발달장애 가정의 반복되는 비극..6세 아들 안고 투신한 母
시사저널
2분전
"국가·사회적 지원 확대 필요" 목소리
....
서울의 한 아파트에서 40대 여성이
발달장애를 앓던 아들과 함께
아파트에서 투신해 숨졌다.
발달장애 가정의 반복되는
비극에 사회적 대책 마련이 시급하다는 지적이다. 24일...
....
.....
또 발달장애 가정 비극..40대 엄마, 아들과 극단 선택
연합뉴스
2시간전
(서울=연합뉴스) 김치연 기자 =
서울의 한 아파트에서
40대 여성이
발달장애를 앓던 아들과 함께
아파트에서 몸을 던져 숨지는 사건이 발생했다.
24일 경찰과 소방 등에 따르면
전날 오후 5시 40분께 성동구의...
-
....
....
"아이보다 하루 더 살고 싶지만.." 부모들은 왜 피켓을 들었나
오마이뉴스
22분전
다음뉴스
발달장애아 부모들,
홍성군청 앞에서
'발달 장애인 24시간 지원 체계구축 요구' 시위
....
....
엄마와..아이의...명복을..빕니다...
.......그분들도...행복한..사회가..
되었으면...좋겠습니다..
하늘에서는 평안하시기를 빕니다..
발달장애인은 더 하겠죠
아니면, 굥각하 쪽 돈 먹고 활동하는 장애인 단체가 비판한건가요??
교육이나 사회 적응이 어렵다는 점이지요.
못지켜줘서 미안합니다
선진국이 되는길은 정말 머네요.
고도장애아는 국가가 양육 비용을 일체 책임져야 합니다. 그래야 그 부모와 가정의 안녕을 보장하고 이어서 그 부모가 생산성있는 일을 지속할수 있어요. 곧 국가와 사회를 위한겁니다.
아픈아이가 태어나면 가정이 무너집니다.
가정이 무너지면 그 가정만 고통이 아니고 사회의 비용입니다.
답답하네요.
치매나 발달장애처럼 나아질 것이라는 희망이 없는 상황은 정말이지 가족들을 힘들게 합니다.
하루종일 붙어서 돌보는거 말고는 할 수 있는게 없죠.
약자와 피해자에게는 조롱과 멸시만이 가득한 일베 굥정권이 그들을 보살필 리가 없습니다.
참 안타깝습니다.
많이 힘들어 합니다.
저희는 장인 장모랑 같이 살고 있고
처제내외가 근처로 이사와서 태어나서부터 7살까지 거의 같이 살았습니다.
7살이후에 서초로 이사갔는데... 이유는 학교 때문입니다.
발달장애 있는 집을 지켜보면..
정말 다른 집보다 3~4배는 힘듧니다. 거기에 형제까지 있다면.. 더 힘들겠죠.
처제네는 그나마 우리집과 가까워서 거의 우리집에서 생활했습니다.
처제네 집은 짐 가지러 가는 수준.... 하루 세끼 / 주말까지...
처제네도 힘들었지만 장인 장모님 / 우리집 아내도 힘들어 했습니다.
아이들은 처제 딸아이와 발달장애 아들내미도 이뻐하고 잘 케어 해줬죠.
지나고 보면 처제의 힘듦은 우리가족들과 같이 넘겼다고 생각합니다.
발달장애 아이가 있으면 별거 아닌거 같지만
부모가 받는 스트레스와 비용적 측면이 엄청납니다.
가령 4살이후에 아이의 발달이 늦는걸 알고 많은 병원을 다니면서 검사를 받습니다.
그러면서 발달장애 진단을 받으면 못받아 들이는 경우가 많습니다.
처제네도 그랬습니다. 6개월 넘게 처제는 아니라고 더 많은 검사를 받았지만 결과는 같았습니다.
동서가 복지관련 연구원이어서 꾸준한 설득으로 장애등록을 했지만
큰 도움도 있지만 기대 안하는게 좋더라구요.
우선 서초에 있는 어린이 병원에 발달장애아이를 위한 교육시설이 있는데..
대기가 길어요..그리고 비용도 엄청납니다. 제가 들은 바로는 년 4000만원 가까이 한다네요.
