가끔 글올리는 19개월(3살), 6살 아이 엄마입니다.
저도 같은 클리앙 사람인지라.. 어그로도 끌고 이맛클도 하고.. 아이들 사진도 올리고 하는데
오늘은 조언을 좀 듣고 싶습니다.
남편과 이야기해 (남편과는 클리앙 독서모임에서 만난 커플입니다.) 클리앙에 올려 조언을 구해보기로 했는데
남편은 육아당을 이야기했는데.. 저는 최대한 많은 조언을 구해보고 싶어서 모공에 올리려구요.
작은 아이가 눈치는 있고.. 행동은 잘 따라하는 거 같은데도 전체적으로 발달이 느리고 말이 좀 영 느리다 싶고,
돌이 지났는데도 제 때 엄마 아빠 하지 않고 옹알이 수준이고.. 발화한다는 느낌이 없어서
유심히 보다가 언어치료나.. 등등 알아보다가 대학병원에서 소아재활의학과를 가게 됐습니다.
우선 발달검사를 받기 전에 청각검사를 받았고.. (사실 처음에 아이가 말이 느려
청각이상을 의심하고 지나간 적이 있으나, 반응이 없는 수준은 아니라서 가능성을 적게 봤습니다)
통과 의례라고 생각한 청각검사에서 이상 결과가 나왔습니다.
결론적으로 말하면 중등도 이상의 난청이라고 합니다. 왼 쪽은 75데시벨, 오른쪽은 55데시벨 역치로
(일반적으로 조금 크게 대화하는 소리가 60데시벨 정도라고 합니다. 데시벨은 상용로그 스케일의 1/10이구요...)
고도/중등도 난청에 해당됩니다. 의사선생님은 보청기를 양쪽 다 하기를 권하시네요.
인공와우나 다른 것도 여쭤봤는데, 인공와우나 중이 임플란트는 일단 영구적 수술이라 보청기 먼저 해보라고 권하시고,
두번째로 인공와우 소리는 기계음이라 보통 생각처럼 청력이 완전 회복되는 건 아니라고 하시더군요.
일단은 병원에서 연결해 준 보청기 회사 직원과 연락중이고
원인 파악을 위해 CT검사 촬영 예약 잡아두고 있는 상태입니다.
발달검사 결과는, 언어 방면 발달은 매우 부족한 것을 감안한 상태에서 전체적으로 약간의 발달지연 소견을 받았습니다.
의사선생님 말씀으로는, 아마도 단정할 수는 없으나 청각 교정이 되고 청각적응/언어치료가 병행되면
정상적 생활을 할 수도 있다...라고 위로해 주셨습니다.
이래 저래 충격받고... 왜 내가 신생아때 청각 검사를 안했을까.. 중이염 검사를 더 엄격히 할 걸...
자책하면서 괴로운 시간을 한 10일 정도 보내고.. 났더니 아직 완전히 받아들이지는 못했지만
어느 정도 아이를 위해 뭘 할 수 있을 까 정신도 차리게 됩니다. (밤만 되면 잠을 못자고 간헐적으로 울고
그러면서도 아이들도 있고 하니 일상 생활도 하고.. 감정을 분리해야 했습니다.)
소아 난청이 흔하지 않다보니... 간단히 검색한 걸로는 까페도 찾기가 쉽지 않고..
주변에서 사례를 보기가 힘든 것 같습니다. 혹 경험 있으신 분들의 조언이 필요합니다.
두 돌이 안 된 아이를 보청기에 어떻게 적응시킬지..
정상적이라면 하루하루 다르게 언어 폭발기에 들어설 아이를 정부지원 130만원 받겠다고 한 달 더 기다리게 해도 될지..
보청기를 착용하면 정말로 정상인처럼 청력이 교정이 되는지..
혹 교정 청력이 만족스럽지 못할 가능성도 있는지,
혹 아이 언어 발달이 따라가지 못하면 일반 어린이집과 유치원을 계속 다니게 해도 되는지,
장애 진단은 받는 게 나은지, 아닌 게 나은지
전부 모르겠습니다. 열심히 알아보고는 있는데.. 사실 자료보다는 실제적 조언이 필요합니다.
