제목과 같이 아이셋 중 막내가 백반증을 앓고 있습니다.
예전 마이클잭슨님이 앓던 병이지요 그땐 얼굴 하얘지려 그런거가 하는 철없는 생각도 했었어요
그런 자가면역 질환이 우리 막내에게도 온지 벌써 4년이 되어가네요
사진의 다리쪽 작은 부위가 7살때입니다.
이후 증상이 많이 번졌지요
다행히 수술로 더는 번지지 못하게 또 일부 채워가곤 있습니다.
긴글 쓰는 이유는 이 질병에 대해 건보공단에선 별거 아니라고 생각하는게 아쉽고 보험부위의 확대에대한 공감을 얻고자에요
무릎아래 팔꿈치아래 목위가 급여대상이고 이외는 성형수술이라고 합니다.
체육 좋아하는 딸은 수영장에서 항상 긴 레깅스 수영복을 입어요
딸이 자기가 젖소무늬 소녀라고 웃는데 부모로서는 속상한건 감출 수 없네요
여름에도 자외선등을 쬐면 좋지않기에 긴바지만 입지요
귀뒤의 피부를 떼어낸 후 다리에 이식을 하는데 이게 아이가 많이 아파하고 또 회복시에 가려워 울기도 합니다.
부탁드리고 싶은건 이런 병이 미용이라고 급여 적용이 아주 제한적입니다.
이런병을 앓는 아이들이 보다 부담없이 치료 받을 수 있도록 도움 주시면 감사하겠습니다
https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/5PlM8L
추신, 많은분들의 관심 감사합니다.
지역구 민주당 김태년의원실서 성남시 아동 병원비 지원 가능건
검토해보자고 하시네요
비급여 병원비 1백만원 이상 5천이하 지원사업이 있다고 하시는데 은수미시장과의 미팅에서 해당건 질의했는데 비급여는 해당 안된다고 생각하고 포기했는데 감사하게 같이 고민하자고 하시네요
저도 엑시머 레이저 수술 시도했지만 불치 판정받았..
다행히(?) 보험은 되는 목 옆부분.
부모인지라 늘 미안하고 죄인같은 심정일거 같습니다만 그런 참담한 마음만 가지시지 마시구 오히려 별거아닌냥 아이와 함께 웃고 빠샤빠샤 하시길!!!
아기 보아하니 길쭉하니 엄청 미인 아가씨 될거 같아욤!!! 그때되면 티도 안날거에요 ㅎㅎㅎ
그런거 신경안쓰는 쿨한 매력녀의 기운이 납니다!
으자아아아!!!
정말 예쁘고 속깊은 아이인 것 같네요.
자신이 부모 앞에서 힘들어하는 모습을 보이면 부모 마음도 아프다는 사실을 일찍 깨달은 겁니다.
겉으로는 웃으며 밝은 모습을 보이고 있지만 속마음은 많이 힘들 수 있어요. 그러니 부모님께서도 아이 앞에서만큼은 이 증상에 대해 조금 담담한 태도를 보여주실 필요가 있겠네요. 물론 지금도 잘 하고 계실 거라 믿습니다.
따님이 예쁘네요!
걱정이 많으시겠네요
치료하는 약이든 시술이든 빨리 나오면 좋겠네요
저곳 피부를 떼어 수술하는데요
무릎아래 팔꿈치 아래 목위만 급여적용 또 수술 한번 했는데 안되면 재수술은 비급여 입니다 ㅜㅜ
쾌유를 빕니다. 잘 자라주길
액시머 자외선 둘다 고통도 심하고 부작용도 있죠.
걍 얼굴은 티 안나서 다행이려니 하고 삽니다.
원인이 불명이고 치료약도 딱히 없어서 답이 없어요..
엑시머 자외선 둘 다 장기간 받으면 피부암 걱정이 될 정도로 점이 생기더라고요.
할아버지 대에 백반증 앓은분이 없으신지 알아보세요.
백반증은 한세대를 넘어서 생기는경우가 많다고 하네요.
따로 완치는 안되고 한약으로 줄이는건 가능한데. 약 끊으면 다시 번집니다 -0- 저도 그래서 그냥 포기하고 살고있어요.
잘 치료 되서 잘 성장하기 기원합니다.
/Vollago
불편하시건 미안합니다
동의했어요. 힘내세요!
쾌유를 빌겠습니다
아이가 참 이쁘네요.밝게 잘 크길 기도합니다.
원인 및 치료법이 활발하게 연구되면 좋겠지만.. 의료 연구의 중심이 미국인데.. 백인에겐 그다지 치명적인 질병이 아니다보니 연구 및 치료가 타 질병에 비해 좀 더디다는 얘기를 예전에 어깨너머로 들은 적이 있습니다..