그렇게 비싼데... 다른 곳이나 사설에서 하면 두배이상 비용이 들어간다고 하네요.
그렇게 경제적 압박도 심하지만....
아이가 컸을때 유치원 / 학교가 걸리게 됩니다.
그래서 처제가 결심해서 서초동 빌라로 이사를 갔습니다.
강남이나 서초에 관련 학교가 있어서 이전에 살던 봉천동에서는 등교가 어려우니...
전 그 조카를 태어나면서 같이 살다보니 제 자식같은 마음에
여기에 계신 분들에게 부탁드립니다.
발달장애 아이는 인지능력이 낮아서 주변을 신경 안쓰고 행동하게 됩니다.
그래서 주변에 피해를 주는 경우가 있습니다.
가령. 자기가 좋아하는 간식을 옆에서 먹고 있다면 그냥 손이 먼저 갑니다.
물로 부모나 보호자인 제가 사과를 할 경우가 있는데... 아이가 있는 곳에서 너무 화를 내시는 부모님이 계십니다.
발달장애가 있어서 죄송하다 사과를 드리지만
소리를 치시면... 제 조카같은 경우... 그 큰 소리에 과잉반응을 하게 되는 경우가 많습니다.
더 죄송한 경우가 생기는 거죠.....
주변에 발달장애 아이가 있다면 인지해주시고 조용히 지켜만 봐 주시길 부탁드립니다.
그게 발달장애 아이를 가진 부모에게 큰 힘이 됩니다.
그 부모들도 자기 아이때문에 피해를 주는걸 알고 있지만 생활을 해야 하고
그 아이의 현제 자매들을 위한 외부 활동도 필요합니다.
여러 이유로 외출을 할 수 있게 여유러운 시선으로 바라만 봐 주시길 바라며
발달장애를 위한 여러 노력중에 부모가 발달장애 아이를 몇시간 교육을 시켜서
부모의 시간적 여유가 있어서 이러한 일이 덜 발생할 거라 생각이 되어서 말씀드립니다.
주변분입장에서 많은 이해를 해주셔서 감사드리고, 이런 말씀을 남겨주셔서 더 감사드리네요. 발달장애가 있는 아이가 있는 입장에서 위로가됩니다
분당지역이라 부모들도 잘사는 편이니 아이를 케어할 수 있는 사람들인데도 그 아이에게 완전히 얽매인 삶을 살아야 되더군요.
거기다 아이들의 상태에 따라서 그래도 현대 사회에 취업하고 적응해서 살아 갈 수 있는 아이도 있지만 그렇지 못한 아이는 부모나 형재자매등에게 돌봄을 받아야만 살아갈 수가 있으니까요.
그런 사회에 홀로 설 수 없는 아이들의 부모님들이 바라는게 아이들보다 하루라도 더 사는거라고 하실 정도였죠...
아이들에게 들어가는 돈도 무시못할 정도고요.
그런걸 보면서 장애아에 대한 낙태는 감정적으로는 반대하지만 이성적으로는 그럴 수 있지 라는 생각이 들정도였네요...
삼가 고인의 명복을 빕니다.
16년도였나 베란다 밖으로 아기 던져서
무죄 나온 건도 결과는 이해 되는데
아기 부모 입장에선 피해를 어디까지
감수해야 하나 하는
생각도 들고 복잡한 문제네요.
본인들도 얼마나 힘들었으면 이런 일이
있나 싶기도 하고 안타깝네요
부동산(주택) 문제가 저출산의 큰 이유라고는 하지만 기본적으로 이런 인식이 팽배해 있으니 출산율이 줄어드는 것이 당연합니다.
태어나서 죽을 때까지 가난하거나 아프거나 장애를 입었을 때 국가가 도움이 된다는 믿음이 있어야 안심하고 아이를 낳겠죠.
결국은 돈이 문제고 돈 많은 사람들(기득권층)이 세금 조금 더 내면 되는데 그게 싫은 겁니다.
부동산에 세금 조금 더 매긴다고 굥 뽑는 인간들이 우리 국민 중 절반이나 되니까요.