경험 있으신 분들의 조언 부탁드립니다.
댓글이 늦어도 이해 부탁드립니다. 글 올리고 바로 응대는 못 할 거 같아요.
다만아셔야할것은 사는것도 수술하는것도쉽지만
재활과 적응이 어려워요..
부모님께서 많은노력이필요해야할거에요
참고로 저 청각장애입니다 보청기만쓰고있습니다
2011년 생이고 수술은 2012년 돌 지나고 왼쪽 (서울대병원), 2013년에 오른쪽 (서울아산병원) 하였습니다.
발견은 신생아 청력검사에서 의심이 되어 6개월 후 서울대병원이랑 연대 세브란스에서 청력없음으로 판정 받았었습니다.
다음에 인공와우 카페가 있으니 가입해서 정보 얻으셔도 될 것 같고요.
지금 초2지만 일상 생활하는데 크게 어려움 없을 정도로 많이 기술 좋아졌습니다.물론 언어치료 다니고 하는 과정은
쉽진 않았지만, 부모가 해줘야 할 부분이 매우 큰 것도 사실이고요.
기계도 가격이 어마무시하긴 한데 보험으로 2회까진 적용되어서 생각보다는 부담이 덜 해졌습니다.
댓글로 여러가지 상황을 한 번에 적긴 어렵긴 한데 궁금하신 부분에 대해 쪽지 주시면 최대한 아는 한도에서는
답장 드리도록 하겠습니다
글쓴이분께 많은 도움 대신 부탁드립니다
정상적으로 잘 컸는데... 상해로 가시고 나서는 저는 소식을 잘 모르지만
여하튼 지금이라도 확실히 아셨으니
차분히 준비해 주시면
큰 어려움 없이 건강하게 자라줄거에요.
부모님들의 조급함에 아이를 다그치지 않도록 많은 정보 얻어두시고 아이에 맞춰 생활해 나가셨으면 합니다.
낫는것은 아니고 언어치료를 계속하면서 발음 교정하고 듣는 훈련을 계속하면 정상적으로 생활하는데 문제 없습니다. 보청기만드는데 130만원이 그래도 없는것보다는 나으니 등급을 받을수 있으면 받는게 좋습니다.
아이가 아픈건 Ykid 님 책임이 아닙니다.
더 일찍 발견하면 좋았겠지만 지금이라도 발견하셨으니 잘 관리해주세요.
유치원 전쯤에 언어 발달 상담 받고 이리저리 다니다가 뒤늦게 귀 문제인걸 알아차렸다는군요
제가 90년생이니, 지금하고 비교하기는 뭣 하겠습니다만..
다른 건 보지 마시고 다니시는 곳 이비인후과 전문의와 잘 상의하세요. 궁금한 것 정리해서 진료 볼 때 물어보시고요. 인터넷에 질문 올리고 답 듣는 것에 너무 의미 두지 마세요.
그래야 바우처 지원폭이 넓어지면서 아이에게 해줄수 있는 교육이 많아집니다 아무래도 교육비가 만만치 않으니 받으셔서 아이위해 더 좋은 교육환경 위해 쓰세요.
청력검사는 신생아때 병원에서 일정 잡아주실텐데 안가신거예요?
그리고 무조건 힘내세요!!건강 잘 챙기시고요.
지금은 그게 너무 후회됩니다.
인공와우는 보청기를 사용해도 전혀 효과가 없을 때 사용하는 것 입니다.
정확한 청력도는 보면 알겠지만, 감음성 난청(내이(와우) 난청)으로 예상됩니다.
저음은 잘 인식하겠지만, 고음으로 올라갈수록 인식률이 떨어지니 어머니 보다는 아버지 말을 더 잘 인식할 것으로
예상됩니다.
