@님 공감합니다. 기계, 로봇 공학하시는 분들이 아이언맨 보면서 드는 생각을 의학, 제약 하시는 분들이 본문을 보시면서 하실것 같습니다.
레알 집에 자비스라도 몇 들이지 않으면 말도 안되는 이야기라고 봅니다. 중궈라서 믿음이 안가네요
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셋째토끼
IP 112.♡.185.112
01-04
2022-01-04 15:23:05
·
ㅠㅠㅠㅠ
seperater
IP 1.♡.254.28
01-04
2022-01-04 15:24:33
·
중국이니까 가능할꺼같기도하고... 애매하네요...;
브루스라
IP 218.♡.240.245
01-04
2022-01-04 15:24:33
·
대단하네요. 아기가 잘 자랐으면 좋겠습니다.
IP 125.♡.68.193
01-04
2022-01-04 15:24:37
·
제약회사에서 스카웃 안하나요 ㅎㄷㄷ
행복
IP 118.♡.71.208
01-04
2022-01-04 15:25:39
·
요즘 논문이 많아서 희귀-난치병은 부모가 오히려 의사보다 더 잘 압니다.
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행복
IP 118.♡.71.208
01-04
2022-01-04 15:47:59
·
@님 의사들의 전문성을 폄하하는게 아닙니다. 의사는 많은 병을 치료하지만 희귀난치병 부모는 오로지 그 병에 관해서만 보죠
SIM_Lady
IP 220.♡.172.6
01-04
2022-01-04 15:50:39
·
@행복님
국민이힘든당
IP 218.♡.83.25
01-04
2022-01-04 17:14:01
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@행복님 어떤 의사라면 동의합니다. 쇄골이 부러져 대학병원 응급실에 갔었는데 한참 기다려 내과 전공의가 내려와 쇄골보호벨트를 채워주는데 그 고통이 말도 못할 지경이라, 치료비 6만원에 더이상 치료를 포기하고, 집에가기 전 쓰던 벨트를 받아 (2700원 달랍디다) 원무과 직원 도움을 받아 내가 뼈를 맞추며 벨트를 차고 왔습니다. 그제서야 벨트의 효용을 알겠더라고요. 전공의도 다 돌팔이라는 생각이 들더군요. 외과 전문 병원으로 가서 수술 받았습니다.
@님 본문 내용이나 행복님의 댓글에 전적으로 동의하는 바는 아니나, 희귀난치병 환우로서 어느정도는 동감합니다. 큰병원 전문의들 말고, 건강검진 문진이나 동네 내과의사들은 저보다 모르고 심지어 십수년전의, 지금은 진작에 업데이트된 과거 이론을 가지고 아는척하는 경우가 꽤 흔했습니다.
물론 SW개발자가 단지 공대출신이라고 유체역학을 잘 알지 못하듯 모든 의사가 모든 병에 전문적이지 않을거라는 것도 이해는 합니다만 잘 모르면서 아는척 하는 경우는 좀 씁쓸했어요. 때로는 덕질이 학위이상의 전문능력을 보여주기도 하잖아요^^;
콜러스써드
IP 112.♡.52.141
01-04
2022-01-04 22:05:40
·
@행복님
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1incompany
IP 218.♡.23.61
01-05
2022-01-05 09:49:57
·
@행복님
굿범
IP 220.♡.110.42
01-04
2022-01-04 15:25:53
·
내용은 감동적이나.. 제약회사들이 수조를 들여 몇년을 개발하는 신약을 단6주만에 만들었다니.. 진짜 천재거나 구라겠지요?
Treatment can help cope with the disorder, but it is not available in China. And because of tough COVID-19 restrictions, chances of Haoyang travelling abroad to get the appropriate medication are close to none.
치료제가 없다기 보다는 중국내에서 취득할/치료할 방법이 없어서 저렇게 한 거 같네요.
Xu accepts that it can "only slow down the disease".
할아버지는 잘사시네요ㅎㅎ
공감합니다.
기계, 로봇 공학하시는 분들이 아이언맨 보면서 드는 생각을
의학, 제약 하시는 분들이 본문을 보시면서 하실것 같습니다.
레알 집에 자비스라도 몇 들이지 않으면 말도 안되는 이야기라고 봅니다.
중궈라서 믿음이 안가네요
희귀-난치병은 부모가 오히려 의사보다 더 잘 압니다.
쇄골이 부러져 대학병원 응급실에 갔었는데 한참 기다려 내과 전공의가 내려와 쇄골보호벨트를 채워주는데 그 고통이 말도 못할 지경이라, 치료비 6만원에 더이상 치료를 포기하고, 집에가기 전 쓰던 벨트를 받아 (2700원 달랍디다) 원무과 직원 도움을 받아 내가 뼈를 맞추며 벨트를 차고 왔습니다. 그제서야 벨트의 효용을 알겠더라고요. 전공의도 다 돌팔이라는 생각이 들더군요. 외과 전문 병원으로 가서 수술 받았습니다.
본문 내용이나 행복님의 댓글에 전적으로 동의하는 바는 아니나,
희귀난치병 환우로서 어느정도는 동감합니다. 큰병원 전문의들 말고, 건강검진 문진이나 동네 내과의사들은 저보다 모르고 심지어 십수년전의, 지금은 진작에 업데이트된 과거 이론을 가지고 아는척하는 경우가 꽤 흔했습니다.
물론 SW개발자가 단지 공대출신이라고 유체역학을 잘 알지 못하듯 모든 의사가 모든 병에 전문적이지 않을거라는 것도 이해는 합니다만 잘 모르면서 아는척 하는 경우는 좀 씁쓸했어요. 때로는 덕질이 학위이상의 전문능력을 보여주기도 하잖아요^^;
덧) 기렉기렉...
아마 아나키들 대부분도 저 분과 똑같은 생각을 가지고 있을꺼에요...
고가 실험장비는 구입해도 논문은 sci-hub로..
디테일이 꼼꼼하지 못한 속임수 인가요?ㅎ
Treatment can help cope with the disorder, but it is not available in China. And because of tough COVID-19 restrictions, chances of Haoyang travelling abroad to get the appropriate medication are close to none.
치료제가 없다기 보다는 중국내에서 취득할/치료할 방법이 없어서 저렇게 한 거 같네요.
Xu accepts that it can "only slow down the disease".
안타깝지만 완전한 치료제도 아니구요.
치료
아직까지 만족할 만한 치료법은 없지만, 조기에 발견하여 경구나 정맥으로 구리(copper histidine)를 투약하는 방법이 있습니다. 하지만 구리 요법은 유전적 결함이 심하거나, 병이 진행된 상태의 환자에게는 유용하지 않습니다. 아직까지는 구리 요법으로 병의 진행을 막을 수는 없고, 생명을 조금 더 연장할 수 있습니다. 다른 치료 방법으로는 증상적인 치료나 지지적인 치료가 있습니다.
https://m.amc.seoul.kr/asan/mobile/healthinfo/disease/diseaseDetail.do?contentId=32388&diseaseKindId=C000014
나무위키에도 아버지 문서가 있네요.
https://namu.wiki/w/%EC%89%AC%20%EC%9B%A8%EC%9D%B4
요
거기에 집중해야하지 않을까요?
선비님들은 훠이훠이.
날조 조작 전문..
지식 접근의 불평등 해소 Vs 저작권 개나줘버려
이런 케이스는 뭘로 봐야할지 모르겠군요
구글과 유투브요???
논문 한편 읽기 전에 잡혀가지 않나???