저희 아들은 뇌성마비를 가지고 있습니다.

뇌성마비 장애인들도 그 중증도가 천차만별이라 거의 티가 안나는 경우부터 전신을 아예 쓰지 못하는 경우까지 다양합니다.

저희 아이는 오른손은 거의 쓰지 못하고, 오른 다리는 보행에 사용은 가능하지만 빠른속도로 뛰거나 트램펄린을 하거나 하는 고급, 고근력을 요구하는 운동은 하지 못하는 상태입니다. 평소에 걸을 때도 약간씩 저는 모양이 보입니다.

아이가 처음 CPR을 받으며 심 정지 상태로 태어났을 때만 해도 하늘이 무너지는 듯한 나날들의 연속이었는데, 어느 새 아이의 장애를 조금씩 받아들이고, 매 해 천만원 이상씩 길과 병원에 쏟고는 있지만, 그래도 나름대로의 행복한 삶을 살고 있다고 생각합니다.

오늘은 아이의 학교에서 운동회를 하는 날입니다. 아이는 초등 5년생입니다.

아이가 어릴 때만 하더라도 그래도 비장애아인 다른 아이들과 저희 아이의 격차가 그리 크지 않아서 신체활동에도 그럭저럭 참여시키는 편이었지만, 이제는 차이가 많이 납니다.

초등 5년생이면 성장이 빠른 아이들은 중,고생에 근접하는 수준의 운동 능력을 보여주는 나이입니다.

저희 아이는 자기보다 4~5살 어린 아이의 달리기도 쫓아가질 못하는 수준이구요.

이럴 때마다 갈등이 됩니다.

1. 아이의 마음이 다칠 것을 우려해서 운동회를 참여키지 않는다.

2. 그럼에도 불구하고 운동회에 참여시킨다.

항상 이 2가지 선택지에서 갈등을 하게 마련입니다.

이번에는, 참여시키는 것으로 결정했습니다.

저는 저희 아이를 키우는 궁극적 목표를 '자립'으로 삼았습니다.

아이가 커서 홀로서기만 한다면 저의 목표는 달성 된 것이라 생각합니다.

신체의 불편함 때문에 겪는 어려움과 상처는 아이가 더 커갈수록 무수히 많이 겪게 될 것인데,

자신이 스스로 그 상처로부터 멘탈을 방어하고, 비장애인이 훨씬 많은 사회로부터 동떨어지지 않는 연습을 해야 한다고 생각합니다.

그래서 2번을 선택 했습니다.

지금 운동회가 한창 진행 중일텐데, 너무 걱정이 되고 떨리지만, 잘 해내리라 믿고 저도 오늘의 일상을 살아 볼 생각입니다.