스펙트럼이 넓은데 공통점은 사회성 문제인듯요. 그런데 그것도 본인 관심분야나 꽂힌걸 이야기 하면 자폐인지도 모를 정도이니까요.
어떤 분은 몇년만에 다시 만났는데 절 다 기억하고, 제가 어디 있다고 하니까 거기에 있는 사람들 중에서 만났던 사람들하고 그 사람 차 번호 등등을 다 기억하고, 제 차는 전에 누가 탔던 차고 그 분은 어디 계시는지 등등을 다 읊는 분도 있었고... (하도 말이 많으니 같이 다니는 분이 성경이나 외우자 하면서 같이 외우더라고요;;;)
또 다른 분은 제가 만만하게 보이니까 저한테 위해를 가하려고 하니 접근하지 말라고 하고 활보분이 제압해서 데리고 다니는 분도 있고 그러더라고요;;;
@님 그래서 개인적으로 의사들 편의로 자폐스펙트럼으로 묶어버린 건 안좋은 방법이라 봅니다. 양 극단이 너무 넓은데 그냥 자폐라는 함 이름안에 묶여있어요. 일반적으로 사회 생활이 가능한 수준과 치료를 요하는 수준, 격리가 필요한 수준에 따른 명칭이 각기 필요하다 봅니다. 자폐스펙트럼이란 용어는 학술적 용어죠
@테드_창님 사실 특정 분야에서만 두각을 나타내는 자폐인이 있긴 있어요 저 고등학생때도 그런 친구가 있었거든요 그리고 저도 학교다닐때 필수과목으로 특수교육을 잠깐 배운 적이 있어서 해당 내용에 대해 어느 정도 알고 있는 편인데 요즘엔 장애 아동들이 일반 학생들과 섞여서 같이 교육을 받는 걸로 알고 있아요 근데 일반 학생들과 같이 학교 다니는 거...아무래도 쉽지 않죠 오히려 상태가 좋은 자폐일수록 따돌림이나 괴롭힘의 타겟이 되기 쉽고요
누운누난롸
IP 223.♡.78.77
08-07
2022-08-07 18:55:54
·
@테드_창님 많아요 괜히 자폐 스펙트럼이라고 하는게 아닙니다 고기능이면 사회생활 가능하고 자폐 여부를 인지하기 어려운 수준입니다
만약 제 주변에 이런 케이스가 없었다면, "너무하다"라고 했겠지만 제 친한친구 남동생이 1급 자폐였고 결국 이 친구 대학때 부모님은 이혼했고 자폐동생이 화가 나면 리모콘으로 어머니를 구타해서 어머니가 안면 함몰이 되서 결국 시설에 맡겼는데 시설에서는 이 자폐동생을 때리고 커터칼로 몸에 상처내고 했더군요. 제 친구가 일주일에 한 번 동생 만나러 가고 매일 정해진 시간에 통화하는데, 옆에서 보면서 대단하다고 생각했습니다.
또 다른 친구는 여동생이 자폐인데 위의 남동생 케이스보다는 훨씬 온순해서 지금 가정에서 잘 돌봄 받으며 살고 있습니다.
장모님집에 합가하여 살았을적 옆집이 자폐아집이였습니다. 지금도 아직도 하루에 두세번 자폐아가 소리지르고 던지는소리 들립니다. 현관에서 마주치면 키도 큰 남성인데 말을 못하고 소리를 질러서 와이프가 엄청 놀랬던적이 한두번이 아니네요. 아마 그 자폐아분이 현재 30살이 넘은걸로 기억하는데... 안타깝더군요.
쿤이s
IP 121.♡.205.119
08-07
2022-08-07 11:53:57
·
치매도 비슷하죠 긴병에 효자없다는 말까지 있으니까요 평생 돌봐야하는 경우 인생이 빨려들어가니..
스캇피츠제럴드
IP 121.♡.91.37
08-07
2022-08-07 11:59:16
·
마음이 아픕니다.
kissing
IP 118.♡.13.159
08-07
2022-08-07 12:00:30
·
저게 현실이죠. 긴병에 효자없다는 말이 괜히 있는게 아니라고 봅니다. 어짜피 국가나 남들은 남의 일이니 원론적인 얘기만 할뿐이죠. 당사자들은 얼마나 힘들지 상상도 못할겁니다.
중간보스
IP 118.♡.214.136
08-07
2022-08-07 12:02:18
·
이런 비극 막으려면 임신중에 태아 유전자 검사 꼭 해 봐야 합니다.