결정적으로 24시간 케어가 필요한 경우에는 부모가 1:1로 계속 붙어 있어야되기때문에 경제활동이 불가능하니
빈곤이 가중되는거구요..더불어.자녀가 계속 커서도 24시간 돌보기를 해야하니 인간적인 삶을 못살죠...
미국 등의 선진국의 복지가 워낙 뛰어나서 일부러 이민 간 경우도 극히 드물지만 있다고 들었습니다..
친구도 그이유로 인해 캐나다로 이민을 갔었죠
휴... 정말 안타깝네요... 얼마나 힘들었으면 저런 선택을 했는지... ㅠㅠ
애 키우는 것 자체가 엄청 어려운 일인데,
그 아이가 아프다면, 그 강도는 몇 배 이상입니다.
이런 영역부터 정부의 적극적인 지원이 필요한데,
앞으로 더 안 좋아질 것 같은 상황이라
답답하기만 합니다.
이번에 코로나백신 접종하게 되었을때
아이가 무서워서 병원에 못들어가는데
의사에게 사정설명을 해도 진료실로 데리고 오지 않으면 접종해줄수 없다고 해서 결국 아빠와 집으로 돌아왔던적이 있습니다 ㅠㅠ
일반아동처럼 협조할수가 없는데 그걸 요구하니 답답했습니다 ㅠ
보건소를 통해 협조적인 병원에서 접종하긴 했지만 앞으로 가야할길이 멀고 험하다는 것을 처절히 느꼈네요.
발달장애는 일상이 없어요.
음악소리때문에 차에서 음악틀지도 못하고 음악이 나오는 마트에 못가본지 오래됐어요.
치료센터를 다녀서 조금 좋아지긴 했어요.
언어와 감통치료라고 한타임40분에 5-6만원정도 하고 국가에서 지원되긴 하는데 소득수준으로 나눠줍니다. 치료에도 많은 돈이 불감당수준으로 들어갑니다.
그리도 혼자 놔둘수가 없어요.
아침부터 밤까지 함께 있어야하고 맡길수 있는 사회시설이 거의 없어요.
주양육자는 지치지도 되도록 아프지도 말아야합니다. 이부분이 굉장히 고됩니다.
그래도 저는 좋은 학교 선생님 친구들 많이 만났고 배려도 많이 받았어요. 많은분들이 도와주시려고 애를 많이 써주셔서 지금까지 왔습니다. 장애아동 두신 부모님들 힘냅시다.
그리고 장애아동에 대해 이해하려고 애써 주시는 분들 너무 감사드려요.
불편하고 무거운 긴글 읽어주셔서 감사합니다.
부디 다음 생에는 행복하셨으면 좋겠네요 ㅠㅠ
한국이 선진국이니 뭐니 하는데 그따위 숫자놀이로 선진이니 중진이니 나누는 거 의미 없습니다.
장애인 가족, 노인부양 등 개인에게 지우는 짐이 너무 무겁습니다.
효자효녀타령, 천사같은 사회 복지사 이런 말도 가식적이에요.
사회복지사가 왜 천사여야 합니까?
칭찬을 가장한 떠넘기기고 억압이죠.
한국 자체가 보수적인 국가라 이런 부분에선 나아가기가 굉장히 어려워요.
나름 ‘나는 개혁적이다’ 라고 생각할 분들이 많을 이 곳 클리앙 회원들이라 할지라도 실제론 보수적 성향을 가진 분들이 훨씬 많을 거에요.
한국에서 보수라 자칭하는 세력이 워낙 막장이라 그 반대에 서다 보니 본인이 개혁적인 줄 아는 것 뿐이에요.
세상이 왜이리 가혹하고 잔인한지 모르겠습니다
제 친조카도 발달장애 아동입니다. 형수가 먼저 가서 어머니가 형 집에서 조카를 돌보고 계십니다.
처가가 근처고 형의 처형께서 미혼이셔서 장모님과 함께 저녁 마다 와서 함께 봐주셔서 그나마 다행이긴 합니다. 해당 지역의 발달장애 아동 어린이 집에 보낼수도 있구요.
그래도 어머니나 형이나 일년에 몇번 볼때 마다 얼굴이 안 좋아지는게 느껴져서 매번 괴롭습니다. 오늘도 어머니께 안부전화 드렸는데, 조카애와 형이 불쌍하다고 울먹이셔서 저도 눈물 참느라 혼났네요..
