펌) 세계에서 가장 비싼 치료제.jpg
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얼마전 미국 FDA에서 치료제 하나를 승인 해줬는데
척수성근위축증(Spinal Muscle Atrophy) 이라는 유전자 질병 치료제임.
평생 침대에 누워있거나 휠체어를 타야되는 병.
개발사는 제약회사의 거인 노바티스(novartis)
약값은
졸겐스마(Zolgensma) 212만 5천달러
2세 이하의 척수성 근위축증(SMA) 소아 환자를 위한 1회성 치료제
즉, 딱 한 번만 주사 놓으면 치료 끝 !!!!!!!!
그 동안 노바티스는 400~500만 달러를 요구 했으나 많이 깎아줌
기존 치료제인 바이오젠의 '스핀라자(Spinraza)' 보다 50%는 싼 가격이라고 함
스핀라자는 10년동안 계속 주사 맞아야되고 가격도 엄청남.
하지만 노바티스약은 그냥 한 번 만 맞으면 된다고 함.
게다가 4년 할부도 해준다고 함!
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돈이 없어서 치료 못받는 사람들은 피눈물 나겠군요 ㅠ
댓글 70
부자 아니면 누가 맞을 수 있을지..
괜히 감사....^^;;;
그래도 제약사 입장에서는 그 동안 들인 연구비도 회수해야 하고 참 어려운 문제입니다
대기업 연봉으로 정년까지 1원한푼 안쓴다해도 모으기 힘든 액수군요.
그게 보험의 참된 의미입니다.
발병율이 1/11000 인데, 그 11000명이 모아서 한 사람의 치료비를 내는 거죠.
대부분의 사람들은 자신이 낸 보험료를 전부 누리지 못합니다.
다만 저 1/11000이 자신이 될 수 있을지도 모른다는 공포에 거는 것뿐이죠..
국가나 사회의 지원이 필요하지 않을까 싶네요
주사1방에 나을수 있는건가요ㄷㄷㄷㄷ
앞으로 암도 정복되겠어요
DNA자체의 문제일텐데...
1.바이러스 내부에 해당 질환에서 결손된 단백질을 생산할수 있는 유전자를 넣습니다.
2.약물로 주입된 바이러스는 해당 세포에 감염되어 핵으로 들어가 위의 유전물질을 전달, 결손된 단백질(SMN protein)을 고장난 유전자 대신 생산합니다.
3. 운동신경(motor neuron)은 분열하지 않기 때문에, 일회 치료만으로도 평생 효과가 지속될 것으로 기대한다고 하네요.
바이러스를 벡터로 이용해 유전질환들을 치료한다는 개념이 학생때 그냥 어렴풋이 연구 중인 분야라고만 들었는데 실제 치료제를 보니 다른 질환에 확대될수 있다는 기대가 생기네요.
암 환자들이 치료받는 약물이 억 단위로 드는 것을 생각하면 1회 20억에 해결된다면 나름 저렴하다고 볼 수도 있어요.
(심지어 오랜 기간 고통받지 않고 1회에 완치된다고 하면 환자의 삶의 질 및 병원의 효율적 운영 측면에서도 말이죠.)
중요한 질문은... 보험이 해당 약을 커버해주느냐? 의 문제일 뿐이죠.
비싸다고 거부햇습니다 우리나라도 스핀라자 보험되는 기준을
신청해도 바로되는게 아니라
신청서류를 받고 검증하고 나서야 승인을 해주는데
저런걸 아무렇게나 승인해준다면 10명만 되도 거의 200-300억인데여
지금 의료보험료가지고는 택도 없습니다
지금도 따로 유아보험 있잖습니까.
특약으로 추가 얼마 뜨고 나온다고 확신합니다.
이 병이 영유아 사망의 강력한 원인 중 하나니까요.
병원입장에서도, 보험사에서도 이걸 놓칠 리는 없습니다.
사보험에서도 저렇게 비싼비용이 들어가는 치료제는 거의 치료받지를 못합니다
간단하게 1년에 얼마이상은 안되게 치료비제한이있기 떄문이저
그리고 연장기간 다가오면 이러한 질병으로 안된다고 거부합니다
10년치 하면 저것의 배가 된다는 스핀라자도 건보적용되네요.
25억인데...이게 비싼데... 스핀라자에 비하면 싸면 굉장히 싼거라..;; 24개월 미만 SMA환자에게 한번의 주사로 완치를 했다는 건데..(3상 완료. 완치.)
SMA라는게.. 유전질환이라 태어나기 전에도 알 수 있으며(위험하지만 양수검사) 산후에는 바로 확인 가능합니다. 굉장히 특별한 유전질환이고..
스핀라자가 한번에 1억쯤 합니다. 스핀라자는 36개월 미만 아이들에게 효과가 있으며, 첫해 6번(6억) 다음해 4개월에 한번씩(년 3회) 맞아야 하는거라...;; 7년짜리 주사 한방에 맞았다 생각해야 하는것이지요.. 게다가 스핀라자는 평생 연간 3번씩 맞아야하는(연 3억...-_-).. 어찌보면 진짜 저렴한겁니다. 건보공단이 얼마전 스핀라자 건보 승인했다는데 어서 이것으로 갈아타는게 재정상으로도..
위에 나오는 졸겐스마는 1형에 매우 특화되어 있는데(6개월 미만 아기)... 참..;;
그나마 자신있어 보이는게 사망이나(.....) 영구호흡곤란(24시간 중 16시간 이상 산소호습기 착용)같은 효과 미미비(미비시로 수정합니다.) 노바티스가 환불(????)해준답니다..어휴..;;
그런데 15명이 모두 임상적인 차도를 보였다는 것도 대단하고..;; 아무튼 노바티스가 인보사같은 사기나(ㅜㅜ) 헛발질 할 깜의 제약회사는 아니니 진심.. 25억이라도, 이런 약을 내놓았다는 것 자체가 대단합니다...;; 이러한 약은 진심으로 브랜드 밸류 상승용 약이며, 공리적 건강보험을 추구하는 국가에 보험가액으로라도 팔아먹으려고도.. 25억은 그래도 혜자인 것 같습니다..ㅜㅜ
기술이 무섭기는 하네요..
보험 힘들듯..
미래를 생각해서 개발이 되었다는것 자체가 축복인거 같습니다
국가 단위에서도 구입이 어려웠던 컴퓨터라는 물건이나 대형 TV 같은 것들이나 지금 제 컴에 들어있는 16G 램이나....
다만 어디 외국인들이 와서 보험악용 못하게 좀 더 엄격하게..
나중에 이런 약도 카피약 만들어지면 좀 저렴해질려나요. ㅠㅠ
그런데 연구개발비나 기타등등 모두 고려한다해도 서민 입장에선 정말 엄청난 금액이네요