집에만있어
IP 211.♡.103.190
08-07
2022-08-07 12:05:41
·
@중간보스님 네??? 자폐가 유전질환?인가요?
quai
IP 125.♡.226.44
08-07
2022-08-07 12:07:01
·
중간보스님// 자폐는 유전자 검사로 안나와요.
NKVD
IP 121.♡.33.19
08-07
2022-08-07 12:10:29
·
@중간보스님 자폐는 유전자 검사로 알아낼 수가 없습니다. 심지어 태어나고 나서도 한 동안은 알 수가 없으며 대략 3~4세 이후에야 진단이 가능한 것으로 알고 있습니다.
@중간보스님 유전질환이나 태아검사에선 확인이 불가능하고 결혼전 상대 유전자 검사 기록을 교환해야 확률적으로 발생할 수 있을 가능성을 보고 결혼를 접던 출산을 판단할 수 있죠. 유전자 검사가 보편화되면 후천적 장애인과 결혼이 멀쩡하게 보이나 유전질환 가진사람들 보다 선호되는 사회가 되지 않을까 합니다.
@중간보스님 유전체학 공부합니다. 산전 유전자 검사로 ASD (autism spectrum disorder) 진단 못합니다. germ line mutation 으로 파악할 수 있는것이 얼마나 제한적인줄 아시면 이렇게 말할 수 없습니다. 명확한 표현형의 성인 유전질환 환자도 candidate variants 를 못 찾는 경우가 많습니다. 하물며 mendelian inherited disorder (두가지 대립형질로 유전을 설명하는 멘델의 완두콩 말합니다. 생물 시간에 배우는거요) 가 아닌 복잡한 질환인 자폐를 태아산전검사로 가려내고 낙태하면 괜찮다. 비싼 옵션으로 하면 된다.. 웃음만 나옵니다
쥐군
IP 118.♡.12.197
08-07
2022-08-07 13:38:08
·
중간보스님// 노산이라서 병원 권유로 비급여 고가의 검사 거진 다 받았습니다만, 병원에서도 고지해주는게 자폐는 확인 못한다는거였습니다.
@중간보스님 이런걸 좀 심하게 말하면 독일에서 하던 '인종청소' 나 좀 좋게 말하면 '우생학' 쯤으로 볼 수 있겠네요.
그런데 이런 것들 모두 우리는 좋게 보진 않습니다. 실제로 장애가 있어서 낙태를 하는 경우에 우리가 그 부모를 직접적으로 비난하지 않는 건 출산 후 우리는 그들의 삶을 우리가 나서서 보장해 주질 못하기 때문이죠. 결국 사회안정망 확보와 다시 맥을 같이 하는 거라고 봅니다만, 사회가 나서서 장애가 있을 수 있는 태아를 낙태하라고 종요하는 건 또 다른 문제라고봅니다.
서박사
IP 122.♡.245.82
08-07
2022-08-07 16:37:42
·
@중간보스님 자폐가 유전질환인가요? 전혀 근거없는 소릴하시는듯
lazyzeus
IP 106.♡.0.234
08-07
2022-08-07 17:11:42
·
@중간보스님 본인이 말씀하셨으면 증거가 되는 글 하나라도 올려주세요. 아니면 그냥 뇌피셜로 알겠습니다.
학생 때 봉사활동으로 자폐아들을 만난적 있는데 자기만의 세상에 갇혀 소통이 아예 안 되는 아이도 있고.. 차라리 이런 경우는 지켜만 보고 있으면 사고는 안치더라고요 근데 다른 덩치 큰 남자애는 뭔가 하자고 하면 맘에 안들때마다 저를 엄청 쎄게 고집어서 아프기도 하고 깜짝 놀랐습니다 제가 참을성이 있는편이라 티안내고 넘어가긴했는데 추측해보면 사회복지사가 자폐아가 말을 안들을때마다 꼬집어서 고통을 주고 그걸 자폐아가 배운것 같아요 복지사들이 저보고 그 자폐아를 맡아달라고 남자인 저만 할수 있다고 했는데 돌이켜생각해보면 그들 스스로가 무덤을 판 거더라고요 물론 애가 덩치가 커서 여자복지사들이 애를 통제하려고 그런거겠지만서도요
kongsae
IP 123.♡.172.135
08-07
2022-08-07 12:04:50
·
태아 유전자 검사에서 자페를 알기 어렵죠 .. 빠르먄 만 만 1살에서 2살 사이에 알게되는거 같습니다 . 다행히 지금은 자폐아에게 약도 처방이 되서 심한 행동은 억제가 되는거 같습니다 .