종종 자면서 그런 꿈을 꿉니다.
뇌과학의 발전으로 발달장애의 원인이 규명되고 치료도 가능해져서 조카애가 아주아주 평범한 아이가 되어서 저한테도 삼촌~ 하면서 반가워하고 우리 애들이랑 같이 어울려서 놀고..
제발 그런 날이 왔으면 좋겠습니다.
하늘에서는 편안해지셨으면 좋겠습니다.
정신적 육체적....거기다 특히 경제적으로 엄청 힘듭니다...
치료비가 장난이 아닙니다...
발달장애아 까페 가보면 경제적인문제 및 그에 따른 부가적인 여러 문제로
치료를 포기하는 경우 많습니다.
유명한 병원이나 치료실 다니는 집들은 대부분 경제적으로 가능한 집들이에요..
하루 더 살고 이런거는 나중 문제입니다...
그중에 발달장애인, 특히 다큰 발달장애인 봉사가 가장 힘들고 어렵더라구요.
장애우들 알고서 대화로 조절이 되면 괜찮은데, 그게 어렵더라구요.
기본적으로 힘이센 친구들이 많아서, 따라다니는 것만으로도 부담이 많이되더라구요.
특히나 떼쓰거나 하면, 대화로건 몸으로 막는것이든 감당이 안되더라구요.
저같은 사람이야, 하루 봉사 나가서 몇시간 같이 있는 것만으로도 탈진이 되는데, 어머니 혼자 돌보는 입장이라면 엄청나게 고생 하셨을 것 같군요.
어머님이나, 자녀분이나 좋은 곳에서 안식하시기를
아직 이 나라가 갈 길이 멀다는 사실을 다시 한 번 깨닫습니다
하늘나라에서 평안하심 좋겠네요.
고인의 명복을 빌겠습니다.
슬프네요. 술퍼~~~
조금씩 조금씩 더 복지등등이 좋아져 더불어 살아가는 사회가 되야 하는데, 굥은 얼마나 복지를 후퇴시킬찌~
2번찍들은 얼마나 이기적인지, 답답하네요.
모든 아이를 정부가 적극 지원해야죠. .
저희 아이와 가족들도 열심히 노력하고 있으니 평안한 앞날이 있기만을 바랄 뿐 입니다..
하늘에선느 정말 평온하길 고인의 명복을 빕니다.
사실 발달장애를 가진 아이의 부모라면,
늘 또는 한번씩은 부정적인 생각이 밀려오곤 합니다.
그 때마다 약해지지 않게 맘 다 잡구요,
가끔 그런 생각도 들어요.
다른 세상에서 아이와 다시 만난다면
아이가 멀쩡한 모습으로
엄마 아빠에게 말 걸고, 사랑 표현해주지 않을까? 하구요...
발달/지체 장애 아이를 키우는 이야기인데...흔히 말하는 자폐라든지 그런 발달 장애에 대한 인식의 폭을 넓혀주었습니다.. 얼마나 받아들이기 힘든지 그래도 어떻게든 조금이라도 낫게 하려 노력하는지...
https://m.comic.naver.com/bestChallenge/detail?titleId=756652&no=1&week=&listSortOrder=ASC&listPage=1
그 큰 아이가 그렇게 문제될만한 상황을 만든것도 아닌데 가끔 큰 소리를(그렇게 큰 소리도 아니었지만) 낸다는 이유로 계속 사과하시던 그 분을 보며 참 마음이 안 좋더군요. 더군다나 다들 상황을 이해하고 계신지 별 말씀들울 안 하시는 상황에서도요.
아이 약을 타러 약국에 들러 대기하고 있는 와중에 그 아이와 아주머니께서도 약국에 오셨고 좁은 약국 안에서 큰 아이와 제가 정말 살짝 부딪히는 일이 있었는데 또 연신 사과를 하시길래 저는 그냥 무슨 일이 었었냐는듯 가만히 있었습니다.
사과를 받을만한 일도 아니었고 제가 사과를 받는다고 치레를 할 상황도 아닌거 같아서요. 그리고 그 큰 아이에게도 혹시나 상처가 될까봐요.