다양한 보청기가 있습니다. 다양한 검사를 받으시고 아이가 편안해 하는 것과 기능이 좋은 것의 중간점을
찾기는 어렵지만 최고보다는 최선이 나을 수도 있습니다.(의사와 상의하세요)
어렸을 때부터 보청기 착용하고, 청능훈련을 받으면 예후가 좋으니 너무 걱정하지 마시기 바랍니다.
그렇다고 일반인처럼 되기는 어려움이 있음을 인지하셔야 합니다. 아무래도 듣는 것으로 많은 정보가 들어오다보니...
청각장애는 요즘 대부분 일반학교에서 교육받으므로 우선 초등학교까지 일반학교를 보내시다가 적응이 어려우면
청각 특수학교로 전학을 권합니다.
사족을 붙이자면 다양한 활동을 권장하지만 이런 한약이 좋다더라 이런 약이 좋다더라는 하지마시기 바랍니다.
청력은 한번 손상되면 복원되지 않습니다. (그래서 장애라고 이야기합니다.)
정기적인 검진과 의사와 교사와 상담하시면서 계속 예후를 관찰하시는 편이 좋습니다.
보청기나 인공와우로 가능하지만 듣기에서 부족하기때문에 읽기 나 말하기가 어려운 부분이 있을수 있습니다
특히 읽기 부분도 조금더 신경써 주시면 좋습니다
읽기 는 사실 눈으로 먼저 문자를 보고 좌뇌가 읽어주면 다시 우뇌가 좌뇌가 일어준것을 듣는 구조로 이루어 지는데 청각이 발달하지 않으면 읽기가 어려워 지는경우가 많습니다
문자의 청각화가 되야 문자 습득에 도움이 되기때문입니다
아이과 함께 잘 치료 하시고 난독증 쪽에 있는 서적이나 방송 찾아보시고 같이 공부 하시면 좀더 도움이 될꺼 같습니다
그리고 마지막으로 한말씀 드리면 부모님의 잘못이 아니니까 자책 하지 마세요 ~ 이렇게 지금이고 알고 치료 하고 공부 학고 아이를 위해 자원과 시간을 쏟는것 만으로도 충분히 좋은 부모님이니까요
그리고 자책은...사실 자책을 안하기가 힘든 거 같아요. 임신 중 힘들어도 약 아예 먹지 말 걸.. 더 조심할 걸..등 온갖 생각이 다 듭니다.. 그래도 할 수 없다는 거 받아들이고.. 원인 파악 제대로 해서 살아야겠지요.
감사드립니다.
다시 한 번 말씀드리지만 위로와 실제적인 조언에 너무너무 감사드립니다...ㅜ
어려서 잘 못듣는 것은
시기를 놓지면
말 배우는 데 장애가 생길 수 있어
하루라도 빨리 치료 or 교정이 필요합니다.
마음이 너무 아프네요,
이쪽은 잘 몰라서 도움은 못드리겠지만
꼭 잘 회복되고 잘 되길 빌겠습니다
아참, 부모님께서는 너무 자책하시지 않으셨으면 좋겠습니다
힘내세요.
저도 얼마전 아이 둘 시력 때문에 조금 부담되는 돈이 들어간적이 있었는데요.
그래도 경재적으로 부담할수 있는 수준이어서 다행이다.. 라는 생각이 들더라구요..
그리고 과학과 의학과 문명의 도움으로 해결되는 내용이라 또 다행이다 라는 생각도 했었습니다.
각자 부모로써 할수 있는 범위에서 최선을 다하는거고...
그다음은 받아들이고 그저 기쁘고 감사하게 생각하려고 노력하고 있습니다.
19개월에 발견하셨더라도 보청기나 인공와우 착용 후 재활에 따라 얼마든지 좋아질 수 있습니다. 중요한 건 부모님의 마음 가짐입니다. 물론 빨리 하면 더 좋았을 지도 모르지만, 말씀하신대로 지금부터가 중요합니다.