IP 182.♡.116.6
08-07
2022-08-07 12:10:52
·
제가 아는 경우도 부모가 많이 배웠고 유복한 편이라 아이가 잘 자랐어요. 다른 경우는 자폐 정도가 약하고 폭력성이 없어(가정 경제 상황은 모름) 아이들과 잘 지냅니다.
익나린미
IP 175.♡.212.36
08-07
2022-08-07 12:11:11
·
해결방법이 있었으면 참 좋겠습니다. 가족들 고통이 너무 심하네요.
라이온사자
IP 121.♡.15.231
08-07
2022-08-07 12:12:09
·
아파트 같은라인의 한 집이랑 비슷한 상황인것 같네요..
펭수
IP 122.♡.164.137
08-07
2022-08-07 12:22:01
·
현실은 우영우 드라마랑은 많이 다르네요...
양자이론
IP 73.♡.178.169
08-07
2022-08-07 14:27:55
·
@펭수님 제가 알기로 자폐로 인한 천재 발현은 잘못된 사실입니다. 자폐로 인해 정상인보다 주변 유혹에 강해서 집중력이 더 좋아서 암기에 더 효율적이어서 약한 자폐의 경우 암기 위주의 학습에 탁월한 효과를 보이는 경우가 있을 뿐입니다.
알리움케파
IP 223.♡.48.233
08-07
2022-08-07 15:43:19
·
@펭수님 사실 우영우 정도의 고기능이면 마스킹이 되서 자폐의 특성을 어느정도 가리는게 일반적이라고 합니다.....
다만 드라마라 지적저하가 동반되는 전형적 자폐 증상을 더 보이구요
아결
IP 183.♡.23.26
08-07
2022-08-07 19:21:46
·
@펭수님 우영우 같은 사례는 전세계를 통틀어서 몇건 없는 사례라 하죠.
프로필렌글리콜
IP 223.♡.162.107
08-07
2022-08-07 12:24:16
·
치매하고 비슷한것 같네요 효자도 못 버틴다는게 치매인데, 자폐는 더하겠죠
호가든#1
IP 220.♡.199.239
08-07
2022-08-07 12:37:13
·
진짜...가족이 살아야죠.
한명으로 인해 가족붕괴 말도 못하죠.
겪어보지 않은 사람은 상상도 못 합니다.
제천대
IP 119.♡.163.141
08-07
2022-08-07 12:40:05
·
이런 글 가슴이 너무 아파요. T.T
어쎔블
IP 121.♡.139.229
08-07
2022-08-07 12:42:06
·
자폐인의 삶이 안타까우면서 간병인들의 고통도 이해가 되고... 참...그저 의학이 빨리 발달되고 기술이 좋아지길 바랄 수 밖에 없네요..
제친구 아들이 발달장애... 제 친구는 50을 못넘기고 아파서(본인을 돌볼수가 없었읍) 죽었습니다. 그 아들은.... 남동생과 남편이 잘 키우겠죠.... 그게 현실입니다. 그리고 식욕, 성욕을 조절 못해서 밥을 한끼에 10번도 먹어요. 비만이거나 폭력적이거나 자해를 하거나... 남자발병율이 높은데 육체적으로 힘들죠. 나라에서 센터를 지어서 학교를 졸업한 친구들을 모아다가 철저한 관리로 가족들을 해방시켜줘야합니다. 기업에 매출액대비로 기부받아서 운영하면 되지 않을까요? 안타까워요. 이재용의 죄값을 전 이걸로 받고 싶더라구요. 어차피 죄값에 비해 형도 짧을거고...
amuge1
IP 211.♡.189.111
08-07
2022-08-07 13:26:37
·
공감합니다 국가가 책임져야죠 돌봄서비스노동자 늘리고 관련시설 마련하고, 정치는 이런 걸 얘기해야하는데 우리나라는 아직이네요
볼빨다싼준기
IP 125.♡.167.224
08-07
2022-08-07 16:28:22
·
@이민가고싶님 장애인인권단체들이 가만히 있을까요? 지금도 탈시설 탈시설 하는 마당인데요 웃긴건 막상 탈시설 시키면 장애인단체들은 그 장애인을 관리 안합니다. 자기들도 힘든거 알거든요 ㅎㅎ
뇌가 어느 정도 이상 망가지면 (자폐든 치매든 뭐든) 감당하기 힘든 것 같습니다. 글 쓴 사람은 코로나가 정말 고마울겁니다.