저는 엑시머 치료로 일부 효과를 봤습니다. 큰 도움이 안될진 몰라도 국민청원 동의했습니다. 저도 출산을 앞두고 있어서 남일같지가 않네요.
아이가 상처받지 않고 완쾌되고 잘 컸으면 좋겠습니다.
ㅠㅠ 부모맘 찢어질거에요 힘내세요
동참
얼굴 나온 사진은 모자이크하시고...
2번 사진은 아래라도 좀 자르심이.... 세상이 흉흉한지라...
쾌유를 빕니다
알마나 맘 아프시겠어요...
참여했습니다.
보험 안될때그냥 포기하고 살다가 보험 적용된 2000년 후반쯤
정보 검색해서 대구에선 제일 잘본다던 칠곡피부과 나건연 선생님에게 치료 받았었습니다.
손, 정강이, 얼굴은 엑시머 레이져로 했고 몸은 원통에 들어가서 자외선 쬐는걸로 했었네요.
치료는 일주일에 2번정도 한번에 2만원4천원정도 냈습니다.
엑시머의 반응이 사람마다 다 달라서 치료효과도 다 제 각각인데...
전 얼굴은 다른부위보다 치료가 그나마 빨라서 금방 메워졌고 손, 정강이는 메워졌다가 한동안 또 치료안하니 재발되더군요.
치료할때 폴린 먹으라고해서 약국에서 100알 1만원 주고 먹다가 쿠팡직구는 250알 4천원 정도라 직구로 구매해서 먹습니다.
전 얼굴부위도 엑시머 그냥 쬐고 치료했는데 다른 병원도 문의해보시죠.
따님 치료 잘되길 기원합니다.
따님이 건강하고 밝게 크길 바랍니다.
선생님께선 지금 하는 태권도 수영 등은 백반증 상극이라는데 운동이 아이 정신건강과 육체건강에 이로울듯 하고 또 본인이 좋아하는데 어째야 할지 모르겠네요
완쾌를 기원합니다.
꼭 나아지길 그리고 청원되어서 좋은 결과있길 바랍니다.
예쁜 따님인데 많이 속상하시겠습니다. ㅠㅠ
그래도 성격이 밝아 보여서 다행입니다.
자라면서 예쁜 옷 많이 입고 싶어 할텐데 하루빨리 완쾌 하길 기원합니다.
그런데 위에 다른 분이 대댓글 다신건 잘 안 보시는거 같아서 말씀드리자면 첫번째 사진 아이 지퍼가 열려있어요. 아이 얼굴도 같이 가려주세요. ㅠㅠ
너무 사랑스러운 따님에게 좋은 결과 있으시기 바래요.
아이가 아픈건 참 힘든거 같습니다
http://www.monews.co.kr/news/articleView.html?idxno=207421
수줄도 환자마다 다른데 우리딸이 특히 색소가 잘 번지지 않는 타입이더리구요
레이져는 이식수술 후 색소확장에 도움되고 다 빠진곳은 백번을 쏴도 안올라오더라구요
저 학회 선생님들의 의견 백프로 공감합니다.
이쁜따님이 건강하게 크길 기원합니다.
따님이 걱정없이 치료받을 수 있는 정책적 지원이 실현되길 기원합니다.
청원하겠습니다.
잘 치료되길 빕니다~
좋은 결과있기를 기원하겠습니다
다만 아이 얼굴 사진은 내리셔도 될것 같아요. ㅠㅠ
소시민이 백명이상의 동의를 구한다는게 쉽지 않더라구요
클량인들의 관대함에 감사하고 새해 복 많이 받으세요
/Vollago
치료 잘 되길 기도합니다~
쾌유를 기원합니다...
미용시술로 분류되어 비급여 치료만 가능해서 아쉽더군요
동의합니다
청원도 동참하겠습니다
에전에 알던 분은 성인이 되고 나서 부터 그렇게 됐다고 하시더군요.
스트레스 받으면 더 심해지는 거 같다고 본인이 그러시긴 했는데..
(번지는 속도가 더 빠르다고..)
빨리 나아지길 바라며 청원 동참합니다
꼭 완쾌되기를 기원합니다
동의했습니다.
어릴때 친한친구가 이런증상이였어요.
ㅠㅠ
꼭 좋은 치료법이 생겨서 완치하길 바랍니다
꼭 의료보험 적용되길 바랍니다
스테로이드 주사치료도 해보고 이것저것 해보다가 엑시머 레이저가 효과가 있어서 지금은 깨끗합니다
따님의 쾌유를 기원합니다
새해 복 많이 받으십시요
도움이 되는 사례는 아니겠지만 회사동료가 스트레스가 컸을때
백반증이 왔었습니다. 업무강도가 낮은 팀으로 변경하고선 저절로 나았었습니다. 힘 잃지 마십시요!