그냥 좁은 약국에서 일어난 평상시와 다를바 없는 일이었으니까요.
근데 막상 길을 나서는데 사과를 안 받은게 실례가 아닌지 고민하게 되더군요.
참 어려운 일인거 같습니다. 그냥 아무 일도 아닌 상황에서도 항상 저자세로 일관하시는 분께 혹시 제 행동이 건방져보이진 않았을지 말이죠.
함께 사는 세상이 아니라 자기들만의 카르텔을 더욱 굳건히 하는 자!
이런 자들이 정치를 하면 안되는 이유가 여기에 있습니다.
슬픕니다.
삼가 명복을 빕니다
교육문제 따로, 의료지원 따로, 보험금 청구 관련 절차 따로...마음 편히 어디에 물어볼 곳이 없습니다.
그래서 부모들끼리 모이고 카페에서 정보 공유하고 점점 이기적으로까지 보이기도 하죠..
그리고 장애아동에 대한 케어 뿐만 아니라, 그 부모를 위한 지원이 더 많아져야 합니다.
위 사례도 그 부모를 위로하고 좀더 케어할 수 있는 사회 안전망이 있었다면 저런 극단적인 상황은 막을 수 있지 않았을까 싶네요..
안타깝고 가슴아픈 사고입니다.
삼가 고인의 명복을 빕니다.
하루에도 몇번씩 같이 죽고 싶은 마음
누가 알까요.
빨간색이던 파란색이던 노란색이던 이런건 해결해 줘야 하자나요.
아이 돌보느라 24시간 붙어있어야 하니 점점 가난해져가요.
외벌이로는 살인적인 물가, 주택문제 해결할 수 없는데
투잡이고 맞벌이고 뭐고 할 수 도 없어요.(한사람은 무조건 붙어있어야 하니까요)
그나마 특수학교 가까운곳 배정받은 사람은 잠시 한숨이나 돌릴 수 있겠지만(잠시)
근처에 없는 분들 일반인도 한시간씩 통학하면 힘든데 발달장애인이 한시간씩 통학을 어떻게 합니까?
셔틀이 있어도 쉬운일이 아니에요. 한번외출하려면 아이기분맞추고, 최대한 동선짧게 계획해서 얼마나 힘든데
특수학교가 있어도 몇개 없기 때문에 배정받기 어려워요.
내집근처에는 안되, 집값떨어져서 안된다는 인간들
돈의 노예들
전에 무릅굻고 호소하던 특수학교 건립이 진행됐나모르겠네요. 잠깐 반짝 메스컴타면 해결해줄듯 하다가 도루묵
역시나 찾아보니
https://blog.naver.com/teriabox/221356473228
한방병원 건립하고 그 다음에 건립한다고? 에라이 xxx 들아
https://news.v.daum.net/v/20210508030203588?fbclid=IwAR0lhx-Y8E__U6dqlZCOAfFoqNf6x-XLdtV1eATnYYjCisFF-OGSoVTGc0s
험난한 여정끝에 개교는 했군요.
결국엔 저분들처럼 따라갈 수 밖에 없어요.
벼랑끝에 몰리면 아이랑 같이 천국에 갈 수 밖에 없다구요.
이런거 해결하라고 세금도 걷고 나라가 있는거자나요.
이런것좀 해결해 달라고요!!!!
삼가 고인의 명복을 빕니다. ㅠㅠ
저도 만으로 6년하고도 1개월 된 아들내미가 있네요. 태어났을 때 너무 좋아서 여기 글 올리고 좋아했던 기억이 납니다. 2년이 좀 넘어서 자폐와 발달장애를 진단 받고 생각이 많아졌습니다. 진짜 오만가지 생각이 다 들더라구요.
전 하난데 위에 둘이라는 아버님은 정말 존경스럽습니다. 물론 닥쳐봐야 알겠지만 전 둘은 못할것 같아요.
진짜 힘든 건 와이프가 맞는것같습니다. 하던 일도 그만두고 아이 옆에서 거의 하루를 온전히 다 바치는 삶. 와이프가 꽉 붙들어매고 하루하루 버텨주는 모습이 새삼 고맙습니다.