어머님의 경제적인 사정에 따라 선택의 폭이 제한될 수 있지만, 언어폭팔기인 지금 시기엔 가급적이면 아이의 청력에 충분한 채널 수와 출력을 갖춘 보청기를 하시는 것이 좋습니다. 지금은 뇌 가소성이 굉장히 활발하게 이뤄지는 시기이기 때문에 양이 착용(양 쪽 귀 모두 보청기 착용)도 추천드립니다. 한 쪽만 착용하였을 때보다 양이 청취 효과, 말소리 인지도 향상, 방향성 등의 여러가지 이점이 많기 때문입니다. 좌측 귀의 경우 보청기 이득만으로 부족할 수도 있는데요. 이 경우 추후에 인공와우를 고려하실 수 있으며, 우측 귀의 청력 역치 정도는 보청기로 충분히 커버 가능한 청력 수준이기 때문에 양쪽 귀에 인공와우 수술을 하는 것보다는 Bi-modal(한쪽 귀 인공와우&한쪽 귀 보청기)을 고려해 보시는 것이 좋을 것 같습니다. 다만 인공와우의 경우 수술비와 기기값이 보험을 받더라도 경제적 부담이 상당하며, 인공와우 수술은 잔존 청력(달팽이관 내의 유모세포가 살아있는 부분)이 대부분 손상되어 인공 와우를 통해서만 청지각이 이뤄지게 되기 때문에 충분히 고려하시고 하시는 것을 추천드립니다. 최근에는 저주파수 부분의 잔존 청력을 최대한 살리는 수술적 접근법도 많이 연구되고 있습니다.
하지만, 인공와우를 하고자하셔도 어차피 보청기를 먼저 착용해본 후 가능하기 때문에, 먼저 아이에게 적합한 보청기를 찾고 적절한 재활을 받는 것이 가장 중요합니다. 재활은 언어 치료와 청능 재활이 있는데 제 Specialty가 재활쪽은 아닌지라 정확하게는 알 지는 못하나 장애 등급을 받은 경우 추후 교육청 바우처를 통해 물리치료, 작업치료, 언어, 청능, 미술, 음악, 행동, 놀이, 심리, 감각, 운동 재활 영역에서 재활을 받을 때 일정 금액이 지원되는 것으로 알고 있습니다.
청력은 솔직히 말씀드려서 정상인과 같은 100%의 인지도를 나타내기는 불가능합니다. 또한 보청기를 착용하기 전과 후가 드라마틱하게 바로 달라질 수 없을 뿐만 아니라 인간의 청각체계를 기계로의 대체하기는 현재까지의 기술로는 부족합니다. 보청기든 인공와우든 적응하는 기간이 매우 중요하며, 보청기의 경우 피팅, 인공와우의 경우 매핑을 아이에게 잘 맞추는 과정이 중요합니다. 또한 언어 치료나 청능 재활은 필수입니다. 언어 치료의 경우 언어치료사가 청능 재활의 경우 청능사가 담당합니다. 물론 언어와 청각 모두를 아우르시는 분에게 재활을 받으면 가장 좋겠지만, 일반적으로 언어 치료를 받는 경우가 많은데, 개인적으로는 청각쪽을 전공하신 분은 아니더라도 지식이 어느정도 있으신 분을 알아보시는 것을 추천드립니다. 혹은 청능 재활을 하고 있는 발달 센터 등을 알아보시는 것도 좋은 방법이 될 수 있습니다.
교육에 있어서 청각 장애만 단독으로 있는 경우 최근에는 장애인 교육 시설보다는 일반 어린이집, 유치원, 학교와 같은 통합 환경에서 교육받는 수가 늘고 있습니다. 아무래도 특수 학교의 경우에는 맞춤형 수업으로 이뤄지고, 다른 장애 아동과의 수준에 맞추어서 진행될 수 있는 반면, 통합 환경은 정상 청력 또래와 지내고 학습하면서 더 많은 학습이 일어나게 되고, 적응만 된다면 아이의 발달에 도움이 될 수 있습니다. 적절한 어려움은 아이의 발달에 동기 부여가 될 수 있고, 또래와의 경쟁을 통해 더 나아지도록 노력하게 될 수 있기 때문이죠. 다만 이는 부모님 뿐만 아니라 주변의 또래 친구들, 특히 선생님의 도움이 필수적이며, 무엇보다도 아이 본인의 의지를 잘 잡아주시는 것이 중요합니다. 학교 수업은 FM 시스템을 교육청이나 지자체에서 대여할 수 있다면 이용하시면 학습에 굉장히 도움을 받을 수 있습니다.