데리코
IP 115.♡.119.215
08-07
2022-08-07 15:30:58
·
음.. 약으로 어느정도 억제가 된다고 알고있습니다만, 대부분은 가족의 질병을 인정하지 않아서 악화되는 경우가 많다고 하더군요. 저는 외료인은 아니고 관련 직종에 종사했던 적이 있던 정도입니다. 1인실에 그냥 묶어둔다는건 과장으로 보입니다. CR(케어룸)이라고 불렀었는데, 병동에 2~3개정도 격리용 개인실이 있을겁니다. 계속이 아니라 문제상황에서 조절이 필요할 때에 정신과 전문의(주치의)의 판단 하에 격리합니다. 가족분께선 물론 힘들고 슬프셨다는게 충분히 이해는 됩니다만, 정신병동이 일부 영화나 드라마처럼 끔찍한 곳은 아닙니다. 환자도 직원도, 모두 사람이거든요. 별거아닌 내용을 덧붙이자면, 마음의 질병을 비롯한 대부분의 경우는 부정할 것이 아니라 인정하는 것부터 치료가 시작됩니다. 외과적인 질환 뿐만 아니라, 정신과 상담도 꽤나 멘탈에 도움을 줍니다. 힘들면 주변에, 병원에 도움을 요청하세요.
새생새사
IP 49.♡.111.105
08-07
2022-08-07 15:41:51
·
너무나 슬픈 현실 입니다. 국가에서 이런 분들을 잘 케어 해 주었으면 하는 희망 사항은 말 그대로 희망 사항 이겠죠.
Groizer
IP 182.♡.21.152
08-07
2022-08-07 15:54:38
·
글쓴이가, 글로는 동생이 잘 죽었다고 표현했지만, 사람이라면 동생이 그렇게 비참하게 살다 죽었는데 본인이라고 속이 편해서 그렇게 말하지는 않았을 겁니다. 어떤 상황에 극한까지 다다랐을 때 그런 표현이 나왔을 겁니다. 동생이 그렇게 살다 죽을 줄 알았다면 왜 그때 좀더 잘 해주지 못했을까 그렇게 평생 마음의 짐으로 남아 있는 채로 앞으로 살 겁니다.
인디indi
IP 118.♡.20.148
08-07
2022-08-07 16:11:27
·
오빠가 자폐가 있습니다. 중증은 아니어서 어려서는 특수학교 다니다가 나중엔 일반학교로 전학와서 꼴찌를 담당하긴했어도 일반공고를 졸업하고 2년제 전문대도 나왔습니다. 자폐가 심했던 어린시절엔 백과사전 외우는건 물론, 10년 이상 달력을 다 외웠었습니다.아무날이나 날짜의 요일을 물어보면 그냥 엔터치듯이 답이 나왔었어요. 50이 넘은 지금은 몸쓰는일을 하고있지만 직장도 다니고 사회화가 많이 되었습니다. 대신 천재성을 잃었어요. 예전처럼 요일 맞추기를 못하고 잘기억했던 것들이 이제 기억이 안난다고 합니다. 사회성과 천재성을 바꾼것같은 느낌입니다. 그래도 평온한 삶을 유지하고 밖에서 무시나 괴롭힘 당하지 않고 살고 있는건 이해해주고 감싸주는 가족의 울타리가 있었기에 가능한 일이긴 합니다.. 저만해도 저도 어렸는데, 오빠를 항상 손잡고 데리고 다녔고, 누가 시비걸면 대신 싸우고 그랬어요. 부모님의 고충은 말로 다 못하죠...
ANALOG
IP 223.♡.55.186
08-07
2022-08-07 16:33:33
·
@인디indi님
이렇게 호전되는 케이스가 없지는 않군요..
고생하셨습니다
Neo_
IP 125.♡.112.111
08-07
2022-08-07 16:44:03
·
고생많으셨네요 가족분들 모두 수고 많으셨습니다@인디indi님
IP 182.♡.113.165
08-07
2022-08-07 16:45:56
·
@인디indi님 수고많으셨습니다
Edcft
IP 106.♡.142.28
08-11
2022-08-11 10:20:05
·
@인디indi님 자스아이 키우는 입장에서 좀 희망적인 얘기네요... 아직 말이 안터진 아이라서 이렇게 까지 좋아지긴 어려울것 같지만요...