이 모든 게 이제 시작일 뿐이라고 최대한 멘탈을 붙잡으려 노력하고 있습니다. 안그래도 순탄치는 않았던 인생이지만 아직도 갈 길은 멀고, 남은 인생에 이 아이가 최대한 행복했으면 좋겠습니다. 혼자 행복하지 않고 다른 사람들과 함께 행복하게 어울려 살아갈 수 있으면 좋겠습니다.
전 직장 사장님 아들이 발달장애를 가지고 있었는데, 겉으로 보기엔 돈도 많고 세상 부러울게 없어보이던 분이, 가정사로는 굉장히 힘들고 고통스러워 하시더라구요.
혼자, 이 모든게 얼마나 암담하고 고통스러울지 감히 상상이 안돼요. 부디 안식을 얻으셨길 빕니다. ㅠㅠ
저희 6살 아들도 발달장애 입니다.
남들과 같은 삶은 어렵습니다.
지금은 어려서 다행이지만 더 크면 정말 힘들 것 같네요.
로또라도 되길 빌고 있습니다.
그 만큼 발달장애아가 많아 지고 있는 것 같습니다.
아직도 그 원인을 알 수 없지만 말이죠...
이렇게 발달장애아가 많아 지는데
보통 분들이 크게 느끼실 수 없는 이유는
아마도 발달장애아들은 잘 외출하지 않기 때문일 겁니다.
어렸을 때는 외출이 가능하지만
키가 훌쩍커지고 남들이 봤을 때 조금이라도 위협적으로 보여질 수 있는 나이가 되니
외출이 꺼려지게 됩니다.
주변을 주의깊게 보시면 소규모의 발달장애아들을 위한 교육 시설이 아주 많다는걸 아실 수 있습니다.
언어치료, 감각치료라고 써 있는 곳은 보통 이런 교육 기관입니다.
그 만큼 발달장애아들이 늘어나고 있는데 대책은 늘상 제자리 걸음인 것 같습니다.
제 아이도 발달장애아 입니다. 이제 12살인데 정신 연령은 12개월쯤 되는 것 같습니다.
덩치가 아주 큰 아기인거죠.
제 아이는 40개월 쯤부터 위에서 말씀드린 교육 치료시설에 다녔는데요 큰 발전은 없었습니다.
언어치료, 감각치료, 운동치료 등 안해본 거 없고 돈도 많이 들었지만 12개월 수준입니다.
자폐 스펙트럼은 매우 넓어서 어떤 아이들은 치료를 통해 효과를 보기도 하지만
어떤 아이들은 그렇지 않습니다.
다른 발달장애 가정과 비슷하게 저는 직장을 다니고
제 와이프가 전적으로 아이를 케어하고 있습니다.
아이는 특수학교에 다니는데
학교에 가는 시간에 와이프가 잠시나마 쉴 수 있고
집안일을 할 수 있는 여유가 생깁니다.
문제는 아이가 20살이 넘어서 인데
이 때는 받아주는 교육 기관이 거의 없습니다.
이 때 부터는 전적으로 집에서 돌봐야 하는데
아이는 훌쩍 자랄테고 와이프는 약해질테니 제가 돌봐야 할겁니다.
아니 와이프가 힘으로 감당이 되지 않으면 그 전에라도 제가 직장을 그만두고 돌봐야할 것 같습니다.
아마 그렇게 되면 경제적으로 점점 어려워질겁니다.
미래를 생각하면 사실 암울합니다. 행복이 그려지지가 않거든요.
그래도 앞으로 어떻게든 좋아지겠지라는 희망으로 살고 있고,
미래보다는 지금이 나을 것 같아서인지 하루하루 행복하게 살아내려고 노력하고 있습니다.
여긴 계시는 다른 발달장애 부모님들 모두 힘내셨으면 좋겠습니다.
다른 분들도 발달장애아와 그 가정을 이해하시는데 도움이 되셨으면 좋겠습니다.
국가적으로는 20세 이상의 발달장애인들을 케어할 수 있는 시설이 늘었으면 합니다.
그래야 법도 만들도 제도도 보완되고 하죠..
단순히 바우처로 끝낼문제가 아니네요.....