저도 필드에서 직접 다루지는 않았기 때문에, 좀 더 전문적인 지식을 전해드리지 못해 아쉽습니다. 하지만, 어머님께서 아이에게 관심을 가지고 이끌어 주시는 만큼 충분히 나아질 수 있다는 것은 분명합니다. 제 주위에도 더 심한 난청으로 인공와우를 한 분께서 박사과정까지 졸업하시는 경우도 보았고, 선천성 난청임에도 열심히 노력해서 젊은 CEO가 된 친구도 있었습니다. 마음 어려우신 점 너무나도 잘 알지만, 너무 조급해하시지 마시고, 하나씩 아이에게 해주실 수 있는 것을 해주시면 아이도 분명 잘 따라와 줄 것이라고 믿습니다.
게다가 저정도에서 쓰는 보청기는 자세히 안보면
착용했는지도 모를 정도로 작아요.
(수은배터리 관리는 아기라 좀 조심하셔야겠네요.)
수술은 계속 기술발전이 되면 더 저렴하고 좋아질거라
미룰수록 무조건 좋다 보시면 됩니다.
너무 걱정하지 마시고 아이 이쁘게 키우시길 바랍니다.
다만 작은 크기로 삼키기 쉬우니 그건 주의해야 하구요.
저는 선천적 난청입니다. 왼쪽귀는 아예 들리지 않습니다.(보청기조차도 낄 수 없습니다., 군면제 ㅎㅎ)
일상생활하는데 큰 불편한점이 없다고 하면 거짓말이겠지만, 저의 기준에서는 정상적인 일상생활이 가능합니다.
물론 정말 집중해서 듣지 않으면 상대방이 말하는거 잘 못듣습니다. (두 세번 물어보는 버릇이 자연스럽게 생겼습니다.)
저의 경우는 오른쪽 정상적인 귀가 문제가 되지 않도록 각별한 주의를 하며 생활합니다.
결혼도하고 잘 살고 있습니다 ㅎㅎ
제가 드리고 싶은 말은 조금 불편하나 정상인과 다름없이 살아갈 수 있습니다! 힘내세요~
난청부분 관리 위에 제대로 설명하신 분이 있으니 각설하고 , 아이 발달부분만 말하자면 어린이집 유치원 모두 일반 아이랑 같이 다녔습니다
어린이 집에서도 발음이 좋지는 않았지만 금방 아이들이랑 어울렸고 어린이집 나와서 유치원 들어갈 무렵에는 거의 정상(발음,발달정도 모두) 이었고, 초등학교 2학년이 된 지금은 다른 아이들보다 말 더 잘합니다. 똑똑하고요..
얼마전에는 저에게 삼국지 등장인물 서로 한번씩 말하고 상대방이 그사람을 아는지 승부를 걸어왔었습니다. '전예' 정도면 이길줄 알았었는데 결국 '비관'이름대고 겨우 이겼습니다.
Ps 수술은 초등학교 들어가기 바로 전에 했습니다. (인공와우는 아니었던걸로 기억합니다)
19개월이면, 아직 늦지는 않았을 것이라는 생각이 듭니다. 보청기 등 의사의 처방이 잘 듣게 되길 함께 기도합니다.
————
제 아이 이야기를 드리고자 합니다.
제 아이는 약 만 3년까지 말을 거의 못 했었습니다. 그래서 걱정을 많이 했었습니다.
별말씀 없으셨던 저희 부모님도 아이가 4살이 되면서부터
“병원에 가봐야하는 것 아니냐?”라고 만날 때마다 말씀을 하셨었습니다.
지금 아이는 6살이고, 말도 아주 잘하고, 글은 다른 아이들보다 더 빨리 배운 것 같습니다.
