안녕하세요. 친한 지인의 아이가 희귀유전병에 걸려있는 상태입니다 ㅠㅠ.. 혹시몰라 조금이라도 도움이 될까 하여 모공에 글남겨봅니다! 한번씩 읽어봐주시면 감사하겠습니다!
--------------------------------------------
어릴때 부터 유전형으로 발생되는 질병인데, 갓난애기 때부터 고통이 심하다고 하네요.
치료제가 개발 되었는데, 건강보험이 적용 안되어서 환자들이 치료를 못받는 중이라고 합니다.
그리고.. 제 아이도 이병에 걸려 있습니다.
기사 한번 봐주세요!
https://www.yna.co.kr/view/AKR20221104101500062?section=news
[동의 청원 링크]
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1F036F3CA4B2D0BE054B49691C1987F
/Vollago
그리고 많이들 보실 수 있도록 공감 콕콕
이런데 쓰라고 건보료 내는건데 으휴..
부디 건강하길..
동의 완료했습니다
17,614명
동의 완료하였습니다.
32,000명대
/Vollago