안녕하세요
3년전 우연히 뇌동맥류 진단을 받으시고...뇌동맥류 3개를 제거하는...큰 수술을 하시고...
지금까지 큰 문제없이 잘 지내오셨습니다..
그런데 최근에..감기도 안걸렸는데..누런 콧물이 나와서..
지방에 있는 A대학병원에 다녀오시고..약 1주일치를 받아오셨습니다만..
일주일이 지나도 전혀 차도가 없길래...다시 갔더니 약을 바꿔보자고 하시어 약을 바꾸셨고...
또 일주일이 지나서 가보니..이상하다..CT를 찍어보자 하시어 찍어보니....코속에 혹?이 있고...뼈도 좀 삭으신것 같다고...
바로 다음주에 수술 날짜를 잡아 오셨습니다...
이것 저것 찾아보시고 CT자료를 드리고 주변 의사분들에게 물어보니.....부비동암 일수도 있다고....
(물론 조직검사를 해서 정확한 판단을 해야겠지요..)
저도 좀 찾아봤는데..생소한 암이네요...코 주변에 있는 부비동이란곳에 생긴 암이라고...
암튼...암 이란걸 처음 겪다보니...어찌해야 하는지 모르겠네요...
주변에서 항암치료 항암치료해도..사실 별 관심도 없었네요...수술을 어떻게 진행 되는지도 몰겠고...
일단 서울에 B병원에 가서 다시 CT를 찍고 선생님을 만나고 오셨는데..여기서도 물론 암이 확실치는 않다고는 하셨고..
11월 초에 수술 바로 하자고 하시네요...
근데...좀더 찾아보니...양성자 치료라고...기존 방사선 치료보다 조금더 부작용을 줄여주는 치료가 있는데...
국립암센터에 1대...삼성서울병원에 2대....이렇게 2곳만 있다고 하네요..
그래서 또 내일 삼성병원에 가보려 하는데..
잘 몰라서 그러는데 B라는 병원에서 수술은 먼저하고...치료를 삼성병원으로 옮겨서 할 수도 있는걸까요??
- 물론 삼성병원에서도...바로 치료가 가능할지는 모르겠습니다..내일 가서 물어 봐야겠지요..
일단 부모님 두분은..엄청난 충격을 받으시고...벌벌 떨고 계신다 하시고...무섭다고 하시고...
- 다 그렇겠지만..이런 말씀 생전 안하셨고...저도 두분 이런 모습을 보니...벌써 멘탈 붕괴될것 같네요..
살갑지 않은 아들이라...말문이 턱턱 막히네요....
아직 확정된건 아니지만..CT상으론...코뼈도 좀 희미하고..눈쪽으로 들어간것 같다 하시어...(의사피셜..)
어머니는 3기, 4기 아니야...많이 진행된거 아니냐며...휴...아니라고 말은 해드리지만...
내일 병원에 가서 또 물어봐야 할게 있을까요?
아님 모 준비를 해야 될게 있을까요...
일도 손에 안잡히고...아무것도 눈에 안들어오네요...
아들인 제가 정신 똑바로 차려야 하는데.....
그냥 두서 없이 적어 봤습니다...일도 안되고 해서...
부모님 매일 병원가시면 ...뭘 그런걸로 또 병원을 가셨냐 했는데...
지금은 왜 그렇게 병원을 자주 다니셨는데...미리 알지 못했을까...하는 마음 뿐 이네요...
이 글을 보시는 모든 분들...부모님들..모두 아푸지 않고 건강 하셨음 좋겠습니다...
이제 60초반이신데...건강하게 오래사는건 꿈일까요...착잡합니다...
아무쪼록...모두 힘내요 여러분!! 저도 마음 다잡겠습니다!!
네 감사합니다!!
정말 그러길 간절히 바래 봅니다
네 감사합니다
넵!!
네 그래도 무섭네요...감사합니다
중한 병이면 수술 딴데서 하고 다른데 가면 서로 안받아줍니다.
한두달 기다렸다 수술해도 되는건지 잘 몰라서요 의사선생님테 물어봐야죠 모
하려고 하는 수술도 조직검사를 위한 것 같아 보입니다.
네 감사합니다
네!!