인디indi
IP 118.♡.20.148
08-11
2022-08-11 18:40:58
·
@Edcft님 저희오빠도 거진 중학교때까진 말을 잘 안했던거 같아요. 지나보면 밤새 풀어도 부족할 정도로 이런저런 얘기가 있었지만, 결론은 끝까지 오빠의 사회화를 위해 손놓지 않은 엄마 덕분에 그나마 지금처럼 생활할 수 있게 된거 같아요. 아직도 소통에는 약간의 장애가 있긴 하지만, 버스타고 시내가서 영화보고, 아웃백가서 먹고 싶은거 주문해서 먹고, 교보문고 들러서 사고 싶은 책사고 인사동가서 구경도 하고 혼자 다 가능해요. 회사에서도 가구 만드는 일을 보조로 하고 있는데, 비록 상급자분께 구박은 좀 받고 욕도 먹고 하긴 하지만, 그래도 벌써 다닌지 5년이 넘었네요.
Deemo와소녀
IP 211.♡.164.146
08-07
2022-08-07 16:18:44
·
교회 교사 시절 한아이가 이랬습니다. 여성 선생님들은 죽어도 안되구요. 남자인 제가 혼자 전담 마크 했었어야 했습니다. 여름성경학교때 장비 세팅하고난뒤 그 아이를 바라봤다가 잠깐 다른 선생님께서 부르셔서 고개돌려서 말한뒤에 다시 보니까 없더라구요. 그 주변을 혼자서 뛰어다녀서 찾았네요. 진짜 힘듭니다. 주말 끽해야 1-2시간 정도 케어하는 입장에서도 진땀 빠지는데, 부모님들은 어떨지... 뒤늦게 생각해보네요. 그때 맨날 저보고 고맙다고 말씀하신게 도무지 이해가 안갔는데, 지금 시간지나니까 이해가 갑니다. 물론 저는 교회 교사 그만두고 성당으로 갔.... ;;
규스파
IP 110.♡.136.40
08-07
2022-08-07 16:40:58
·
@Deemo와소녀님 제가 듣기로는 장애인 가족들에게는 1-2시간에 자유가 많은 위로가 된다고 들었습니다.
각자의생각
IP 111.♡.46.213
08-07
2022-08-07 16:23:55
·
솔지히 우영우는 판타지에 가깝죠. 저도 예전에 자폐증 아이를 몇명 각각 1년정도 케어해봤는데 진짜 부모가 아니면 감당이 불가능합니다. 우영우와 같은 정도의 경증은 한번도 만나보지 못해서 잘은 모르지만 드라마 정도의 증상이면 부모 입장에선 그나마 행운인거죠
IP 223.♡.55.32
08-07
2022-08-07 16:33:26
·
자폐아를 돌보는 모든 분들에게 행운이 함께 하길 바라겠습니다
kinkin
IP 121.♡.25.88
08-07
2022-08-07 16:59:53
·
국가 책임제가 필요하겠네요..
routeK
IP 182.♡.93.222
08-07
2022-08-07 19:25:33
·
@kinkin님 글쎄요... 국가는 어떻게 책임을 질수 있을까요
커피를줄여야할텐데
IP 175.♡.82.8
08-07
2022-08-07 17:00:42
·
본문 글 지어낸것 같진 않네요
처가집 아파트내 자폐증 정도가 심한 환자 있는집 있었는데.. 거긴 애 2명이 모두 자폐였습니다. 어릴땐 그나마 괜찮았는데 크니까 부모들이 감당이 안되더군요
현관문이랑 바깥 창문들 두들기고 부서진 흔적들 가득했습니다
결국은 이분들처럼 이사가셨어요
RX10M2
IP 121.♡.26.77
08-07
2022-08-07 17:19:31
·
쉽지 않죠. 개인이 오롯히 감당하기에는 너무 큰 짐입니다. 더구나 글과 같이 시설 얘기 나오면 포기한거는 마찬가지이구요. 잘죽었다는 솔직히 마음이 너무 아픈 얘기네요.
자폐를 뇌MRI로 알아낼 수 있다고 한 기사를 본 기억이 나서 어렵게 검색해 봤더니 이런 것이 나오네요. "...(전략)... 자폐아는 자신이 좋아하는 물건을 봤을 때는 VMPFC가 활성화됐으나 좋아하는 사람 얼굴을 봤을 때는 VMPFC의 반응이 없었다. 이와는 대조적으로 정상아는 자신이 좋아하는 물건과 사람 얼굴 모두에 VMPFC가 활발한 반응을 보였다. 이는 자폐아는 사회적 상호작용의 가치가 뇌에 입력되지 않는다는 사실을 보여주는 것이라고 연구팀은 설명했다. 한 세트의 사진을 보여주고 30초만 fMRI를 관찰하면 자폐아와 정상아를 구분할 수 있었다고 연구팀은 밝혔다....(후략)..." https://www.yna.co.kr/view/AKR20190521051600009 지금은 어디까지 발전했는 지 모르겠습니다만 자폐도 빨리 진단 가능하고, 치매도 치료될 수 있는 날이 오면 좋겠습니다.
