· 톺아보기

9235만원...

eugenestyle ·

조회 33,437 · 공감 151 · 댓글 27

9235만원... 이미지 1

이 약의 보험수가 입니다 비보험으로는 1억 9천쯤 하고

요양급여화 되서 900만원쯤 환자가 부담하죠

제가 써본 약중 가장 비싼약입니다

한번에 한 바이알 투여합니다

척수성 근위측증 이라는 난치병치료약으로 유일합니다

투약방법도 주사가 아닌 뇌척수액으로 주입해야해서 까다롭고

처음엔 2주에 한번씩 몇달을 맞아보고 효과를 확인해야합니다

그 뒤로도 주기적으로 맞아야합니다 효과가 있다면

이런약이 개발될것도 고맙고 이런약에 세금과 건강보험이 투여되는것도

너무 고맙습니다

제환자도 한명있는데 너무 이쁘고 마음도 여리거든요

그런아이가 팔과 머리밖에 못 움직이고 있는데

부디 효과가 있었으면 좋겠습니다

댓글 27

  1. 가지않은길 · · 공감 7
    고생많이 하시겠어요.
    부디 효과가 좋았으면 좋겠습니다.
  2. 빵아라이더 · · 공감 26
    이런걸 돈벌이로 만들려는 삼별과
    자한당 참 미치고 환장하죠
  3. 조제리 · · 공감 9
    환자분은 비록 몸은 아프지만 따뜻한 마음을 가진 의사선생님을 만나서 마음은 행복하실꺼에요 ^^ 그 분의 쾌유를 기원합니다.
  4. 파키케팔로 · · 공감 12
    젊은 사람은 감기따위지만
    유아나 노인들은 감기 합병증으로 심각한 상황이 초래될 수 있습니다.
    외국병원에선 감기약따위 안준다는 말도 있지만..
    감기 진료비가 몇만원 든다면 분명 돈 아끼려고 감기 냅두다가 심각해져서 병원 실려오시는 분들도 계실겁니다.
  5. Gino · · 공감 5
    감기를 줄이는 게 아니라 의료 쇼핑을 줄여야 한다고 봅니다.
  6. 동차합격자 ·
    이건 치료제 인가요? 아니면 일정기간마다 맞아야 하고 안맞으면 재발하는 그런 약인가요?
  7. 럴수 · · 공감 2
    비싸다 했는데 그럴만한 약이군요.
    환자분에게 효과가 있으면 좋겠습니다.
  8. 셀빅아이 ·
    비싼가 했더니 거의 지원이네요.
    나으면 정말 약값이 안아깝네요.
  9. 일리어스 ·
    이거 얼마전에 다른약 나왔다는 그거군요

    새로나온 약이 한알만 먹으면 완치되는데 약값이 25억이라는
  10. 감자타다 · · 공감 2
    @돌고양이님 근데 25억도... 게시글에 기재된 약은 여러번 쓰는거라
    결과적으론 25억이 더 싼게 현실이래요;;
    의료보험이 둘다 안된다는 가정하게 비교하면요
  11. 크롬의전차 · · 공감 1
    25억짜리 약이면 대부분에갠 존재 안하는 약인거나 마찬가지죠
  12. 파키케팔로 ·
    한알만 먹으면 완치라...
    환자입장에선 정말 간절하겠지만
    제약사 입장에선 절대 싸게 팔 수 없는 약이겠어요.
  13. Fremont · · 공감 2
    마지막 문장 때문에 눈물 날것 같잖아요 ㅠㅠ
    환자분 꼭 나으시길 바랍니다
  14. 헤에 · · 공감 7
    제가 내는 의료보험료가 이런데 잘 쓰이기를 바랍니다.
  15. 크라비클 ·
    정말 효과가 있었으면 좋겠습니다. 난치병으로 알고 있었는데 약이 개발되어 이렇게 쓸 수 있다는 것만도 참 다행이네요. 벌써 보험도 적용되서 다행이구요.
  16. 말랑고무 ·
    성인에서는 한번 써보고 싶은데 써보지를 못하는 약입니다 ㅠㅠ 3살까지만 급여적용이더라구요
  17. 매끄부끄 ·
    저런 약은 아직 성분공개가 안돼서 독점이라 비싼건가요?
  18. 에그드랍 · · 공감 1
    약을 개발한 뒤에,
    성분 및 독점권을 보장해 주는 기간이
    10년20년인가.. 그럴겁니다.
    그래서 구입하는 수가 적은
    환자가 한정적인 질환 치료제는
    가격이 비쌀 수 밖에 없어요.
    보호 받는 기간 동안에
    빠르게 개발 연구비 + 이익까지
    창출해야 하니까요.

    이런 희귀 질환 대상 약은
    그 수요가 한정되어 있으니,
    단가가 비쌀 수 밖에요.

    천명이 사주는 약과
    한명이 사주는 약 값이 다를 수 밖에
    없는 원리와 같습니다.


    이게 어쩔 수가 없는 겁니다.
    아마 이러한 가격 책정을
    무조건 억제하거나,
    또는 성분 공개를 하라고 요구하면

    그 어떤 제약회사도
    희귀병 신약을 개발하지 않을 거니까요...


    약이 비싸다고 탓하기 이전에,
    저런 약 조차 개발 아예 하지 않는
    세상이라고 생각해보면 될듯.
  19. 매끄부끄 ·
    @에그드랍님 아하... 극한의 수요와 공급이군요....
    잘 이해했습니다.
    독점권이 부여되는 짧은 기간동안 아주 적은 집단에 그동안 연구비+수익을 회수해야 하기에 약값이 무지 비쌀 수밖에 없네요.
  20. 디엔 ·
    @매끄부끄님 그만큼 만드는데 비싸니까요. 괜히 신약 개발에 몇조씩 들어가는게 아니잖아요. 미국도 저렇게 비싸게 파니깐 저런 약을 개발할 수도 있는거죠. 그래서 트럼프가 전세계가 미국 덕보고 있다고 했고요.
  21. splutter ·
    척수공동증 약은 없나요?
  22. 알쳄 ·
    마음이 정말 따뜻한 의사선생님이시네요
  23. 야채튀김 ·
    신약은 개발비는 수천억인데 환자수가 적을 경우 매출은 적을 테고 (그러니 가격이 터무니없이 올랐을 테고) 판매 시작하고 매출 나올 즈음 대체 신약이 시장에 나오면 독점 약가격은 하락할테고 ... 그럼에도 가격은 이해할수 없는 가격. 환자를 위해 약을 개발하는 것이 아니고. 어딘가 본 캐치프레이즈 처럼. “미래의 먹거리 바이오 신약”
  24. memory ·
    가격이 문제지만 이미 더 좋은 약이 나왔죠. Zolgensma. 근데 가격으로 따지면 Zolgensma가 더 싼거라더군요. 스핀라자는 계속 맞아야하는데 이건 한번 맞고 20억이라... 진짜 국민건강보험 너무 좋은거 같습니다.
  25. 끼미꼬미아빠 ·
    쾌유를 부디 빕니다!
  26. 부마주 ·
    약 이름에서 어떻게 처방해야하는지 감이옵니다.. 말씀대로 약이라도 있어서 다행입니다

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