네 까페 가입해야겠네요
네 감사합니다
지방 병원이면 소견서 받아서 서울 빅3라고 불리우는곳으로 바로 가시는게 좋을것같습니다.
저희 아버지도 분당차병원에서 조직검사하다가 암 발견되니, 바로 빅3 병원으로 지체말고 가라고 안내해주더라고요.
하루종일 기다리더라도 외래 걸고 검사 시작하시는게 좋을것같아요.
네 큰병원을 다들 추천하시네요
물론 희귀암이면 빅5 빅3 할 것 없이, 서울대병원으로 가셔야합니다. 희귀암은 환자가 별로 없어서 다른데 가면 데이터가 별로 없어요.
아하 그렇겠네요
네 큰병원으로 가야겠네요
감사합니다
뇌동맥류 수술 하실때 보험을 타셨는데..
이건 차차 알아봐야 할것 같습니다
양성자 치료는 크게 신경쓰실거 없습니다. 전통적인 방사선 치료보다 좀더 낫다는 이야기가 있는데 확정적인건 아니라..
그리고 암치료는 부작용을 줄이는게 목적이 아니라 확실한 치료를 해야되기 때문에 부작용이 적은 양성자치료가 가능하니까 양성자 치료를 하자 이렇게 하진 않아요..
보통 부비동암은 수술(주치료) ± 방사선치료(보조치료)가 표준치료이기 때문에
양성자 치료(방사선친척)때문에 어느병원 선택해야된다는 없어요. 그냥 수술 잘할 사람 골라서 가시면 됩니다.
암진단받고 나면 병기 확인할거고 병기보고 치료방침 정하는데 뭐 원하시는 병원있으면 그 때까지 알아보면 되니까 벌써부터 마음졸일필요는 없어요.
이게 머리론 알겠는데..
마음이 진정이 안되네요...
답변 감사합니다
읔...ㅡㅜ
일단 조직검사를 하면 이 녀석이 암인지 아닌지 판명이 가능하고, PET-CT를 찍으면 전이가 되었는지 아닌지 판명이 납니다.
그 전에 치료법을 논하는건 무의미하고요,
저희 어머니의 경우 pet-ct가 애매한 결과가 나와서 수술을 하려고 했다가, 다른 검사에서 전이가 확정되어 수술을 취소하고 방사선+항암치료를 선택하셨습니다.
저도 얼떨떨하고 그랬습니다만, 의외로 암에 대한 치료 과정은 표준화가 되어 있는 편입니다. 그래서 되는건 어차피 되고, 안되는 건 어차피 안된다고 생각하시고, 의사들도 그에 준해 치료한다고 믿으세요.
다만, 수술을 해야 하는 경우에는 수술을 잘하시는 의사가 따로 있는 모양이니, 그때는 여러 군데 의견을 들어보실 필요가 있습니디.
그리고 항암치료는 현재 엄청 발전해서, 저희 어머니의 경우 표적치료제를 쓰시는데,
4기임에도 불구하고 지난 3년간 10키로 정도 체중이 증가하실 정도로 식욕이 있으십니다.
너무 걱정하시는 것이 몸에 안좋을 수 있으니 현대 과학을 믿어보세요.
오 어머님도 ,작성자님도 힘내시기 바랍니다!!
검색해 보니까 지금은 용인세브란스에 계신 거 같네요.
수술 예약하신 B병원이 어디인지 모르겠지만 아직 시간 여유가 있다면 최은창 교수님도 한번 만나보시기를 권해요.
저희 어머니도 부비동암 중 상악동암으로 투병생활을 하셨는데요.
저희도 얼굴에 손을 대는 것이 겁이 나서 양성자도 알아봤는데
대부분 병원에서 수술 후 항암과 방사선을 많이 권하시더라고요.
요즘엔 의술이 많이 발달해서
수술 후 티도 거의 나지 않고 부작용도 적고 얼굴 복원 수술도 잘 되는 거 같더라고요.
저희는 신촌세브란스, 삼성병원, 일산 암센터 세 군데에서 상담 받았는데
환우가 많지 않은 암이라 생각보다 예약 대기 시간이 길지 않았어요.