돌궁댕이
IP 218.♡.134.173
08-07
2022-08-07 17:36:43
·
안타깝지만 현실이라 생각합니다.
누렁황소
IP 210.♡.79.177
08-07
2022-08-07 18:09:03
·
아무도 당신을 비난 하지 않습니다.
토글
IP 211.♡.187.21
08-07
2022-08-07 18:17:57
·
슬프네요.....정신이나 지적 장애는 진짜 감당하기 힘들어요...화장실이라도 스스로 가릴수있으면 진짜 감사하죠...
튜바X
IP 39.♡.46.173
08-07
2022-08-07 18:45:31
·
제어 안되는 정신병 관련 장애인들 둔 가족의 고통은 말로 표현 못할 정도로 처참합니다. 공감되는 부분이 많네요.
누운누난롸
IP 223.♡.78.77
08-07
2022-08-07 18:59:56
·
댓글들만 봐도 자폐에 대한 이해가 없는게 느껴지네요 우리 주변에 고기능은 안 보이고 죄다 심한, 정신지체 수준의 자폐만 보이는 이유는 간단합니다 자폐 자체를 터부시하다보니 조기(36개월 이내)에 집중치료하는 골든타임을 놓치고 심해지면 그제서야 센터 보냅니다 몇 안 되는 고기능은 최대한 감추죠 바로 장애인 취급하니까요
삭제 되었습니다.
Jirocul
IP 1.♡.42.84
08-07
2022-08-07 20:05:16
·
이 글 좀 주작 의심이 됩니다 코로나면 최근인데 10여년전 부터 인권 강화에 의해서 조현병이나 자폐등 모든 정신 질환 환자들 감금 못합니다 본인의 의사에 따라 자유로이 나갈수 있구요 최초 입원도 2년간만 강제로 가능하고 이것도 사고가 있어야만 가능합니다 그뒤로 가족의 동의하에 최고 90일만 가능합니다 역시 이때부터는 환자 본인이 나가고 싶으면 언제든 나갈수 있어요 그냥 여기서 나가고 싶다는 의사만 보여도 나갈수 있습니다 치매만 좀 다른걸로 알고있습니다
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돈과 시간이 결국 문제인데…
연말정산에 병원비 6000 찍혀서 낸 돈 다 돌려받을때의 기분 ㅎㅎㅎ…
6천찍혀서 세금 낸 돈을 다 돌려받았다는 말씀이신가요??
저도 곧 가족 때문에 병원비가 쭉 많이 들어갈 일이있어서.....
'병원비 6000 찍혀서, 낸 세금' 정도로 보면 될 것 같습니다
저도 20년 전 일인데 병원비 3,000만원 쓰고 연말 정산 때 소득세 3,000원 내고 나머지 다 돌려받았었습니다.
글에 살벌한 표현도 있지만, 그래도 공감이 많이 되네요.
옆에서 돌봐야 해서 힌명는 직장 못다니고 하루종일 케어해애하고 병원비 및 치료비가 월 백단위로 들고요.
차이점은 치매는 부모님이 대상이여서 부모님이 돌아가시면 끝나고
자폐는 자녀가 대상이여서 부모가 돌아가시면 자폐 자녀만 세상에 남는 상황이 발생합니다. 보모님이 죽는 순간까지 맘편히 살지 못하고 눈감는 그 순간조차도요..
그런데 그것도 본인 관심분야나 꽂힌걸 이야기 하면 자폐인지도 모를 정도이니까요.
어떤 분은 몇년만에 다시 만났는데 절 다 기억하고, 제가 어디 있다고 하니까 거기에 있는 사람들 중에서 만났던 사람들하고 그 사람 차 번호 등등을 다 기억하고, 제 차는 전에 누가 탔던 차고 그 분은 어디 계시는지 등등을 다 읊는 분도 있었고...
(하도 말이 많으니 같이 다니는 분이 성경이나 외우자 하면서 같이 외우더라고요;;;)
또 다른 분은 제가 만만하게 보이니까 저한테 위해를 가하려고 하니 접근하지 말라고 하고 활보분이 제압해서 데리고 다니는 분도 있고 그러더라고요;;;
전부 지금 분류 기준으로 자폐 중증인 분들입니다.
어느정도 인지를 하는데 사회성이 없는
자폐 스펙트럼도 많습니다.
아스퍼거증후군도 일종의 자폐 스펙트럼이죠.
제 친구 중에도 한명이 있었습니다.