유치원에서도 친구들과 잘 지내고 있습니다.
————
잘 되리라 믿습니다. 잘 될 겁니다. 용기를 잃지 마시길 바랍니다. 화이팅입니다!!
저도 두 아이가 있는 부모로서, 부모의 역할과 책임에 대해 생각하게 되며, 그냥 아무렇지 않은 당연하게 생각하는 건강함에 다행이라 생각하면서도, 뭔지모를 감사함을 느낍니다.
힘내세요~^^
아들은 아니고 제가 어렸을 적(돌지나서)에 판막수술을 했는데요
지금은 아주 건강합니다. 그때보다 지금 의료 기술은 훨씬 더 발전했을테니
잘 이겨내실 수 있을거에요 힘내세요.
한국의 상황을 잘 몰라 자세한 조언은 어려울거 같고, 많은 분들이 말씀 하신것처럼 너무 걱정마시고 힘내세요.
부모님의 관심과 사랑으로 잘 이겨내시리라 생각합니다.
다만 보청기 착용시 정확하고 섬세한 피팅이 광장히 중요하기에 입증된 곳을 찾아서 하시는게 중요합니다.
대부분의 경우 난청은 치료가 안됩니다. 이런저런 치료에 돈쓰지 마시고 그돈으로 좋은 성능의 보청기를 구입하세요.
저도 두 아이를 키우는 부모의 입장에서 참 마음이 아프네요.
지난일은 되돌릴 수 없으니 자책하지 마시고요. 지금이라도 발견한게 다행입니다.
내 아이가 문제 있을꺼라 생각하는 사람이 더 드뭅니다.
다만 이제는 알았으니 최선을 다해 치료해주세요
네이버에 '나는 귀머거리다' 라는 청각장애인이신 작가님이 올린 웹툰이 있습니다.
한번 보시면 참고하실 부분이 많아 추천드립니다.
난청에 대한 정보는 윗분들께서 댓글 달아주신대로
다음 인공와우카페, 우리아이 난청이야기카페에서
많이 얻으실 수 있구요~
여기 댓글 달아주신 분들 말씀 중에 좋은 말씀 많으니
저는 정보보다는 이 말씀을 드리고 싶어요..
우선 부모님께서 마음을 강하게 가지시고 아이 앞에서
슬퍼하거나 힘들어하는 모습을 보이지 마세요
아이는 부모의 마음을 너무나도 잘 읽더라구요..
그리고 아무리 힘들어도 가장 의지할 수 있는
사람은 결국 가족입니다
가족끼리 화목하게 지내세요~
특히 부부간에는 서로를 더 배려하고
이해해주세요
아이가 어려움이 있어도 부모가 중심을 잘잡고
함께 위기를 헤쳐나간다면 아이는 행복해질 수
있다고 생각합니다
힘든 시기이시겠지만 힘 내시구요~
아이가 청각재활 잘해서 잘 듣고 말하고
건강하게 자라길 바랍니다
잘 모르는 쪽이라 별 도움이 안 되는 댓글이지만 지나고 보면 정도의 차이는 있겠지만서도 비슷한 처지의 사람들이 해준 말들이 기억에 남더라구요. 그래서 그냥 몇 글자 끄적이고 갑니다. 잘 될거에요~
큰 아이 두돌 지나고 나서 청각장애를 발견했고, 이후 보청기에 언어치료까지 열심히 병행했던 기억이 납니다. 둘째의 경우는 큰 아이를 경험해서인지 더 빠르게 청각장애임을 인지했구요.
부모 마음이야 다 같겠지만, 너무 힘들어하지 마시고 그냥 평범하게 아이들 대해주시고 즐겁게 크게 도와주시면 됩니다. 힘내세요!
어제 전해주신 위로에 많이 힘을 얻었습니다. 정보 주신 것은 어제 일단 남편과 읽어는 다 해 봤는데.. 제대로 된 논의는 못했습니다.
다시 한 번 감사인사 드립니다.(밤마다 슬퍼하다가 어제 처음 감동해서 살짝 울었습니다.)