원했습니다.백혈구 이상이 현미경으로 관찰 가능한 정도라서 검사결과 나오기 전에 백혈병 진단은 나고 구체적인 병명은 검사결과 후 받았습니다.
지금도 1차 검사결과 들고 교수님과 상담하고 아이에게 얘기해주던 날을 잊을수가 없네요.
결론부터 말씀드리자면 지금은 백혈병이 정말 많이 예후가 좋아졌습니다. 게다가 6살이라고 하면 제가 알기로는 치료가 가장 잘되는 군에 속하는 안전나이입니다.
참고로 지금까지 소식전하고 연락하는 병동동기? 들이 당시 3~4살부터 동갑까지 있는데 한명도 잘못된 아이 없이 잘 치료중입니다.
치료 중 들은 나쁜 소식은 이미 상태가 안좋았거나 재발 등의 아주 좋지 않은 케이스 정도이고 그것도 거의 없었던거 같습니다. 이제 걸리면 죽는다 이런 병은 절대 아닙니다. 치료도 약물 치료 위주로 하고 일반적인 케이스로 시작해서 신약을 쓰고 해도 안되는 경우에 이식을 합니다. 이식도 절반만 맞아도 잘 되는 경우 많구요.
병원비도 의료보험 덕에(정말 문재인캐어입니다.. 우리 아이가 얘기할정도로.) 신약 안쓰는 경우라면 거의 부담되지 않았구요, 실비가 있었는데 그러면 신약쓰는 경우도 걱정은 없었습니다.
지금은 백혈병 입원이라고 해도 예전처럼 병원에서 살거나 하지 않습니다. 항암치료하는 기간만 하고 짧기는 한데 저희 아이처럼 췌장염등 부작용 나오면 몇달 있기도 합니다.
입원하시면 보호자분들하고 정보 나누시고 하시면 큰 도움이 되실겁니다. 특히나 무균식을 치료기간 동안 먹어야 해서 조리에 필요한 기구들 같은거 있는데 그냥 왠만하면 사시는거 추천드려요. 전자렌지로 별거 다 해먹습니다....
제가 알기로는 병원은 아산, 성모, 서울대 라고 들었는데 저희는 응급실부터 아산이어서 거기서 다 했습니다.
소아 혈액 전담 병동있어서 관리가 된다는 느낌도 있고 간호사, 의사샘 들 모두 좋았어요. 우리 애는 선생님들 호구조사하는 재미도 붙였더군요.....
치료 자체는 워낙 완치 확율이 높아졌으니 진짜 그점은 걱정 안하셔도 될거 같아요. 아이 나이도 안전군이기도 하구요.
약물 치료하는 동안 머리도 빠져서 빡빡이도 할거고 걷지도 못하고 할건데 그건 다 과정이라고 생각하시고 검사 잘 받아가고 추적하면서 프로토콜대로 하면 잘 될겁니다.
노말한 약물로 안되면 신약을 쓰기도 하고 정 안되면 이식도 가능하니 치료가 안될 걱정은 진짜 안하셔도 될겁니다.
오히려 약물 치료이고 항암이고 반드시 보호자가 있어야 하다보니 가족이 쉽지 않습니다.
형제있으면 그 친구들도 힘들구요, 엄마가 오롯이 맡을 수밖에 없어서 그 과정이 정말 힘들구요.
경제적인거나 치료가 아니라 정신적으로 엄청 힘든데 그걸 이해해 줄 수가 없거든요.. 본인이 아니고서는..
좋은 소식으로 다시 글 볼 수있기를 기도하겠습니다.
정말 잘 되실겁니다.
병 간호 하면서 느낀점은 가장은 강해야 한다는 거더군요
힘내세요 완쾌 될 겁니다