암치료는 생각보다 굉장히 긴 싸움이고 의료진과의 합도 중요해서
중간에 병원을 옮기는 건 좋은 선택이 아닌 거 같아요.
이미 찾아보시고 계시겠지만
부비동암은 희귀한 암이라 환우도 많지 않아 정보를 찾아보기가 쉽지 않아요.
전 처음에 잘 모르고 마음은 너무 급해서 외국의 의학저널이랑 논문까지 다 뒤져가며 공부했어요.
다음이나 네이버의 부비동암 환우 카페에 가입하셔서 정보를 얻으시는 게 가장 편하고 빠른 방법일 거예요.
갑자기 이런 일이 생겨서 많이 놀라셨을 텐데요.
부비동암은 그 구조적 특성 상, 발견이 쉽지 않은 대신에
성질이 순하고 전이나 재발이 잘 안 되는 비교적 착한 암인 경우가 많다고 해요.
주변에 4기에 발견하셨는데도 치료 잘 받으시고 완치까지 하신 분들 많이 계십니다.
제가 간병을 해보니 병은 병원에서 반, 가족들이 반 치료하는 거더라고요.
보호자분께서 의연하셔야 어머님도 안심하고 편안하게 치료 받으실 거예요.
지금 마음이 얼마나 급하실 지 잘 알지만
지금의 결정이 나중의 치료 결과에 많은 영향을 끼치게 되니
충분히 알아보고 치료방향을 결정하시기를 권해요.
제가 지금까지 주저리주저리 쓴 글이랑 아무 상관 없이
알고 보니 축농증이었다로 끝나는 엔딩이기를 바라봅니다.
자세한 답변 감사드립니다
제가 딱 맘만 급한 상태네요..
저도 해프닝으로 끝났음 좋겠습니다
감사합니다
의학지식은 없고 가족이 동일한 경험만 있어서 큰 도움이 될까 모르겠지만..
안 그랬으면 좋겠지만, 만약 확진이 된다라면..
수술, 항암, 방사선, 타과협진 등 여러모로 삼성병원을 추천 드립니다.
접근하기 어렵고 얼굴이라 수술을 겁낼 수 밖에 없는데, 무조건 수술을 바로 하는게 좋습니다.
위치 때문에 병이 진행되면 손쓰기가 아주 어려워집니다...
결정하기 힘시겠지만.. 여러 손실을 감수하더라도....수술을 먼저 해야 합니다.
과거로 돌아간다면... 삶의 질을 포기하더라도 수술을 먼저 했을 거예요.
윗분도 쓰셨지만 방사선, 항암은 보조적 치료 일 수 밖에 없습니다. 물론 사이버나이프나 양성자치료도 도움 될수 있으니...방사선도 삼성병원이 가장 나았습니다.
쾌유를 빌겠습니다.
네 삼성에서 수술을 바로 하고싶은데...
간호사분 말로는 7주 이상 걸린다고 하더라구요..
그래서 고민입니다...
감사합니다
흔한 질병이 아니다 보니 희귀 질환으로 등록 되더라구요.
등록되면 등록 이후 해당 진료과 치료비 10%만 부담 합니다만 등록이 치료 대부분 다 끝나고 된다는 문제가 있습니다 ㅎ.
오래전부터 코에 용종이 있는걸로 알고 있었는데 크기가 커지고 불편이 생겨서 CT MRI 찍고 수술했는데요.
아산 병원에서 했고 의사샘 말로는 코로 내시경 수술을 해보고 각이 안나오면 입술을 절개하고 하신다 했는데
최종적으로 절개 없이 했어요..
뭐 다 다르겠지만 제 경우는 비교적 수월하게 했다고 생각합니다
지금은 수술 부위 감각이 조금 무딘것 빼고는 잘 지내고 있습니다. 6개월마다 추적 관찰이죠..
처음 의사한테 종양 의심 이야기를 들었을 때는 앞이 캄캄했는데요.
결국에 확진은 수술로 제거 한 후에 조직 검사를 해봐야 확진이 되는것 같았습니다.
지금은 잘 지내고 있습니다.
걱정되시겠지만 어머님 잘 치료 받으시기를 빌겠습니다.
네 감사합니다
앞으로도 쭈욱 건강하시길 바랍니다
감사합니다