백반증이 난치병으로 알려져 있지만 부분치료도 가능하다고 하니 포기하지 마시고 치료하시길. 의료보험에 꼭 포함되어야 한다고 봅니다.
동의했습니다~
같은 딸 키우는 입장으로서, 따님의 쾌유를 진심으로 빕니다.
그후론 어느 부위가 가렵거나 하면 절대 건들지 않고 가라 안기 만 기다립니다
지금은 손등 다리 등에 남아 있지만 더이상 발생 되지는 않네요
마음이 많이 쓰이시겠습니다 따님의 상태가 호전 되길 바랍니다
지금 수지침 공부 하시는데 효과가 있을지 지켜봐야겠어요
저도 동의 했습니다
솔직히 탈모 보다 백반증이 치료제 빨리 나와야합니다
우리집 첫째도 등쪽에 백반증이 있어 5년이상 치료 했습니다
기간도 오래 걸리고, 비용도 제법 들고 참 쉽지않은 치료입니다
아이가 크면서 생각외로 신경을 쓰는게 저도 마음 아팠습니다.
꼭 전신 모두 치료로 되어야 합니다
꼭 치료 잘되어 좋은 결과 있기를 바랍니다. 저도 동의 하도록 하겠습니다
올해 머리 전반적으로 탈모가왔습니다. 담임남자교사가 아이들을 심하게 다루면서 스트레스도 받은듯한데, 병원에서는 자가 면역질환이라고 하더군요.
다행히 치료가 잘되서 회복중입니다.
자가면역질환이 점점 늘어나는 것같습니다.
힘내세요~
저는 운좋게 따님이나 다른 환자분들처럼 심하지 않고 손 일부랑 어깨 배꼽 정강이 등 크게 눈에 안 띄는 데에만 작게작게 있어서 큰 지장은 없지만...
인심좋은(?) 병원 가면 비급여 부분도 급여로 처리 해 주는데도 있긴 하더라고요...
동의 누르고 갑니다.
빨리 좋은 치료방법이 나왔으면 좋겠네요.
고생해도, 성격은 밝은 것 같아 정말 다행입니다.
쾌유를 빌겠습니다.
영등포시장 근처에 가보시면 아주 유명한 피부과 있습니다.
제가 알기로 문연지 30년 이상 된 탑급 피부과입니다.
/Vollago
서른즈음에 얼굴 코와 입 주변과 한쪽 눈썹 주변으로 생겼습니다.
아시겠지만 백반증 발생부위는 털도 탈색되어 흰털로 나죠...
속눈썹 1/5정도는 그래서 하얗습니다.
불행 중 다행으로 저의 경우는 더이상 번지지 않았고
입 주변은 피부 이식하는 수술로 커버를 했습니다.
완벽하진 않지만 그래도 어느정도 가려는지더군요.
눈썹 주위는 발병부위가 작아서 그냥 포기했습니다.
남자인 저도 스트레스가 이만저만 아니었는데
저도 딸 가진 아빠 입장에서 너무 속상하실것 같습니다.
부디 원하시는만큼 치료가 잘 이루어졌으면 좋겠습니다.
청원 동의했구요, 예쁜 따님 건강하고 밝은 모습으로 잘 자라길 기원드려요!
혹시나 시골이나 터좋은데 가면 좋아지지않을까요? ㅎㅎ
병원에서도 크게 뭘 도와주지는 못했었고 면역력 문제라고 생각해서 아연을 먹기 시작한지 6개월 정도 됐습니다.
현재는 많이 없어진 상태입니다. 손등에 있던건 이제 거의 희미하게 남아있는 정도입니다.
제가 의사도 아니고 이게 정답이 아닐 수 있지만 아연이 부작용이 있는 약은 아니고
건강 보조 식품이니 시도해 보시면 어떨가 생각합니다.
전 지금도 꾸준히 하루에 한알씩 먹고 있습니다.
아버님도 따님도 잘 이겨내길 바랍니다.
부디 좋은 치료법이 발견되기를요. ㅜㅜ
저도 어릴때부터 피부로 고생을 해서 그런지 마음이 짠 합니다.
그래도 아이가 건강하게 잘 크길 기원합니다. 많이 웃고 긍정적으로 크면 잘 클겁니다. 힘내세요.
병원조차 가지 않고 시간 날때면 햇볕에 태웠습니다.
그러니 낫더라고요 ㅡ.ㅡ
저희 둘째놈도 얼굴에 큰 몽고반점이 있어서 수술을 했었는데 모든게 제 탓 같았습니다.
지금도 흉터를 볼때마다 너무 짠합니다...아놔볼릭님 이쁜 따님이 꼭 완치되시길 바라겠습니다.