치료를 해서 많이 나아졌고 지금은 아무렇지도
않습니다.
자폐의 정도에 따라서 치료 상황도 다른거 같습니다.
그런데 본문에 나와있는 자폐증 동생은 자폐인이라기보다는 정신지체 환자에 더 가까워보이네요
우영우는 사실 고기능에 상대적으로 경증 자폐인데
중증자폐인(지능이 낮은 특성을 보임..2화 펭수....)의
증상을 보이는 부분이 판타지입니다...
고기능성 자폐는 사실 우리랑 많이 같이 살고 있어요...
가깝게 생활을 같이하는 사람이 아니면 이상한걸 느끼지도 못하죠...
사회성 좀 떨어지는 별난 사람 정도로 보고요....
또 다른 친구는 여동생이 자폐인데 위의 남동생 케이스보다는 훨씬 온순해서 지금 가정에서 잘 돌봄 받으며 살고 있습니다.
다만 제 생각에는 시설에서 케어를 어느정도는 할 것 같아요
환자가 살아있어야 계속 돈을 받을 수 있을테니요...
지금도 아직도 하루에 두세번 자폐아가 소리지르고 던지는소리 들립니다.
현관에서 마주치면 키도 큰 남성인데 말을 못하고 소리를 질러서 와이프가 엄청 놀랬던적이 한두번이 아니네요.
아마 그 자폐아분이 현재 30살이 넘은걸로 기억하는데... 안타깝더군요.
긴병에 효자없다는 말까지 있으니까요
평생 돌봐야하는 경우 인생이 빨려들어가니..
자폐는 유전자 검사로 알아낼 수가 없습니다. 심지어 태어나고 나서도 한 동안은 알 수가 없으며 대략 3~4세 이후에야 진단이 가능한 것으로 알고 있습니다.
다만 필수검사항목이 아니라서 검사 비용이 많이 올라간다고 하네요.
일란성 쌍둥이도 하나는 자폐 하나는 정상인 경우가 있습니다 현대 의학으로는 추정만 할뿐 정확히 모릅니다
성장도중에 뭔가 오류가 발생 하는게 아닐까 싶습니다
그런데 이런 것들 모두 우리는 좋게 보진 않습니다. 실제로 장애가 있어서 낙태를 하는 경우에 우리가 그 부모를 직접적으로 비난하지 않는 건 출산 후 우리는 그들의 삶을 우리가 나서서 보장해 주질 못하기 때문이죠.
결국 사회안정망 확보와 다시 맥을 같이 하는 거라고 봅니다만, 사회가 나서서 장애가 있을 수 있는 태아를 낙태하라고 종요하는 건 또 다른 문제라고봅니다.
넷상에서의 뇌피셜 아무말 대잔치는 워낙 일상다반사라... 뭐 그런가보다 하며 살지만...
이런 분야에서는 제발 그 입 다물어줬으면 하는 바램입니다.
근데 다른 덩치 큰 남자애는 뭔가 하자고 하면 맘에 안들때마다 저를 엄청 쎄게 고집어서 아프기도 하고 깜짝 놀랐습니다 제가 참을성이 있는편이라 티안내고 넘어가긴했는데 추측해보면 사회복지사가 자폐아가 말을 안들을때마다 꼬집어서 고통을 주고 그걸 자폐아가 배운것 같아요 복지사들이 저보고 그 자폐아를 맡아달라고 남자인 저만 할수 있다고 했는데 돌이켜생각해보면 그들 스스로가 무덤을 판 거더라고요 물론 애가 덩치가 커서 여자복지사들이 애를 통제하려고 그런거겠지만서도요
다만 드라마라 지적저하가 동반되는 전형적 자폐 증상을 더 보이구요
효자도 못 버틴다는게 치매인데, 자폐는 더하겠죠
한명으로 인해 가족붕괴 말도 못하죠.
겪어보지 않은 사람은 상상도 못 합니다.
참...그저 의학이 빨리 발달되고 기술이 좋아지길 바랄 수 밖에 없네요..
이재용의 죄값을 전 이걸로 받고 싶더라구요. 어차피 죄값에 비해 형도 짧을거고...
위로 드립니다
어그로 끄는거니깐 댓글로 관심보이지도 말고, 그냥 차단하세요.
알것같네요
많이 알려져 가고 있어서 다행입니다.
저도 3년째 월 400만원쯤 들어가는데 내년에 8살 돼서 특수학교 들어가게 되면 지출은 좀 줄어들겠네요.
특수학교도 물론 배치 되어야 들어가는 것이지만요.
그래도 많은 분들이 아이를 돌보는 어려움에 대해 공감해 주시니 감사하네요~
1인실에 그냥 묶어둔다는건 과장으로 보입니다. CR(케어룸)이라고 불렀었는데, 병동에 2~3개정도 격리용 개인실이 있을겁니다. 계속이 아니라 문제상황에서 조절이 필요할 때에 정신과 전문의(주치의)의 판단 하에 격리합니다. 가족분께선 물론 힘들고 슬프셨다는게 충분히 이해는 됩니다만, 정신병동이 일부 영화나 드라마처럼 끔찍한 곳은 아닙니다. 환자도 직원도, 모두 사람이거든요.
별거아닌 내용을 덧붙이자면, 마음의 질병을 비롯한 대부분의 경우는 부정할 것이 아니라 인정하는 것부터 치료가 시작됩니다. 외과적인 질환 뿐만 아니라, 정신과 상담도 꽤나 멘탈에 도움을 줍니다. 힘들면 주변에, 병원에 도움을 요청하세요.
자폐가 심했던 어린시절엔 백과사전 외우는건 물론, 10년 이상 달력을 다 외웠었습니다.아무날이나 날짜의 요일을 물어보면 그냥 엔터치듯이 답이 나왔었어요.
50이 넘은 지금은 몸쓰는일을 하고있지만 직장도 다니고 사회화가 많이 되었습니다. 대신 천재성을 잃었어요. 예전처럼 요일 맞추기를 못하고 잘기억했던 것들이 이제 기억이 안난다고 합니다. 사회성과 천재성을 바꾼것같은 느낌입니다.
그래도 평온한 삶을 유지하고 밖에서 무시나 괴롭힘 당하지 않고 살고 있는건 이해해주고 감싸주는 가족의 울타리가 있었기에 가능한 일이긴 합니다.. 저만해도 저도 어렸는데, 오빠를 항상 손잡고 데리고 다녔고, 누가 시비걸면 대신 싸우고 그랬어요. 부모님의 고충은 말로 다 못하죠...
이렇게 호전되는 케이스가 없지는 않군요..
고생하셨습니다
진짜 힘듭니다. 주말 끽해야 1-2시간 정도 케어하는 입장에서도 진땀 빠지는데, 부모님들은 어떨지... 뒤늦게 생각해보네요. 그때 맨날 저보고 고맙다고 말씀하신게 도무지 이해가 안갔는데, 지금 시간지나니까 이해가 갑니다.
물론 저는 교회 교사 그만두고 성당으로 갔.... ;;
우영우와 같은 정도의 경증은 한번도 만나보지 못해서 잘은 모르지만 드라마 정도의 증상이면 부모 입장에선 그나마 행운인거죠
글쎄요... 국가는 어떻게 책임을 질수 있을까요
처가집 아파트내 자폐증 정도가 심한 환자 있는집 있었는데.. 거긴 애 2명이 모두 자폐였습니다. 어릴땐 그나마 괜찮았는데 크니까 부모들이 감당이 안되더군요
현관문이랑 바깥 창문들 두들기고 부서진 흔적들 가득했습니다
결국은 이분들처럼 이사가셨어요
"...(전략)... 자폐아는 자신이 좋아하는 물건을 봤을 때는 VMPFC가 활성화됐으나 좋아하는 사람 얼굴을 봤을 때는 VMPFC의 반응이 없었다. 이와는 대조적으로 정상아는 자신이 좋아하는 물건과 사람 얼굴 모두에 VMPFC가 활발한 반응을 보였다.
이는 자폐아는 사회적 상호작용의 가치가 뇌에 입력되지 않는다는 사실을 보여주는 것이라고 연구팀은 설명했다.
한 세트의 사진을 보여주고 30초만 fMRI를 관찰하면 자폐아와 정상아를 구분할 수 있었다고 연구팀은 밝혔다....(후략)..."
https://www.yna.co.kr/view/AKR20190521051600009
지금은 어디까지 발전했는 지 모르겠습니다만 자폐도 빨리 진단 가능하고, 치매도 치료될 수 있는 날이 오면 좋겠습니다.
우리 주변에 고기능은 안 보이고 죄다 심한, 정신지체 수준의 자폐만 보이는 이유는 간단합니다
자폐 자체를 터부시하다보니 조기(36개월 이내)에 집중치료하는 골든타임을 놓치고 심해지면 그제서야 센터 보냅니다
몇 안 되는 고기능은 최대한 감추죠 바로 장애인 취급하니까요
치매만 좀 다른걸로 알고있습니다